Berichten

Uitspraak Autoriteit Persoonsgegevens gaat ook andere be-/verwerkers zorgdata aan

/door

uitspraakOp 16 december 2019 deed de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) uitspraak over het gepseudonimiseerd verzamelen van zorgdata. Het betrof de Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). De Stichting Benchmark GGZ(SBG) verzamelde die en overhandigde die bij bedrijfsbeëindiging aan de opvolger Akwa GGZ  De uitspraak van de AP was vernietigend. De vraag is of de uitspraak van de AP geen consequenties heeft voor allerhande dataverzamelingen in de zorg waarbij sprake is van be-/verwerking van gepseudonimiseerde zorgdata. De AP stelde vast(pag.19 punt 4.2.3  in link) dat SBG op hun gepseudonimiseerde dataset onvoldoende technische waarborgen en/of maatregelen had genomen om de risico’s op herleidbaarheid, koppelbaarheid en deduceerbaarheid in voldoende mate weg te nemen. Om zo te kunnen spreken van een anonieme dataset. Het risico op indirecte herleidbaarheid was in onvoldoende mate weggenomen. Het is de vraag of andere bedrijven en instellingen die zich met zorgdata-verzamelen bezig houden ook niet fout bezig zijn. Lees meer

Voorlopige beslissing AP over oude SBG-database bij AKWA raakt veel databases

/door

slotOp 21 april 2019 maakte ik op deze website melding van het feit dat AkWA GGZ ROM-data, verkregen van de opgeheven Stichting Benchmark GGZ, opnieuw raadpleegbaar had gemaakt. Dat was met ingang van 15 maart 2019. Daarbij wees ik op het laakbare van deze openstelling, omdat het om veelal zonder toestemming verkregen bijzondere persoonsgegevens ging. 29 mei 2019 maakte AKWA GGZ bekend dat zij met onmiddellijke ingang de toegang tot die data op slot gedaan heeft. Dat doet AKWA op last van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP).  Men laat weten dat dit gebeurt naar aanleiding van een voorlopig standpunt van AP over de status van deze informatie. De AP beschouwt een deel van de verarmde dataset vooralsnog als persoonsgegevens. Blijkbaar heeft de AP dus kort geleden contact gezocht met AKWA GGZ over deze materie. Dat is zeer opvallend te noemen, omdat de AP al ruim twee jaar bezig is onderzoek te doen over de status van door derden geaggregeerde gepseudonimiseerde zorgdata. De demarche van de AP richting AKWA is van grote betekenis voor andere grote verzamelingen van zorgdata. Niet alleen in de sector van de GGZ maar ook in de somatiek. Overigens rept  de AP op de eigen website met geen woord over deze stap richting AKWA.

Lees meer

Wegduikende Autoriteit Persoonsgegevens faciliteert weer massale overdracht van medische data

/door

wegduikende

Op zaterdagochtend 30 maart 2019 verscheen op de website van het Algemeen Dagblad een artikel over het kopiëren van massale hoeveelheden patiëntendata naar servers van de Google-cloud. Enkele uren later gevolgd door een tweede artikel, genaamd: “Ook jouw medische data liggen nu bij Google”.  Dat gebeurde door het dataverwerkingsbedrijf Medical Research Data Management (MRDM), één van de grootste medische dataverwerkingsbedrijven van het land. Die kopieerde die data naar het Google Cloud Centre aan de Eemshaven te Groningen. Het gaat om gepseudonimiseerde behandelgegevens van honderdduizenden Nederlanders uit ziekenhuizen en bevolkingsonderzoeken. MRDM verzamelt en verwerkt zorgdata om er bigdata-analyse op uit te voeren. Wat hier gebeurt is al meerdere keren op andere terreinen gebeurt. Bij de verzameling van diagnosegegevens in het Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) in het DBC Informatie Systeem(DIS) gebeurt precies hetzelfde met gepseudonimiseerde gegevens. Ook bij het verzamelen van Routine Outcome Momitoring(ROM)-data uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) gebeurt precies hetzelfde. Ik schreef er op deze website vaker over. Bij al die verwerkingen speelt de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) een dubieuze, maar cruciale faciliterende rol.

Lees meer

Geheimzinnigheid Autoriteit Persoonsgegevens in principiële rechtszaken

/door

geheime stukken

Aanstaande vrijdag 15 februari 2019 dienen in de ochtend twee zeer interessante zaken over het verzamelen en verwerken van medische gegevens bij de Rechtbank Midden-Nederland in Utrecht. Locatie: Vrouwe Justitiaplein 1. Het gaat om zeer principiële zaken bij de bestuursrechter. De burgerrechtenvereniging Vrijbit voert die al enige tijd. In beide zaken is de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) de gedaagde partij. De procesgang duurt al vanaf 2015. De AP heeft op velerlei wijzen de procesgang ernstig vertraagd. Om 09.00u dient de zaak UTR 16/4199 WBP V93 en om 10.30u de zaak UTR 16/3326 WBP V97. Over dit onderwerp  schreef ik al eerder op 15 maart 2017. De komende zittingen zijn zeer interessant voor geïnteresseerden in de privacy van burgers en van patiënten in het bijzonder. De zaken zijn een voortzetting van de rechtszaken met dezelfde nummering die op 10 maart 2017 in Utrecht dienden. In dit artikel zal ik duidelijk maken dat het handelen van de AP een toezichthouder onwaardig is.

Lees meer

Waakhond Autoriteit Persoonsgegevens vertoont extreem egelgedrag

/door

egelherder

Wat doet een egel als er gevaar dreigt? Hij zet zijn stekels op en rolt zich op als bescherming tegen de boze buitenwereld. Precies dat gedrag vertoont de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) met heikele kwesties zoals de verwerking van medische gegevens. Op 8 januari 2019 ontving de ex-patiënte uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) die 93 weken voordien een handhavingsverzoek deed bij de AP, het bericht dat haar handhavingsverzoek was afgewezen. De AP gaf, na in gebreke stelling door de verzoekster om binnen een redelijke termijn tot een beslissing te komen, aan dat het onderzoek nog niet afgerond was en daarom het handhavingsverzoek afwees.  Het verzoek betrof de vraag om handhavend op te treden tegen het onrechtmatig verzamelen en verwerken van (medische en bijzondere) persoonsgegevens door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) aangezien die gegevens in hoofdzaak verwerkt worden zonder toestemming van de patiënt. Meer in het bijzonder was gevraagd de verwerking van de gegevens op te schorten en toe te zien op directe vernietiging van de gegevens die opgeslagen zijn in de databank van SBG. Voor degenen die het nog niet begrepen hadden vertel ik hier dan maar dat het gaat om de Routine Outcome Monitoring(ROM) data. Even op deze website zoeken onder de categorie of de tag “ROM” laat meer dan zestig artikelen zien. Lees meer