Berichten

Aanleggen centrale databases met gepseudonimiseerde zorgdata is organisatorische en politieke keuze

/door

marionetOp deze website heb ik vele artikelen geschreven over de problemen die gepaard gaan met het gecentraliseerd verzamelen van gepseudonimiseerde zorgdata. Voorbeelden van dat soort dataverzamelingen zijn het DBC Informatie Systeem(DIS), de ROM-dataverzameling door SBG(GZ) en de poging tot voortzetting door Akwa GGZ, en de databases van de verslavings- en traumazorg. Die laatste trokken vorige week aandacht omdat het ministerie van VWS met een reparatiewetje wil komen om die data toch centraal te verzamelen zonder toestemming van de patiënt. Het opslaan van (zorg)data op persoonsniveau in gecentraliseerde databases is zowel een organisatorische als een politieke keuze. Het concept van centrale databases, eventueel gekoppeld via knooppunten is een ICT-concept van rond 2000. Politiek interessant met de gedachte aan centraal overzicht en centrale sturing. Technisch is er anno 2019 geen noodzaak meer om systemen op een dergelijke wijze in te richten. De kwetsbaarheid is groot en er zijn grote privacy-issues. Bovendien heb je voor beleid(sondersteunende) informatie geen tot persoon herleidbare data nodig. Decentrale opslag, met een goed afsprakenstelsel hoe men met de data omgaat is een reëel alternatief dat echter niet openlijk ondersteund wordt.

Lees meer

Verwerking gepseudonimiseerde zorgdata niet meer mogelijk? Overheid komt met wetje

/door

verwerking data Op 22 juli 2019 schreef ik al een artikel over de internetconsultatie die op 19 juli  startte over een wetsontwerp. Het gaat over het wetsontwerp  voor het creëren van een wettelijke grondslag voor het verwerken van gepseudonimiseerde persoonsgegevens in twee kwaliteitsregistraties. Te lang is gedacht dat het probleem van het centraal verwerken van gepseudomiseerde persoonsgegevens ten behoeve van kwaliteitsregistraties wel zou overwaaien dan wel zich zelf zou oplossen. In plaats van te bezien of de gecentraliseerde verwerking nu wel de weg is die verder bewandeld moet worden, kiest de overheid voor het verdedigen van bestaande belangen. Ze kiest voor reparatiewetgeving die rammelt en dubieuze kanten heeft. In mijn artikel van 22 juli had ik het er al over dat men voor het op centraal niveau verzamelen van zorgdata in de verslavings-en de traumazorg er voor het gemak van uit ging dat de geregistreerden op voorhand handelingsonbekwaam zijn.

Lees meer

Mag VWS patiënten handelingsonbekwaam noemen om gepseudonimiseerde zorgdata te verzamelen?

/door

handelingsonbekwaamOp 19 juli 2019 startte de internetconsultatie van een wetsvoorstel voor het creëren van een wettelijke grondslag voor het verwerken van gepseudonimiseerde persoonsgegevens in twee kwaliteitsregistraties. En het doorleveren aan derden, wat expliciet in het wetsontwerp benoemd staat. Het betreft het Landelijk Alcohol Drugs Informatie Systeem (LADIS) en de Landelijke Trauma Registratie (LTR). Doel van die registraties is het bevorderen van de kwaliteit en veiligheid van de gezondheidszorg op die gebieden. Naast deze zijn er andere, nog grotere, “kwaliteitsregistraties”. Daarbij speelt ook het probleem dat de daarin verzamelde data gepseudonimiseerde zorggegevens betreft. Daarvoor behoeft men in principe toestemming van de betrokkene. In het wetsvoorstel( plus memorie van toelichting) tot wijziging van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg, kortweg Wkkgz, probeert de minister van VWS de twee genoemde registraties weer op gang te krijgen. Omdat sinds begin 2016 gepseudonimiseerde data gewoon als persoonsgegevens beschouwd dienen te worden hebben de data-verzamelende instanties een groot probleem. Toestemming van de patiënt is daardoor nodig. Daardoor  stokte de aanlevering van veel data. Veelal was geen toestemming van de patiënt gevraagd. Een aantal registraties kwam vrijwel droog te staan. Dit probleem speelt niet alleen bij LADIS en LTR, maar ook bijv. bij de verzameling van ROM-data. Ik schreef hier meerdere keren over.

Lees meer

Stroperige beleidsvoornemens VWS in brief over elektronische gegevensuitwisseling zorg

/door

stroperigGrote woorden gebruikt minister Bruno  Bruins voor medische zorg in zijn brieven aan de Tweede Kamer over elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Versnellen, verplichten, de regie nemen, een “roadmap”, prioritaire processen: het kan niet op.  De eerste brief dateert van 20 december 2018, de tweede van 9 april 2019 en de  derde verscheen 12 juli 2019. Het ademt allemaal daadkracht. Maar dat valt ondanks het stuwende woordgebruik op de keper beschouwd vies tegen. Favoriet in zijn woordgebruik is de eenheid van taal en de zorgbouwstenen. Die hebben hun echter hun eigen dynamiek waarbij de ontwikkeling van de bouwstenen vlotter lijkt te gaan dan de eenheid van taal. Als je goed leest wat hij in zijn meest recente brief schrijft, gaat het om stroperige initiatieven met een lange doorlooptijd. Hij komt met praktisch onhaalbare initiatieven en overdreven verwachtingen. Daarnaast blijkt hij zijn voornemen uit de vorige brief om de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg(Wabvpz) uit te kleden bij nader inzien toch niet door te zetten.

Lees meer

Ikazia ziekenhuis, zorgomleiding en VGZ. Overwegingen bij man-made-disaster

/door

budgetDe afgelopen week houdt het initiatief  van zorgverzekeraar VGZ om haar verzekerden naar andere ziekenhuizen dan het Ikazia-ziekenhuis in Rotterdam te verwijzen de gemoederen flink bezig. Het gaat halverwege het jaar al om een dreigende budgetoverschrijding ten gevolge van krappe zorginkoop. Over dit onderwerp was ik de afgelopen dagen in gesprek met huisarts en publicist op Twitter, Glenn Mitrasing, uit Heerhugowaard. We spraken hoe het allemaal zo, schijnbaar rechtmatig, kan gebeuren. Datgene wat VGZ nu doet, kan niet los gezien worden van de wijze waarop het Nederlandse zorgstelsel na 2006 is ingericht na het ingaan van de Zorgverzekeringswet(Zvw). Politiek en ambtenarij fietsen sindsdien dwars door een verzekering heen die in principe een particuliere verzekering is.

Lees meer