Berichten

Autoriteit Persoonsgegevens moet wel onderzoek doen bij SBG om ROM-data

agentje

Op 1juni 2017 werd bekend dat de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) een onderzoek start bij de Stichting Benchmark Geestelijke Gezondheidszorg(SBG), of het werk dat zij voor, en in opdracht van, de GGZ-branche uitvoert, voldoet aan de wet- en regelgeving. Formeel gesproken gaat het om de vraag of de SBG ten eerste als verantwoordelijke is aan te merken in de zin van de privacywetgeving en ten tweede  persoonsgegevens verwerkt. Naar buiten toe lijkt het erop dat de AP eigenstandig tot dit onderzoek heeft besloten, maar niets is minder waar. Hoewel de AP al lange tijd zelf tot de conclusie had moeten komen dat een onderzoek en handhavingsbesluit geboden was, deed ze dat niet. Uiteindelijk kwam ze pas in actie na het indienen van een klacht plus handhavingsverzoek door een belanghebbende. Het gaat daarbij om iemand van wie als patiënt ROM-data verwerkt zijn door de SBG zonder toestemming.

Lees meer

Hoe zit dat nou met die ROM-data?

data

Het leek me in het rumoer rond het onwettig verzamelen van ROM-gegevens in de database van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) goed eens stil te staan bij enkele belangrijke punten in deze kwestie. Het rumoer leverde onder andere op dat de minister van VWS moest toegeven dat de levering van ROM-data onwettig was vanwege het veelal ontbreken van impliciete toestemming van de patiënt. Die toestemming is vereist, omdat ondanks dubbele pseudonimisering de data toch als bijzondere persoonsgegevens te beschouwen zijn. Wat is de omvang van de data die door zorgaanbieders in de GGZ in het kader van de ROM verplicht aangeleverd worden aan de SBG? Wat gebeurt er bij het verzamelen van de data en hoe gaat de SBG daar mee om? Met hulp van een welingelichte bron wil ik graag een tipje van de sluier oplichten. In de discussie over de data voeren het ministerie van VWS en de SBG telkens aan dat de gegevens dubbel gepseudonimiseerd zijn.  De focus op pseudonimiseren doet het voorkomen alsof hiermee de hele privacy geregeld is en de discussie eenvoudig afgekapt kan worden. Niets is minder waar. In dit artikel hoop ik duidelijk te maken dat de ROM-dataverzameling voor de burger gevaarlijke en ook vreemde kanten heeft.

Lees meer

Autoriteit Persoonsgegevens verre van waaks als privacy-waakhond

AP hondehok met klein hondje

Terwijl de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) in haar jaarverslag over 2016 opgeeft over alles waar ze op toe zag o.a. in de zorg, is het goed op deze plaats eens stil te staan bij het aperte falen van de AP. Juist over zaken, waarvan de AP door deelname aan Europees overleg  weet van had, liet ze duidelijk steken vallen. In een aantal landelijke databases worden centraal medische gegevens van burgers opgeslagen. Voorbeelden zijn het DBC Informatie Systeem(DIS), de Argus-database en de ROM-database. Het toezicht daarop is een taak van de Autoriteit Persoonsgegevens.

Lees meer

VWS laat ware aard zien bij beantwoording ROM-Kamervragen

kat vws

Het ministerie van VWS beantwoordde, bij monde van de staatssecretaris Martin van Rijn op 8 mei 2017 een tweede reeks Kamervragen(Lilian Marijnissen, SP) over de ROM-problematiek. De antwoorden laten duidelijk zien, dat de top van het ministerie bezig is tijd te rekken. Tijd, waarmee men de Stop benchmark met ROM-beweging probeert uit te putten en waarin reparatiewet-/regelgeving voorbereid wordt.  Het blijkt dat het ministerie van VWS onverkort vasthoudt aan het verplicht aanleveren van Random Outcome monitoring-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG). De antwoorden geven echter  ook een inkijkje in hoe men in de toekomst denkt om te gaan met het vullen van data-verzamelingen, waarvoor toestemmingsverlening niet mogelijk is, daarbij een beroep doend op het algemeen belang. De SBG, volledig betaald door de zorgverzekeraars, beoogt met de ROM-data benchmarking(kwaliteitsvergelijking) mogelijk te maken tussen individuele zorgaanbieders en zorginstellingen en zorginkoop door de zorgverzekeraars te faciliteren. Dat, terwijl het gebruik van ROM-data helemaal niet bedoeld is daarvoor,  maar voor het evalueren en bijsturen van de therapie bij een individuele patiënt. Op deze website schreef ik recent meerdere artikelen over de ROM-problematiek. Het ministerie probeert met haar antwoorden slinks enkele zeer heikele punten op het gebied van privacy te omzeilen.

Lees meer

Directeur GGZ NL geharnast voorstandster ROM voor benchmark en zorginkoop

ROM

In een blog-artikel(25 april 2017) op de website van het online-magazineSkipr toont Veronique Esman, directeur van GGZ Nederland, de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, zich een fervent voorstandster van het blijven gebruiken van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. De titel van het artikel is: “Ga door met ROM”.  Te midden van een groeiend verzet tegen het gebruik van deze data voor een doel waarvoor de Random Outcome Monitoring helemaal niet voor  bedoeld en opgezet is, geeft zij aan krachtig door te willen gaan en te willen zorgen voor doorontwikkeling van dit instrument. Ze zegt te willen luisteren naar de bezwaren die er zijn, maar het antwoord kan en mag in de ogen van GGZ Nederland niet zijn dat er gestopt wordt met ROM voor benchmarking en zorginkoop. Dat is luisteren met een vinger in elk oor.

Lees meer