Berichten

Rathenau Instituut kritisch over data delen in de zorg o.a. met PGO’s

/door

digitaal

Het Rathenau Instituut publiceerde op 23 januari 2019 haar rapport: “Gezondheid Centraal: Zorgvuldig data delen in een digitale samenleving.“ Het instituut houdt zich al ruim 30 jaar bezig met onderzoek en debat over de impact van wetenschap, innovatie en technologie op de samenleving. Het fungeert als denktank en geeft gevraagd en ongevraagd advies aan de politiek. Over het data delen in de zorg blijkt het instituut de voordelen te zien. Tegelijkertijd geeft het een zeer genuanceerd en kritisch oordeel over de digitale ontwikkelingen. Naast het rapport maakte het instituut ook een bericht aan het parlement in de vorm van een samenvatting. De onderzoekers schrijven dat het de verwachting is dat burgers door zelf hun data te beheren meer grip krijgen op de zorg. Het is de vraag of die op basis daarvan betere zorgadviezen krijgen, of ze daardoor werkelijk meer regie hebben op onze gezondheid. En of regie bij de burger over meer data wel zo wenselijk is. Onderzoek van het Rathenau Instituut laat zien dat het zorgvuldig en veilig delen van data gebaat is bij kleinschaligheid en focus. Niet bij grootschaligheid en het koppelen van zoveel mogelijk systemen aan bijvoorbeeld een landelijke zorginfrastructuur. Men stelt dat de kwaliteit van data en van goede zorg hierbij centraal moet staan en burgers worden beschermd tegen onwenselijk gebruik van hun data. In onderstaande tekst zal ik op enkele onderdelen apart ingaan.

Lees meer

Loos pleidooi in proefschrift voor wettelijk geborgd patiëntgeheim

/door

pleidooi

Vandaag, 2 juli 2018, promoveert Theo Hooghiemstra, bestuurskundige en jurist, aan de Universiteit van Tilburg. De titel van het proefschrift is: “Informationele zelfbeschikking in de zorg”. In dit werk stelt hij dat die zelfbeschikking in het algemeen binnen het bereik van zeer velen lijkt te komen, maar dat in de zorg nieuwe vragen/problemen opdoemen. Het grootste probleem daarbij is dat de patiënt, in het bezit gekomen van zijn/haar zorgdata, beschermd moet worden tegen spiedende en priemende blikken van overheid, industrie en (zorg)verzekeraars. Voor dat doel pleit Hooghiemstra voor een wettelijk geborgd patiëntgeheim. Dat pleidooi komt  gekunsteld en ongeloofwaardig over gezien de jarenlange inspanningen van Theo Hooghiemstra, werkzaam o.a. als consultant bij het adviesbureau PBLQ, in vele gremia(Informatieberaad, MedMij, VZVZ) om de patiënt juist in het bezit van die data te doen stellen.

Lees meer

Copy/paste-journalistiek van Zorgvisie als verlengstuk van Philips

/door

copy-paste

Het online-magazine Zorgvisie had op 5 mei 2017 een artikel op de website staan met als kop “Steven Keating. Delen van data redde mijn leven”. Opvallend was al dat er geen naam van een journalist of redacteur onder stond. Bij klikken op een link genaamd “geïnterviewd” onder het artikel komt de aap uit de mouw. Het gaat, woord voor woord, om een exacte kopie van een artikel dat op de website van de Future Health Index van onze multinational Philips staat. Dat het een kopie daarvan is staat niet bij Zorgvisie vermeld. Het artikel is een pleidooi voor het volledig delen van medische informatie door de behandelaars met de patiënt. Het artikel is een één lang pleidooi om als patiënt je medische data zoveel mogelijk te delen met anderen. Het verhaal gaat om een intelligente jonge man, die een hersentumor bleek te hebben ter grootte van een tennisbal en die tot in detail alle behandelinformatie wilde hebben, inclusief de DNA-sequencing-uitslag van het weefsel dat verwijderd was. Het is geen actueel verhaal want op het internet zijn al in 2015 artikelen te vinden over deze man met gelijkluidende inhoud. Waarom dan nu dit stuk in Zorgvisie?

Lees meer

Verontrustende ontwikkelingen rond EPD in Australië zijn waarschuwing

/door

In het Australische Journal of Law and Medicine verscheen op 7 december 2016 een interessant artikel over de ontwikkelingen rond het Australische elektronische patiëntdossier (A-EPD), genaamd My Health Records. De ontwikkelingen in Australië zijn een waarschuwing voor de Nederlandse burger hoe een goed bedoeld systeem kan verworden tot een bedreiging van de belangen van de patiënt.  De twee auteurs, Mendelson en Wolf van de Deekin University in Geelong aldaar vergelijken daarin de oorspronkelijke opzet met datgene wat het systeem van zorggegevens verzamelen nu beoogt en mogelijk maakt. Zij stellen dat door het oprekken van de mogelijkheden en het in de wet vastleggen van verregaande inzagemogelijkheden van rechtbanken, diensten en overheidsorganen het vertrouwen van de patiënt geschaad wordt.

Lees meer

Philips wil naast grip op radiologische data ook op klinische data

/door

Het kan eind november 2016 weinig medici ontgaan zijn dat Philips ter gelegenheid van het jaarlijkse congres van de Radiological Society of North America(RSNA) een waar publiciteitsoffensief opende om verbeterde en nieuwe technieken aan de man te brengen. Daarbij ging het deels om beeldvormende technieken met behulp van CT-, MRI-, PET-scanners en ultrageluid-toepassingen, maar ook om softwaretoepassingen voor het databeheer van gemaakte afbeeldingen. Daarbij trok één softwaretoepassing, Illumeo genaamd, speciaal mijn aandacht, omdat men daarmee informatie die scans opleveren wil integreren met data ontleend aan het ziekteverleden van een patiënt. Het systeem is “zelflerend” en zou “begrijpen” waar de radioloog naar kijkt en suggereren welke metingen deze nog meer zou kunnen uitvoeren gegeven de klinische context. Bij deze applicatie dient men te beseffen dat behalve de opslag van afbeeldingsgegevens nu ook sprake is van de opslag van klinische data in de Philips-cloud. Het zelflerend zijn van de beslisalgoritmen betekent ook dat niet constant transparant is op basis van welke criteria de systemen tot hun adviezen komen. Op de website van Medisch Contact, officieel media-orgaan voor artsen van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst(KNMG), staat op 5 december in een artikel van journalist Henk Maassen, dat Philips vanwege die zelflerende algoritmen nog in gesprek is met de Amerikaanse Food and Drug Administration(FDA) over de toepassing ervan. Er is blijkbaar nog geen definitieve goedkeuring.

Lees meer