Berichten

Rathenau Instituut kritisch over data delen in de zorg o.a. met PGO’s

/door

digitaal

Het Rathenau Instituut publiceerde op 23 januari 2019 haar rapport: “Gezondheid Centraal: Zorgvuldig data delen in een digitale samenleving.“ Het instituut houdt zich al ruim 30 jaar bezig met onderzoek en debat over de impact van wetenschap, innovatie en technologie op de samenleving. Het fungeert als denktank en geeft gevraagd en ongevraagd advies aan de politiek. Over het data delen in de zorg blijkt het instituut de voordelen te zien. Tegelijkertijd geeft het een zeer genuanceerd en kritisch oordeel over de digitale ontwikkelingen. Naast het rapport maakte het instituut ook een bericht aan het parlement in de vorm van een samenvatting. De onderzoekers schrijven dat het de verwachting is dat burgers door zelf hun data te beheren meer grip krijgen op de zorg. Het is de vraag of die op basis daarvan betere zorgadviezen krijgen, of ze daardoor werkelijk meer regie hebben op onze gezondheid. En of regie bij de burger over meer data wel zo wenselijk is. Onderzoek van het Rathenau Instituut laat zien dat het zorgvuldig en veilig delen van data gebaat is bij kleinschaligheid en focus. Niet bij grootschaligheid en het koppelen van zoveel mogelijk systemen aan bijvoorbeeld een landelijke zorginfrastructuur. Men stelt dat de kwaliteit van data en van goede zorg hierbij centraal moet staan en burgers worden beschermd tegen onwenselijk gebruik van hun data. In onderstaande tekst zal ik op enkele onderdelen apart ingaan.

Lees meer

PGO MijnZorgnet valt begin 2019 om door ontbreken verdienmodel

/door

dominostenen

Weer valt een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO) om nog voor die goed en wel met de wet in de hand gevuld kan worden. Deze keer is het MijnZorgnetwerk dat in het Radboud Universitair Medisch Centrum ontwikkeld werd. Dat PGO gaat op 1 maart 2019 ophouden te bestaan. Per 1 juli 2020 moet het volgens de in 2017 aangenomen wet 33509(Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg) mogelijk zijn dat een burger recht heeft op kosteloze elektronische inzage van het medische dossier en recht op een elektronisch afschrift. Om dat mogelijk te maken is het maken van PGO’s door het ministerie van VWS met subsidie aangejaagd. Dat leverde zeker zestig kandidaten op. Ik berichtte al over twee(A, B) omvallers in 2018. Nu volgt de derde, MijnZorgnet. Voor de financiering van de PGO’s bestaat geen duidelijk verdienmodel. In eerste instantie wijzen de betrokkenen bij het stimuleren van de PGO’s erop dat op het betalen door de patiënt niet gerekend hoeft te worden. In contacten met de Tweede kamer hebben betrokkenen rond de PGO-stimulering de zorgverzekeraar als betaler gesuggereerd. Dat laatste zou onder andere in kunnen houden dat een PGO opgenomen zou kunnen worden in het basispakket van de zorgverzekering. Daar is alleen geen duidelijkheid over. Bij een onvoldoende volumen aan gebruikers en onduidelijk verdienmodel kost het nu MijnZorgnet de kop.

