Berichten

Loos pleidooi in proefschrift voor wettelijk geborgd patiëntgeheim

pleidooi

Vandaag, 2 juli 2018, promoveert Theo Hooghiemstra, bestuurskundige en jurist, aan de Universiteit van Tilburg. De titel van het proefschrift is: “Informationele zelfbeschikking in de zorg”. In dit werk stelt hij dat die zelfbeschikking in het algemeen binnen het bereik van zeer velen lijkt te komen, maar dat in de zorg nieuwe vragen/problemen opdoemen. Het grootste probleem daarbij is dat de patiënt, in het bezit gekomen van zijn/haar zorgdata, beschermd moet worden tegen spiedende en priemende blikken van overheid, industrie en (zorg)verzekeraars. Voor dat doel pleit Hooghiemstra voor een wettelijk geborgd patiëntgeheim. Dat pleidooi komt  gekunsteld en ongeloofwaardig over gezien de jarenlange inspanningen van Theo Hooghiemstra, werkzaam o.a. als consultant bij het adviesbureau PBLQ, in vele gremia(Informatieberaad, MedMij, VZVZ) om de patiënt juist in het bezit van die data te doen stellen.

Lees meer

Drie coalitiepartijen willen deelname aan elektronische medische communicatie verplicht stellen

Empire strikes back?VVD, D66 en CDA verrasten op 7 juni 2018 de volgers van de debatten over de elektronische medische datacommunicatie met een wel heel bijzondere motie. Daarin roepen ze de regering op de regie te nemen rond deze vorm van datacommunicatie en te onderzoeken of er een wettelijke basis te creëren is voor het verplichten van een goede, verantwoorde en veilige gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders. Liefst met een beetje haast ,want in de tweede helft van 2018 willen ze al antwoord hebben. Ze brachten de motie in bij een Algemeen Overleg(AO) op 7 juni dat volgde op een verzameloverleg op 30 mei. Daarover berichtte ik op 8 juni 2018. Tijdens dat AO brachten de partij voor de Dieren en de Socialistische Partij ook twee moties in over de elektronische medische datacommunicatie. Deze beschreef ik ook aan het einde van het artikel op 8 juni. De oproep aan de regering in de motie van de drie regeringspartijen is ingegeven  door de gedachte dat het noodzakelijk is versneld tot een volledige elektronische gegevensuitwisseling te komen.

Lees meer

Evidente politisering LSP en MedMij in Tweede Kamer-overleg

politisering ja

Niet te miskennen was op 30  mei 2018 tijdens een verzameloverleg van de vaste Tweede kamer-commissie voor VWS, dat zowel het landelijk SchakelPunt(LSP) als de Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s), mogelijk gemaakt door MedMij-protocollen, uitgebreide politieke aandacht kregen. Beide onderwerpen stonden in de schijnwerpers, waarbij ernstige twijfel over de opzet en het functioneren aan de orde kwamen. Zeer duidelijk was het uitermate zwak opereren van minister voor medische zorg, Bruno Bruins, die bij de beantwoording van veel vragen of onjuist, of onduidelijk, of ontwijkend reageerde. Ondanks de vele onderwerpen die op die middag aan de orde kwamen, namen beide onderwerpen een prominente plaats in. De vragen over  het LSP en de gang van zaken rond het stimuleren van regionale elektronische communicatie werden  gesteld door mevr. van Kooten- Arissen van de Partij  voor de Dieren(PvdD). De discussie over de MedMij-protocollen en de PGO’s werd gevoerd door meerdere partij-woordvoerders . Daarbij viel de kritische rol op van mevr. van den Berg van het CDA en de heer Hijink van de SP.

Lees meer

Straks geen PGO om met MedMij-protocollen je zorgdata in te stoppen?

PGO

De gedachte om de patiënte zelf zijn of haar ziektegeschiedenis elektronisch te laten bijhouden bestaat al lang. Een door de patiënt/burger zelf bijgehouden elektronische verzameling van data  betreffende de gezondheid en verleende zorg heette eerst(rond 1978) een Personal Health record, daarna een Persoonlijk GezondheidsDossier(PGD), en vanaf 2015 een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). Om te zorgen dat zorgdata naar een persoonlijke GezondheidsOmgeving, dat kan een app of ander ICT-programma zijn, te transporteren heeft men in Nederland een stelsel van afspraken gemaakt onder de naam MedMij.  Het is de naam voor een set van eisen, standaarden en afspraken voor digitale persoonlijke gezondheidsomgevingen(PGO’s) zonder dat daar het maken van de PGO’s zelf direct onder valt. Enkele dagen terug(30 november 2017)  viel mijn oog op een wat bezorgd artikel van Jan Jacobs in zijn online magazine Smarthealth.  De titel luidde “Op zoek naar financiële prikkels voor MedMij”. De portee van zijn verhaal was dat er nu wel afspraken gemaakt zijn voor het transport c.q. zichtbaar maken van data, maar dat het beschikbaar hebben van PGO’s vers twee is. Omdat er veel geld mee gemoeid is, zou impulsfinanciering nodig zijn om het van de grond te trekken.

Lees meer

VWS predikt eHealth-revolutie. D-G Gerritsen doet oproep tot guerrilla patiënten

revolutie

Grote, revolutionaire, woorden uit de mond van directeur-generaal Erik Gerritsen van het ministerie van VWS  zijn te lezen op de website IBestuur Online in een artikel dat op 3 augustus 2017 verscheen. Onder de titel: “Erik Gerritsen: “Ik roep patiënten op tot guerrilla!” was het artikel al gepubliceerd in het  julinummer van het doorgaans rustieke, papieren magazine met die naam. Het is een soort taalgebruik dat doorgaans niet uit de mond van leidinggevenden van een ministerie op t te tekenen valt. De wanhoop druipt van de tekst af. Wanhoop, omdat het ministerie van VWS al enkele jaren met veel geld en energie hoog inzet op eHealth, terwijl het in de praktijk allemaal maar niet wil vlotten. Een stimuleringsprogramma, genaamd VIPP, a raison van 105 miljoen euro is één van de laatste grote eHealth-uitgaven van het ministerie van VWS.  Bij het lezen van de eHealth-monitors van Nictiz en NIVEL van de afgelopen jaren valt  die stagnatie duidelijk op. Alleen al aan de koptekst is het af te lezen. Die van 2015 had als motto ”Tussen vonk en vlam”, die van 2016 ”Meer dan techniek”. Telkens maar weer praat men over stimuleren en aanjagen, terwijl ook al sprake is van enige pressie richting zorgaanbieders en beroepsorganisaties. Nu zijn blijkbaar de patiënten, waar het allemaal voor bedoeld is, aan de beurt. Op een zeer beperkte groep na wil eHealth echt niet zo vlot indalen bij diegenen waar alle zorginspanningen voor bedoeld zijn.

Lees meer