Berichten

Stoppen Microsoft HealthVault toont dat PGO geen levenslang hulpmiddel is

/door

levenslang PGOBegin april 2019 liet software-gigant Microsoft weten te stoppen met de online persoonlijke gezondheids-omgeving(PGO) Microsoft HealthVault. Per 20 november 2019 gaat de stekker er definitief uit. Microsoft vraagt dan ook aan gebruikers om de data er uit te exporteren en elders op te slaan. Gelanceerd in 2007 in beta-versie en in 2009 officieel in gebruik genomen was HealthVault een PGO avant la lettre. Lang voordat via stimuleringsregelingen van het ministerie van VWS PGO’s geforceerd in ontwikkeling kwamen, was Microsoft al met zoiets begonnen. Het stoppen van HealthVault is een teken aan de wand. Ook anderszins was er over PGO-misère recent een artikel te lezen bij het online magazine Skipr : “ Meeste PGO-leveranciers over twee jaar verdwenen”. DIrecteur Mohammad Al-Ubaydli van het van oorsprong Britse PGO Patients Know Best (PKB) komt daarin met deze boude uitspraak over het Nederlandse PGO-landschap. Het aparte is dat zowel het ministerie van VWS als veldorganisaties stellen dat de PGO’s een levenslang hulpmiddel zijn voor de patiënt om er zorgdata in op te slaan. Uit het bovenstaande moge duidelijk zijn dat er geenszins sprake is van een levenslang bestaan van een PGO. Ik berichtte eerder over drie(A, B, C) omvallende PGO’s in 2018.

Lees meer

Zorgdata verwerken, MRDM en gepseudonimiseerde data

/door

big data

Recent zorgde een bericht in het Algemeen Dagblad op 30 maart 2019 voor flink wat rumoer. Het zorgdata verwerkende bedrijf Medical Research Data Management(MRDM) blijkt deze data opgeslagen te hebben in de Google Cloud(locatie Eemshaven). Het gegeven dat het om gepseudonimiseerde data gaat, die volgens de vigerende wet- en regelgeving gewoon als bijzondere persoonsgegevens beschouwd moeten worden maakt het één en ander nog interessanter. Binnen MRDM heeft men zelf ook wel door dat er sprake is van bijzondere persoonsgegevens. Op 17 mei 2018 hield het bedrijf een informatiebijeenkomst gegevensbescherming  waarin dit onderwerp en de relatie tot de Algemene Verordening Gegevensverwerking(AVG) ter sprake kwam. Sprekers waren onder andere de “zorg”-jurist Theo Hooghiemstra en zijn confrater Evert-Ben van Veen, directeur van het bedrijf MedLaw. Bij het doorspitten van de positie van het bedrijf MRDM stuitte ik op een kluwen van zorg-data-verwerkende bedrijven die plotseling de Value Based HealthCare(VBHC) hoog in het vaandel hebben staan. Lees meer

Wegduikende Autoriteit Persoonsgegevens faciliteert weer massale overdracht van medische data

/door

wegduikende

Op zaterdagochtend 30 maart 2019 verscheen op de website van het Algemeen Dagblad een artikel over het kopiëren van massale hoeveelheden patiëntendata naar servers van de Google-cloud. Enkele uren later gevolgd door een tweede artikel, genaamd: “Ook jouw medische data liggen nu bij Google”.  Dat gebeurde door het dataverwerkingsbedrijf Medical Research Data Management (MRDM), één van de grootste medische dataverwerkingsbedrijven van het land. Die kopieerde die data naar het Google Cloud Centre aan de Eemshaven te Groningen. Het gaat om gepseudonimiseerde behandelgegevens van honderdduizenden Nederlanders uit ziekenhuizen en bevolkingsonderzoeken. MRDM verzamelt en verwerkt zorgdata om er bigdata-analyse op uit te voeren. Wat hier gebeurt is al meerdere keren op andere terreinen gebeurt. Bij de verzameling van diagnosegegevens in het Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) in het DBC Informatie Systeem(DIS) gebeurt precies hetzelfde met gepseudonimiseerde gegevens. Ook bij het verzamelen van Routine Outcome Momitoring(ROM)-data uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) gebeurt precies hetzelfde. Ik schreef er op deze website vaker over. Bij al die verwerkingen speelt de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) een dubieuze, maar cruciale faciliterende rol.

Lees meer

De arts en de AVG: soms roomser dan de paus

/door

pausVoor de bescherming van bijzondere(medische) persoonsgegevens is sinds 25 mei 2018 de uitvoeringswet Algemene Verordening Gegevensbescherming(AVG) van kracht. Hij is afgeleid van Europese regelgeving. Tot mei 2018 was de Wet bescherming persoonsgegevens(Wbp) van kracht. Deze was op 1 september 2001 in werking getreden. Alle informatie-bewerking / -verwerking valt er onder; dus ook die in de zorg. De AVG richt zich op papieren en elektronische gegevensverzamelingen, waarin tot een persoon herleidbare data zich bevinden. De uitvoering van de AVG levert volgens Hans Gimbel, huisarts te Heerhugowaard, grote problemen op. Hij schreef een opiniestuk in de Volkskrant van 4 september 2018 met de titel: ’Brusselse privacyregels frustreren zorgverlening’. De inhoud geeft aan dat een aantal artsen de AVG verkeerd interpreteren.

Lees meer

Kabinet presenteert wetsontwerpen die strijdig zijn met Grondwet

/door

grondwetIn de zomer van 2018 heeft het kabinet een tweetal wetsontwerpen gelanceerd die strijdig zijn met de grondwettelijke rechten. Het gaat om de Wet Gegevensverwerking door Samenwerkingsverbanden(WGS)  en  de Wet bevorderen samenwerking en rechtmatige zorg(Wbsrz). Deze wetsontwerpen grijpen evenals de in  2014 door de overheid ingevoerde Systeem Risico Indexatie(Syri) door een wijziging van de wet SUWI(Wet structuur uitvoeringsorganisatie werk en inkomen) diep in het bestaan van de burger in.  Als grote gemene deler hebben de drie genoemde wetten gemeen dat zij zeer ver doordringen in de persoonlijke levenssfeer van burgers door het opzetten van, het onderling vergelijken en bewerken van databases met behulp van big-data-analyse-technieken. Dat alles met het doel om tot profilering over te gaan. De wetten hebben ook gemeen dat er geen notificatieplicht  in opgenomen is om geïncludeerde burgers in kennis te stellen van het delen van bronbestanden, de verwerking van hun gegevens en opname in enig profileringsbestand. Ook  ontbreekt een afdoend correctierecht van de burger. Het gaat in dezen om digitale burgerrechten die de overheid schendt. Daarmee zet het kabinet de verhouding staat-burger op scherp.  Lees meer