Berichten

Ongebreidelde datahonger overheid en instituties voedingsbodem Big Brother Awards

/door

matrix

Op maandag 11 december 2017 vindt in de Amsterdamse Stadsschouwburg de jaarlijkse uitreiking plaats van de Big Brother Awards. Deze worden jaarlijks uitgereikt aan een persoon, bedrijf, overheidsinstelling, waarvan wordt gemeend dat deze persoonlijke privacy beperkt. In Nederland worden de prijzen sinds 2002 uitgereikt door Bits of Freedom. Deze stichting verdedigt het grondrecht op privacy en het grondrecht op communicatievrijheid van de Nederlandse burger. De vijver van privacy-schendende instanties is de laatste jaren alleen maar gegroeid door ongebreidelde datahonger. Data bezitten betekent geld, controle of in het uiterste geval macht over mensen. Die vormen het nieuwe goud, dat met resource-grabbing geoogst wordt. Ook dit jaar zijn er drie soorten prijzen te vergeven. De expertprijs is voor één van de drie genomineerden die door wetenschappers, columnisten, activisten en mensen uit het bedrijfsleven gekozen zijn. Daarnaast is er de publieksprijs. Daarbij kiest het publiek via het internet uit een drietal genomineerden. De burger kon via het internet voor begin november dit jaar een nominatie opgeven bij Bits of Freedom. Tenslotte is er ook een positieve prijs de Felipe Rodriguez Award, Deze is juist bedoeld voor iemand die zich op bijzondere wijze heeft ingezet vóór de privacy. Felipe was één van de oprichters van de internetprovider XS4All, dat in 1998 een dochteronderneming werd van KPN.

Lees meer

Staatssecretaris veronderstelt geven van expliciete toestemming bij doorgaan leveren ROM-data

/door

duim omhoog

Tijdens een overleg van de staatssecretaris van VWS Paul Blokhuis op 29 november 2017 met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS deed de bewindsman een bijzondere uitspraak. (39-48 sec. in de video)  Ondervraagd over de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG) gaf hij namelijk aan dat hij er vanuit ging dat de instellingen en zorgaanbieders in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ) die nu nog die data aanleveren daar ordentelijk toestemming voor hebben gevraagd aan de patiënt. Dat is totaal iets anders dan de truc met de zogenaamde “veronderstelde toestemming” die de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland(GGZ NL) recent lanceerde. Het gaat met die constructie niet om een expliciete toestemming van de patiënt, maar om de veronderstelling dat die geen bezwaar kan en mag maken als de ROM-data voor kwaliteitsbewaking wordt gebruikt. Dat terwijl de data in dat geval wel de instelling verlaten en toch door SBG verzameld en ver-/be-werkt worden voor terug levering aan de instelling/zorgaanbieder. Dat zit zou kunnen zonder expliciete toestemming is een kapitale misvatting. De staatssecretaris blijkt dat te bevestigen.

Lees meer

Franstalige Belgische huisartsen weigeren ook gepseudonimiseerde patiëntgegevens aan te leveren

/door

neenIn België heeft de organisatie van Franstalige huisartsen, het Collège de Médecine Générale (CMG), haar leden dringend aangeraden geen patiëntgegevens uit zorgtrajecten door te sturen naar het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid(WIV) / l’Institut scientifique de Santé publique (ISP). Het is hen duidelijk geworden dat de medische persoonsgegevens niet in geanonimiseerde vorm aangeleverd en verwerkt worden(zoals beloofd), maar in gepseudonimiseerde vorm. Het gaat in wezen om precies dezelfde discussie als die in Nederland gevoerd is en wordt over de verzameling van Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) in het DBC InformatieSysteem(DIS) en de Routine Outcome Monitoring(ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Ook in België wordt door de betreffende opvragende instantie gezegd dat de gegevens niet tot een individu te herleiden zijn, maar blijken de data niet geanonimiseerd verstuurd en verzameld te worden maar gepseudonimiseerd. Die dienen door de uitspraak van de artikel 29 werkgroep van Europese privacy-toezichthouders in april 2014 zeker vanaf dat moment toch als (bijzondere) persoonsgegevens beschouwd te worden. Door intelligente koppelingen tussen databestanden kunnen data toch naar een persoon herleid worden.

Lees meer

Kapitale juridische misvattingen over veronderstelde toestemming bij ROM-men

/door

rechter

GGZ Nederland(GGZ NL), de werkgeversorganisatie voor de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) liet op 18 oktober 2017 weten dat haars inziens het verzamelen van data van Routine Outcome Monitoring weer hervat kon worden. Zoals door mij op diezelfde dag beschreven, bracht GGZ NL daarbij een  artificiële scheiding aan tussen enerzijds het gebruik van ROM-data voor beoordelen van de voortgang van individuele therapie en kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking op instellingsniveau en anderzijds op termijn – het gebruik voor keuze-(lees: benchmark-) en zorginkoop-informatie. Men parkeert de in opspraak geraakte inzameling en verwerking van ROM-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) tijdelijk  met de bedoeling die in een later stadium te hervatten. Naast het invullen van ROM-scoringslijsten door patiënten om de voortgang van hun therapie te evalueren wil GGZ NL  met gebruikmaking van de elektronische systematiek, die nu gebruikt wordt voor het vergaren en doorsturen van de ROM data naar SBG, binnen de instelling aan kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking gaan doen. Daarbij zegt GGZ dat het allemaal mag op basis van de zogenaamde “veronderstelde toestemming”. Er is hier sprake van een serie kapitale juridische misvattingen.

Lees meer

Minister Schippers: patiënt heeft recht doorlevering ROM-data aan SBG te weigeren

/door

no

Op 4 september 2017 beantwoordde minister Schippers van VWS Kamervragen die gesteld waren door de D66-Kamerleden Diertens en Verhoeven. De vragen gingen over patiënten die onder druk gezet worden om bijzondere persoonsgegevens in de vorm van ROM-data af te staan in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Aanleiding was het aanzeggen van een boete van 45 euro aan een client van de GGZ-instelling Centiv, die geen ROM-lijsten wilde invullen als die vervolgens doorgestuurd werden naar de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Bij de beantwoording van de vragen blijkt de minister toch opeens begrip te hebben voor het standpunt van hen die doorsturing van ROM-data weigeren. Ze zegt het dreigen met een boete door de GGZ-zorginstelling Centiv als onacceptabel te beschouwen. Daarbij zegt ze wel direct dat Centiv nooit daadwerkelijk is overgegaan tot het innen van de boete. Dat doet niets af aan het onder druk zetten van de patiënt door het aanzeggen van die boete. Graag zou ik in de volgende alinea’s verder ingaan op de beantwoording van de Kamervragen.

Lees meer