Berichten

VWS en Autoriteit Persoonsgegevens vertellen maar halve verhaal over corona-opt-in

/door

APOp 25 maart 2020 liet minister de Jonge van VWS weten dat hij werkte aan een mogelijkheid van een corona-opt-in voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Omdat slechts de helft van de Nederlanders toestemming gaf om huisartsdata raadpleegbaar te maken via het LSP ziet men op de huisartsposten nu tijdens de coronacrisis een probleem. Informatie over onderliggende ziekten en andere medische informatie zou niet tijdig beschikbaar zijn. Om die reden liet de minister weten dat hij werkte aan een oplossing om de huisartsdata van alle Nederlanders via het LSP benaderbaar te maken, uitgezonderd degenen die al aangaven het absoluut niet te willen. De Autoriteit Persoonsgegevens(AP) liet op 30 maart in een brief aan VWS weten geen bezwaar te hebben tegen deze noodoplossing, mits die tijdelijk is, alleen op huisartsenpost en SEH gebruikt wordt en de patiënt op die zorglocaties om toestemming wordt gevraagd. Helaas vertelt men slechts het halve verhaal.   Lees meer

Uitspraak Autoriteit Persoonsgegevens gaat ook andere be-/verwerkers zorgdata aan

/door

uitspraakOp 16 december 2019 deed de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) uitspraak over het gepseudonimiseerd verzamelen van zorgdata. Het betrof de Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). De Stichting Benchmark GGZ(SBG) verzamelde die en overhandigde die bij bedrijfsbeëindiging aan de opvolger Akwa GGZ  De uitspraak van de AP was vernietigend. De vraag is of de uitspraak van de AP geen consequenties heeft voor allerhande dataverzamelingen in de zorg waarbij sprake is van be-/verwerking van gepseudonimiseerde zorgdata. De AP stelde vast(pag.19 punt 4.2.3  in link) dat SBG op hun gepseudonimiseerde dataset onvoldoende technische waarborgen en/of maatregelen had genomen om de risico’s op herleidbaarheid, koppelbaarheid en deduceerbaarheid in voldoende mate weg te nemen. Om zo te kunnen spreken van een anonieme dataset. Het risico op indirecte herleidbaarheid was in onvoldoende mate weggenomen. Het is de vraag of andere bedrijven en instellingen die zich met zorgdata-verzamelen bezig houden ook niet fout bezig zijn. Lees meer

Wetenschappelijk onderzoek en publicaties op basis van onrechtmatig verkregen zorgdata

/door

onrechtmatigAan de Universiteit Leiden bestaat sinds 2015 de leerstoel Routine Outcome Monitoring(ROM) en Benchmarking. Deze leerstoel is betaald door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die ROM-data uit de GGZ verzamelde en be-/verwerkte. Voor de duidelijkheid: SBG werd volledig door de zorgverzekeraars betaald. De uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) op 16 december 2019 maakt duidelijk dat SBG onrechtmatig ROM-data verzamelde en be-/verwerkte. Na een onderzoek van 138 weken deed  de AP uitspraak en stelde dat door onvoldoende pseudonimisering er sprake was van gebruik van bijzondere persoonsgegevens bij SBG en de opvolger Akwa GGZ. De laatste kreeg een berisping. Vanwege de opheffing van SBG per 1 januari 2019 ontliep SBG een maatregel. Al in 2017 maakte Judica Berkelaar, ex GGZ-patiënte, dat kenbaar aan eerst SBG en vervolgens de AP. Lange tijd sprak SBG tegen dat er ook maar iets onoorbaars gebeurde. Lees meer

Vernietigend oordeel AP over jarenlang zonder toestemming verzamelen van patiëntengegevens

/door

vernietigendJarenlang verzamelde de Stichting Benchmark GGZ(SBG) buiten medeweten van patiënten onrechtmatig Routine Outcome Monitoring(ROM)-data en be-/verwerkte die. Daarna nam SBG-opvolger Akwa GGZ onrechtmatig data over van SBG en stelde die onrechtmatig open voor onderzoek. Dat is het vernietigende oordeel van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) over het verzamelen, be-/verwerken van onvoldoende gepseudonimiseerde door SBG en het handelen van Akwa GGZ. De uitspraak is gedaan n.a.v. een op 24 maart 2017 ingediend handhavingsverzoek bij de AP van een vasthoudende ex- GGZ-patiënte, Judica Berkelaar. Omdat haar data zonder haar toestemming ooit naar SBG waren gestuurd, diende zij autonoom in eerste instantie hierover een  klacht in bij SBG. Deze werd niet ontvankelijk verklaard. Dit was reden voor Berkelaar om een handhavingsverzoek in te dienen bij de AP.  Heden, op 16 december 2019,  na 138 weken,  deed de AP uitspraak, na eerder op 3 december 2018 het handhavingsverzoek nog afgewezen te hebben. De kern van de uitspraak is dat SBG onvoldoende gepseudonimiseerde patiëntgegevens verwerkte, waardoor die alsnog als bijzondere persoonsgegevens aangemerkt konden worden.

Lees meer

Controle VZVZ op onrechtmatige opt-in-toestemmingen voor LSP stelt niets voor

/door

controleSoms levert het bijwonen van een rechtszaak meer informatie op dan je anderszins kunt verkrijgen. Op 15 oktober 2019 dienden bij de rechtbank Midden-Nederland twee bestuursrechtelijke zaken. Het ging daarbij om het afwijzen door de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) van twee handhavingsverzoeken die de burgerrechtenvereniging Vrijbit daar indiende. Het betrof in het eerste verzoek het niet handhaven bij onrechtmatig genoteerde opt-in-toestemmingen voor het Landelijk SchakelPunt(LSP) door apothekers. Het tweede verzoek ging over het niet handhaven bij ondeugdelijke procedures voor het verkrijgen van toestemmingen. De Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het LSP, heeft altijd gezegd steekproefsgewijs controle uit te voeren op het verkrijgen van en noteren van opt-in-toestemmingen. Als toehoorder, niet als procespartij, bij beide zittingen aanwezig kreeg ik eindelijk een inkijk in de “controle”-methodes. Desgevraagd gaf men daar mij eerder nooit antwoord op. Antwoorden op vragen van de rechters tonen dat controles, vooraf aangekondigd bij zorgaanbieders, nauwelijks iets voorstellen.

Lees meer