Lees meer

Faillissement tweede PGO in 2018 laat vendor-lock-in zien

/door

vendor-lock-in

Op 19 november 2018 ging het bedrijf Myownfile B.V. failliet. Het is een bedrijf dat naast de communicatie van medische informatie tussen zorgaanbieders ook inzage van ziekenhuisgegevens door de patiënt mogelijk maakte met een toepassing genaamd Meddex. Daarnaast had men ook een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO) in de portefeuille. Dat is een ICT-toepassing waarbij de patiënt medische informatie van meerdere zorgaanbieders kan opslaan. Het is al het tweede bedrijf dat PGO’s maakt dat in 2018 failliet ging. Op 10 juli 2018 ging de PGO-maker Patient1 al failliet. Het faillissement van Myownfile had tot gevolg dat het ziekenhuisportaal Medischegegevens.nl waarmee patiënten hun zorgdata kunnen inzien acuut in gevaar kwam. Met de curator is afgesproken dat de portalen die o.a. bij het Bronovo- en het Haaglanden-ziekenhuis in Den  Haag  in gebruik zijn nog vier weken in de lucht zouden blijven. Men werkt aan een doorstart van het bedrijf, maar dat is nog niet zeker. De failliete PGO-maker Patient1 bleek recent overigens overgenomen te zijn door PGO-maker IVIDO.  Het faillissement van Myownfiles B.V. laat ook pijnlijk zien hoe een ziekenhuis, voor de dienstverlening aan patiënten, vastgebakken zit aan een leverancier van ICT-diensten. Bij het failliet gaan van een portaal-leverancier kan die dienst plots uit de lucht gaan. Het zelfde probleem speelt ook bij de PGO’s.

Lees meer

Mislukken iPMD-pilot slecht voorteken voor start PGO’s

/door

voorteken

Zeer recent, op 16 oktober maakte de directeur van de Stichting Gerrit, Wim Hodes, in een interview met het online-magazine Zorgvisie bekend dat de uitkomsten van een mislukt pilotproject in Friesland een slecht voorteken betekenen voor de toekomstige Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s). Dat zijn programma’s -meestal in de vorm van app’s- die een soort datakluis zijn met medische gegevens van een patiënt. De stichting Gerrit, die zich bezig houdt met elektronische datacommunicatie in de zorg in Noord-Nederland, heeft in 2016 een pilotproject gestart om ervoor de zorgen dat patiënten hun medicatieoverzicht op een smartphone(iPhone)-app konden zetten en inzien. Dat was een PGO avant-la-lettre, volgens Hodes. Ik schreef daar op 15 december 2015 een artikel over. Hodes waarschuwt in het interview dat de huidige MedMij protocollen, die ontwikkeld zijn om zorgdata in PGO’s te kunnen krijgen, onvoldoende zijn en uitbreiding behoeven. Het is bijvoorbeeld met de huidige plannen wel mogelijk dat patiënten zorgdata, zoals medicatieoverzichten in een PGO te laden, maar omgekeerd is het niet mogelijk dat zorgverleners op de hoogte zijn wat een patiënt bijhoudt.

Lees meer

Ontbrekend verdienmodel PGO’s gaat leiden tot subsidie en opname in ZV-pakket

/door

kassa

Op dit medium schreef ik de laatste 10 maanden al enige malen over de Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s).(A, B, C, D). Dat zijn de apps of programma’s, die bedoeld zijn om de burger er zijn/haar medische data in op laten slaan te slaan. Data die elektronisch verkregen zijn uit elektronische dossiers van zorgaanbieders, zoals huisartsen, apotheken en ziekenhuizen. Het ministerie van VWS heeft kosten nog moeite gespaard om de PGO’s tot stand te doen komen. Met subsidies, speerpuntfinanciering en ook het opzetten van een heel afsprakenstelsel(MedMij-protocollen) zette het ministerie van VWS, soms  in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland, in op het maken van deze nieuwe elektronische zorgdata-kluisjes voor de burger. Door subsidieregelingen zijn er nu ruim 60 verschillende PGO’s in de maak. Er bestaat ondanks al die inspanningen geen enkel zicht op een effectief verdienmodel voor de makers en beheerders van de PGO’s. Men wil de burger niet rechtstreeks zelf laten betalen. Het ziet er, bevestigd door een kwartiermaker van het project OPEN, naar uit dat de kosten van een PGO’s als die door een burger gekozen en geactiveerd is gedragen gaan worden door het ministerie van VWS, in de vorm van eerst subsidie en later opname in het basispakket van de zorgverzekering. Want subsidies hebben de onhebbelijkheid vroeg of laat op te houden.

Lees meer