Berichten

Groot aantal dossiers niet aangemeld op LSP met corona-opt-in

dossiersVanwege de coronacrisis heeft de minister van VWS recent bewerkstelligd, dat met instemming van de Autoriteit Persoonsgegeven(AP), in huisarts-informatie-systemen(HISsen), samenvattingen van zorgdata van meer Nederlanders in te zien zijn op huisartsenposten. Dat kan met gebruikmaking van het Landelijk SchakelPunt(LSP). De noodprocedure waarbij opt-in-toestemming van hen die nog geen besluit hierover genomen hebben in de HISsen automatisch op “ja” wordt gezet, blijkt nogal wat haken en ogen te hebben. Hetgeen voor kenners ook wel te verwachten was. Nu blijkt dat een substantieel deel van de geforceerde opt-in-toestemmingen de LSP-computer niet bereikt. Bij gebruikers van minimaal één huisartsinformatiesysteem(HIS), MicroHIS, blijkt 20 tot 25 % van de dossiers niet aangemeld te worden. Dat blijkt te berusten op het niet geregistreerd zijn van de toegangspas voor het LSP, de UZI-pas, binnen dat huisartsinformatiesysteem. Bij andere HIS-sen kan uiteraard hetzelfde spelen. Lees meer

VWS en Autoriteit Persoonsgegevens vertellen maar halve verhaal over corona-opt-in

APOp 25 maart 2020 liet minister de Jonge van VWS weten dat hij werkte aan een mogelijkheid van een corona-opt-in voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Omdat slechts de helft van de Nederlanders toestemming gaf om huisartsdata raadpleegbaar te maken via het LSP ziet men op de huisartsposten nu tijdens de coronacrisis een probleem. Informatie over onderliggende ziekten en andere medische informatie zou niet tijdig beschikbaar zijn. Om die reden liet de minister weten dat hij werkte aan een oplossing om de huisartsdata van alle Nederlanders via het LSP benaderbaar te maken, uitgezonderd degenen die al aangaven het absoluut niet te willen. De Autoriteit Persoonsgegevens(AP) liet op 30 maart in een brief aan VWS weten geen bezwaar te hebben tegen deze noodoplossing, mits die tijdelijk is, alleen op huisartsenpost en SEH gebruikt wordt en de patiënt op die zorglocaties om toestemming wordt gevraagd. Helaas vertelt men slechts het halve verhaal.   Lees meer

Uitspraak Autoriteit Persoonsgegevens gaat ook andere be-/verwerkers zorgdata aan

uitspraakOp 16 december 2019 deed de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) uitspraak over het gepseudonimiseerd verzamelen van zorgdata. Het betrof de Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). De Stichting Benchmark GGZ(SBG) verzamelde die en overhandigde die bij bedrijfsbeëindiging aan de opvolger Akwa GGZ  De uitspraak van de AP was vernietigend. De vraag is of de uitspraak van de AP geen consequenties heeft voor allerhande dataverzamelingen in de zorg waarbij sprake is van be-/verwerking van gepseudonimiseerde zorgdata. De AP stelde vast(pag.19 punt 4.2.3  in link) dat SBG op hun gepseudonimiseerde dataset onvoldoende technische waarborgen en/of maatregelen had genomen om de risico’s op herleidbaarheid, koppelbaarheid en deduceerbaarheid in voldoende mate weg te nemen. Om zo te kunnen spreken van een anonieme dataset. Het risico op indirecte herleidbaarheid was in onvoldoende mate weggenomen. Het is de vraag of andere bedrijven en instellingen die zich met zorgdata-verzamelen bezig houden ook niet fout bezig zijn. Lees meer

Wetenschappelijk onderzoek en publicaties op basis van onrechtmatig verkregen zorgdata

onrechtmatigAan de Universiteit Leiden bestaat sinds 2015 de leerstoel Routine Outcome Monitoring(ROM) en Benchmarking. Deze leerstoel is betaald door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die ROM-data uit de GGZ verzamelde en be-/verwerkte. Voor de duidelijkheid: SBG werd volledig door de zorgverzekeraars betaald. De uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) op 16 december 2019 maakt duidelijk dat SBG onrechtmatig ROM-data verzamelde en be-/verwerkte. Na een onderzoek van 138 weken deed  de AP uitspraak en stelde dat door onvoldoende pseudonimisering er sprake was van gebruik van bijzondere persoonsgegevens bij SBG en de opvolger Akwa GGZ. De laatste kreeg een berisping. Vanwege de opheffing van SBG per 1 januari 2019 ontliep SBG een maatregel. Al in 2017 maakte Judica Berkelaar, ex GGZ-patiënte, dat kenbaar aan eerst SBG en vervolgens de AP. Lange tijd sprak SBG tegen dat er ook maar iets onoorbaars gebeurde. Lees meer

Vernietigend oordeel AP over jarenlang zonder toestemming verzamelen van patiëntengegevens

vernietigendJarenlang verzamelde de Stichting Benchmark GGZ(SBG) buiten medeweten van patiënten onrechtmatig Routine Outcome Monitoring(ROM)-data en be-/verwerkte die. Daarna nam SBG-opvolger Akwa GGZ onrechtmatig data over van SBG en stelde die onrechtmatig open voor onderzoek. Dat is het vernietigende oordeel van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) over het verzamelen, be-/verwerken van onvoldoende gepseudonimiseerde door SBG en het handelen van Akwa GGZ. De uitspraak is gedaan n.a.v. een op 24 maart 2017 ingediend handhavingsverzoek bij de AP van een vasthoudende ex- GGZ-patiënte, Judica Berkelaar. Omdat haar data zonder haar toestemming ooit naar SBG waren gestuurd, diende zij autonoom in eerste instantie hierover een  klacht in bij SBG. Deze werd niet ontvankelijk verklaard. Dit was reden voor Berkelaar om een handhavingsverzoek in te dienen bij de AP.  Heden, op 16 december 2019,  na 138 weken,  deed de AP uitspraak, na eerder op 3 december 2018 het handhavingsverzoek nog afgewezen te hebben. De kern van de uitspraak is dat SBG onvoldoende gepseudonimiseerde patiëntgegevens verwerkte, waardoor die alsnog als bijzondere persoonsgegevens aangemerkt konden worden.

Lees meer