Berichten

Aparte uitspraken van SBG over anonimiseren, privacy en toestemming patiënt

/door

anoniem?

Op donderdag 14 september 2017 organiseerde het Landelijk Overleg Cliëntenraden(LOC) een bijeenkomst voor cliëntenraden over het gebruik van ROM in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Het LOC maakte er een verslag van. Over het gebruik van data van Routine Outcome Monitoring(ROM) is sinds januari 2017 veel te doen. Ik schreef er meerdere keren over(A, B, C, D, E, F). Overheid en zorgverzekeraars hebben bedacht dat ROM-gegevens, die door eigenlijk bedoeld zijn om op individueel niveau tussen patiënt en therapeut de voortgang van de therapie te evalueren, te gaan gebruiken om kwaliteit van zorg te meten. De data worden dan gebruikt voor zogeheten benchmarking(vergelijken van zorgaanbieders), maar ook voor zorginkoop. Tijdens die bijeenkomst, waar schrijver dezes bij aanwezig was, deden de directeur van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), Maarten Erenstein en professor Edwin de Beurs, hoogleraar Routine Outcome Monitoring en benchmarking, en tevens hoofd wetenschappelijk onderzoek bij SBG, enkele opmerkelijke uitspraken over privacy, de toestemmingsverlening door de patiënt en over het  “ vrijwel geanonimiseerd” zijn van de verzamelde data.

Lees meer

ROM-data drie jaar bewaard in tussenstation aanleverketen

/door

station

Het zal menigeen niet ontgaan zijn dat er onrust in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ)-wereld bestaat vanwege het verplicht moeten aanleveren van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. In de eerste plaats omdat de uitkomsten van de Routine Outcome Monitoring(ROM) daar niet voor bedoeld en niet geschikt voor zijn, en in de tweede plaats omdat deze data buiten medeweten en zonder toestemming van de patiënt verzameld en doorgestuurd zijn naar de Stichting Benchmark GGZ. Omdat de data als (bijzondere)persoonsgegevens te beschouwen zijn is geadviseerd om de aanlevering van ROM-data voorlopig op te schorten.  Om daar een mouw aan te passen is er door een tussenstation in de aanleverketen een buffer-oplossing bedacht. De Stichting Vrijgevestigden Rommen(SVR) faciliteert de aanlevering van ROM-data aan de SBG voor vrijgevestigde zorgverleners in de GGZ. Dezen zouden dan de ROM-data kunnen blijven aanleveren aan de SVR zonder dat die ze doorstuurt naar de SBG. Als de aanleverende zorgverlener zijn fiat geeft worden de data pas door geleverd aan SBG. Op dit moment(13-06-2017) kan men de data tot 31 december 2017 bufferen. Uit info op de website van SVR blijkt dat de data bij niet doorleveren pas na een administratieve bewaartermijn van drie jaar uit de database van SVR verwijderd worden. Het gaat dan mijns inziens om een onacceptabele opslag van data op een onacceptabele plaats.

Lees meer

Autoriteit Persoonsgegevens moet wel onderzoek doen bij SBG om ROM-data

/door

agentje

Op 1juni 2017 werd bekend dat de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) een onderzoek start bij de Stichting Benchmark Geestelijke Gezondheidszorg(SBG), of het werk dat zij voor, en in opdracht van, de GGZ-branche uitvoert, voldoet aan de wet- en regelgeving. Formeel gesproken gaat het om de vraag of de SBG ten eerste als verantwoordelijke is aan te merken in de zin van de privacywetgeving en ten tweede  persoonsgegevens verwerkt. Naar buiten toe lijkt het erop dat de AP eigenstandig tot dit onderzoek heeft besloten, maar niets is minder waar. Hoewel de AP al lange tijd zelf tot de conclusie had moeten komen dat een onderzoek en handhavingsbesluit geboden was, deed ze dat niet. Uiteindelijk kwam ze pas in actie na het indienen van een klacht plus handhavingsverzoek door een belanghebbende. Het gaat daarbij om iemand van wie als patiënt ROM-data verwerkt zijn door de SBG zonder toestemming.

Lees meer

Directeur GGZ NL geharnast voorstandster ROM voor benchmark en zorginkoop

/door

ROM

In een blog-artikel(25 april 2017) op de website van het online-magazineSkipr toont Veronique Esman, directeur van GGZ Nederland, de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, zich een fervent voorstandster van het blijven gebruiken van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. De titel van het artikel is: “Ga door met ROM”.  Te midden van een groeiend verzet tegen het gebruik van deze data voor een doel waarvoor de Random Outcome Monitoring helemaal niet voor  bedoeld en opgezet is, geeft zij aan krachtig door te willen gaan en te willen zorgen voor doorontwikkeling van dit instrument. Ze zegt te willen luisteren naar de bezwaren die er zijn, maar het antwoord kan en mag in de ogen van GGZ Nederland niet zijn dat er gestopt wordt met ROM voor benchmarking en zorginkoop. Dat is luisteren met een vinger in elk oor.

Lees meer

GGZ Nederland huichelachtig over ROM-data-levering aan SBG

/door

shame on you

Op 27 maart 2017 gaf GGZ Nederland een persbericht uit over de ROM-onrust die nu heerst. Het gaat om het feit dat de verplichte aanlevering van ROM-data aan de Stichting Benchmark Geestelijke GezondheidsZorg, kortweg de SBG geen wettelijke basis heeft. Dit bleek door de activiteiten van de actiegroep Stop Benchmark met ROM. Deze vecht sinds het verschijnen van het rapport van de Algemene Rekenkamer over de bekostiging van de GGZ in januari 2017 het verzamelen van de ROM-data door SBG aan. Inmiddels heeft de minister van VWS erkend dat er geen wettelijke basis is voor het verzamelen van de ROM-data in de SBG-database. GGZ Nederland adviseert als branche-organisatie voor de geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg in het persbericht de leden om de aanlevering van ROM-data aan de SBG op te schorten, maar wel voortvarend door te gaan met het ROM-men. Het is een geslepen opgesteld persbericht. Het lijkt degenen die tegen ROM als benchmark- en zorginkoop-instrument zijn te steunen, maar niets is minder waar. Met het persbericht geeft GGZ Nederland aan niet te willen begrijpen wat de consequenties zijn van het gedurende jaren verzamelen van ROM-data in de SBG-database. Ze geeft tevens hiermee aan volledig de lijn van het ministerie van VWS te volgen dat met terugwerkende kracht denkt  met behulp van reparatieregelgeving de inbreuk op de rechten van de patiënten ongedaan te maken. In het persbericht doet GGZ Nederland voorkomen dat het om consequenties gaat van een recente nieuwe interpretatie van de Autoriteit Persoonsgegevens over (dubbel)gepseudonimiseerde persoonsgegevens, maar niets is minder waar.

Lees meer