Berichten

XDS en LSP: voor beide is een afzonderlijke opt-in-toestemming nodig

/door

XDS

In Nederland gebeurt er op het vlak van de elektronische uitwisseling van de inhoud van medische dossiers meer dan de burger weet van heeft. Niet dat bepaalde zaken geheim zijn, maar de communicatie daarover op het internet is vaak zo veel omgeven met jargon dat het niet altijd voor iedereen inzichtelijk is wat er gebeurt. Zo werkt men in Nederland al sinds 2009 aan een systeem om medisch informatie, opgeslagen in een ziekenhuis-informatie-systeem(ZIS) met andere ziekenhuizen uit te wisselen. Het gaat om de XDS-uitwisseling. XDS staat voor Cross Platform Document Sharing. Op zich een lofwaardige zaak om te voorkomen dat medische onderzoeken dubbel plaatsvinden en elders beschikbare informatie gebruikt kan worden bij de behandeling van bijvoorbeeld tumoren. Wat echter van groot belang is om te beseffen dat ook voor dergelijke uitwisseling van gegevens het noodzakelijk is om de toestemming van de adequaat en volledig voorgelichte patiënt te hebben(informed consent). Het is voor te stellen dat er  afzonderlijke klinische dossiers zijn die een patiënt niet gedeeld wil zien.

Lees meer

De vraag is niet òf maar wanneer de PGO-ballon leegloopt

/door

PGO-ballonOp 8 augustus 2018 publiceerde De Groene Amsterdammer een artikel van twee journalisten van het onderzoekscollectief Investico. Belia Heilbron en Emy Koopman waren de auteurs. Het titel luidde “Onderzoek: De Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). CEO van je eigen gezondheid.”  In het artikel maken zij duidelijk hoe het  ministerie van VWS een half miljard euro zorggeld pompt in een nieuw luchtkasteel. Het is de bedoeling dat de PGO’s een soort elektronisch kluisje worden, bijv. in de vorm van een app, waarin de patiënt zijn eigen medische data kan opslaan. Data die vanuit ICT-systemen van zorgverleners met gebruik van MedMij-protocollen daarheen getransporteerd moeten worden. Het artikel van Heilbron en Koopman maakt mede aan de hand van ervaringen uit het buitenland duidelijk dat het toekomstige gebruik van PGO’s zeer beperkt zal zijn. Daarnaast is een veel groter probleem dat als PGO’s eenmaal gemaakt zijn er geen duidelijk verdienmodel is voor de bedrijven die ze dan levenslang in de lucht moeten houden en door ontwikkelen. De bescherming van de zorgdata als die in handen van de patiënt in een PGO zijn opgeslagen is bovendien niet goed geregeld.

Lees meer

Uiterst chaotische invoering opt-out bij Australisch elektronisch patiëntendossier

/door

kangaroo

In Australië kent men sinds 2012 een Landelijk Elektronisch PatiëntenDossier(L-EPD) dat de eerste vijf jaren van het bestaan geplaagd werd door technische problemen, enorme kostenoverschrijdingen en beperkte deelname( op basis van opt-in-toestemming). Het heet My Health Record(MHR). Om dat laatste tegen te gaan gooide de regering het roer om en maakte er een opt-out-systeem van. Ieders medisch dossier in het systeem behalve als je het niet wilt. De opt-out-periode startte op 16 juli 2018 en eindigt 15 oktober 2018. Vanaf de eerste dag van dit tijdvak is het zowel logistiek, juridisch en parlementair een grote chaos. Ondanks zeventien jaar voorbereiding en twee miljard Australische dollars(1 A.D.=0,68 Euro) werd de Australian Digital Health Agency de eerste dagen  op het logistieke vlak verrast door de grote aantallen mensen die hun opt-out wilden effectueren. Gevolg: de website kwam plat te liggen. Ook de Medicare-website die bij dat proces nodig is kwam plat te liggen. Mede naar aanleiding van een publicatie van de Parliamentary  Library, het Australische equivalent van onze Raad van State, ontstond terzelfder tijd een forse discussie over de overdraagbaarheid van medische dossiers aan overheids- en opsporingsinstanties indien die dat nodig zouden achten.

Lees meer

LHV zwijgt weer bij bericht over mogelijke opheffing OZIS-ketenzorg in 2020

/door

LHV

Op 9 juli 2018 maakte het bestuur van de stichting OZIS bekend dat het gebruiksrecht van de OZIS Ketenzorg standaard op 1 januari 2020 afloopt. Het is de bedoeling dat per die datum de uitwisseling van het ketenzorgbericht via het Landelijk SchakelPunt(LSP) gaat lopen. Bij de berichtgeving daarover valt op dat de aangekondigde datum toch wel weer boterzacht is, omdat het bestuur tussentijds eens per kwartaal de voorgang van het ketenzorgprogramma evalueert met drie organisaties. Dat zijn de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het LSP, Zorgverzekeraars Nederland(dat het LSP volledig financiert en InEen, de organisatie die de belangen behartigt van de organiseerde eerste lijn in de zorg. Grote afwezige bij die organisaties is evenwel de Landelijke Huisartsen Vereniging(LHV). Die wordt niet door InEen vertegenwoordigd. De LHV  heeft zich ook in het verleden, bij de aankondiging van het Convenant Ketenzorg en het Programmaplan Ketenzorg, d.d. 30 oktober 2013, zich afzijdig gehouden van  dit project. De LHV ondertekende beide niet, wel de Landelijke Vereniging georganiseerde eerste lijn (LVG), de rechtsvoorganger van InEen.  Het is nogal saillant omdat de LHV binnen het bestuur van VZVZ wel vertegenwoordigd is via de Koepelraad, maar met de ketenzorg toch afstand neemt tot dezelfde organisatie.

Lees meer

Wat doen zorgverzekeraars-toplieden in een zorg-ICT-architectuurboard?

/door

zorgverzekeraars-toplieden

Om de digitale communicatie in de zorg te bevorderen en te stroomlijnen bestaat sinds 2014 het Informatieberaad Zorg. Dat kent sinds kort onderafdelingen, expertcommunities genaamd. Daartussen zit een Architectuurboard. Die board beoordeelt de voorstellen die het werkveld en de expertcommunities indienen en adviseert aan het beraad. Hoewel het officieel gaat om het beoordelen van de informatieverschaffing en advies aan het Informatieberaad heeft de Architectuurboard een heel duidelijke sturende functie. Onlangs publiceerde het beraad de ledenlijst van de Architectuurboard. Het gaat om zestien leden plus twee contactpersonen die zowel de vergaderingen van het Informatieberaad als de Architectuurboard bijwonen. Opvallend daarbij is dat van die achttien personen er twee afkomstig zijn van de zorgverzekeraar CZ. Daarbij moet men zich goed bedenken dat door de constructie met de Architectuurboard en de expertcommunities een getrapte niet transparante besluitvorming is geïntroduceerd bij een op het oog egalitair opererend Informatieberaad.   Lees meer