Berichten

Elkerliek ziekenhuis heeft geen kaas gegeten van opt-in-toestemmingen vragen

/door

kaas eten

Het Elkerliek-ziekenhuis, gevestigd in Deurne, Gemert en Helmond, maakt een potje op haar website van het vragen van toestemming aan patiënten om medische informatie elektronisch te doen delen. In eerste instantie licht men de patiënten voor dat er met toestemming data uitgewisseld kunnen worden, maar niet dat het over twee verschillende systemen gaat. Via een elektronische folder, aanklikbaar op die website, blijkt dan dat er sprake is van uitwisseling via het LSP en een XDS-structuur. LSP staat voor het Landelijk SchakelPunt en XDS staat voor Cross-Platform Document Sharing). Op een webpagina met veel gestelde vragen gaat men nog een keer in op het toestemming vragen. En daar wordt het er niet duidelijker op.  Complicerend daarbij is ook dat de reikwijdte van  het LSP en XDS ook sterk verschillen.

Lees meer

Zwaar weer LSP in Twente. Extra ondersteuning met regionale stimuleringsgelden

/door

zwaar weer

Het is blijkbaar zwaar weer voor het Landelijk SchakelPunt(LSP) in de regio Twente als anno 2018 in deze voormalige koploperregio extra ondersteuning ingezet moet worden. Naar mij uit welingelichte bron ter ore kwam is tegenwoordig bij de Regionale Samenwerkings-Organisatie(RSO) IZIT extra ondersteuning vanuit de Vereniging van Zorgverleners Voor Zorgcommunicatie gedetacheerd. VZVZ is de verantwoordelijke voor het LSP sinds de private doorstart van het gebruik ervan in januari 2012. Twente behoorde samen met Nijmegen tot de groep van koploperregio’s die het gebruik van het LSP moesten helpen aanjagen. Twente was zelfs super-koploper. Deze regio’s waren al actief in de periode dat het ministerie van VWS de scepter zwaaide over het LSP: de publieke fase. In de regio Twente is er in tegenstelling tot andere regio’s sprake van een achterblijvend aantal opt-in-toestemmingen voor apothekers. Blijkbaar moet met extra geld en mankracht de zaak uit het slop getrokken worden. Geld afkomstig uit de regionale stimuleringsgelden van Zorgverzekeraars Nederland en mankracht van VZVZ.

Lees meer

XDS en LSP: voor beide is een afzonderlijke opt-in-toestemming nodig

/door

XDS

In Nederland gebeurt er op het vlak van de elektronische uitwisseling van de inhoud van medische dossiers meer dan de burger weet van heeft. Niet dat bepaalde zaken geheim zijn, maar de communicatie daarover op het internet is vaak zo veel omgeven met jargon dat het niet altijd voor iedereen inzichtelijk is wat er gebeurt. Zo werkt men in Nederland al sinds 2009 aan een systeem om medisch informatie, opgeslagen in een ziekenhuis-informatie-systeem(ZIS) met andere ziekenhuizen uit te wisselen. Het gaat om de XDS-uitwisseling. XDS staat voor Cross Platform Document Sharing. Op zich een lofwaardige zaak om te voorkomen dat medische onderzoeken dubbel plaatsvinden en elders beschikbare informatie gebruikt kan worden bij de behandeling van bijvoorbeeld tumoren. Wat echter van groot belang is om te beseffen dat ook voor dergelijke uitwisseling van gegevens het noodzakelijk is om de toestemming van de adequaat en volledig voorgelichte patiënt te hebben(informed consent). Het is voor te stellen dat er  afzonderlijke klinische dossiers zijn die een patiënt niet gedeeld wil zien.

Lees meer

De vraag is niet òf maar wanneer de PGO-ballon leegloopt

/door

PGO-ballonOp 8 augustus 2018 publiceerde De Groene Amsterdammer een artikel van twee journalisten van het onderzoekscollectief Investico. Belia Heilbron en Emy Koopman waren de auteurs. Het titel luidde “Onderzoek: De Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). CEO van je eigen gezondheid.”  In het artikel maken zij duidelijk hoe het  ministerie van VWS een half miljard euro zorggeld pompt in een nieuw luchtkasteel. Het is de bedoeling dat de PGO’s een soort elektronisch kluisje worden, bijv. in de vorm van een app, waarin de patiënt zijn eigen medische data kan opslaan. Data die vanuit ICT-systemen van zorgverleners met gebruik van MedMij-protocollen daarheen getransporteerd moeten worden. Het artikel van Heilbron en Koopman maakt mede aan de hand van ervaringen uit het buitenland duidelijk dat het toekomstige gebruik van PGO’s zeer beperkt zal zijn. Daarnaast is een veel groter probleem dat als PGO’s eenmaal gemaakt zijn er geen duidelijk verdienmodel is voor de bedrijven die ze dan levenslang in de lucht moeten houden en door ontwikkelen. De bescherming van de zorgdata als die in handen van de patiënt in een PGO zijn opgeslagen is bovendien niet goed geregeld.

Lees meer

Uiterst chaotische invoering opt-out bij Australisch elektronisch patiëntendossier

/door

kangaroo

In Australië kent men sinds 2012 een Landelijk Elektronisch PatiëntenDossier(L-EPD) dat de eerste vijf jaren van het bestaan geplaagd werd door technische problemen, enorme kostenoverschrijdingen en beperkte deelname( op basis van opt-in-toestemming). Het heet My Health Record(MHR). Om dat laatste tegen te gaan gooide de regering het roer om en maakte er een opt-out-systeem van. Ieders medisch dossier in het systeem behalve als je het niet wilt. De opt-out-periode startte op 16 juli 2018 en eindigt 15 oktober 2018. Vanaf de eerste dag van dit tijdvak is het zowel logistiek, juridisch en parlementair een grote chaos. Ondanks zeventien jaar voorbereiding en twee miljard Australische dollars(1 A.D.=0,68 Euro) werd de Australian Digital Health Agency de eerste dagen  op het logistieke vlak verrast door de grote aantallen mensen die hun opt-out wilden effectueren. Gevolg: de website kwam plat te liggen. Ook de Medicare-website die bij dat proces nodig is kwam plat te liggen. Mede naar aanleiding van een publicatie van de Parliamentary  Library, het Australische equivalent van onze Raad van State, ontstond terzelfder tijd een forse discussie over de overdraagbaarheid van medische dossiers aan overheids- en opsporingsinstanties indien die dat nodig zouden achten.

Lees meer