Berichten

Psychiatrie-afdeling UMCU balanceert op randje met big-data-analyse

/door

child-995067_640

Op 16 juli stond in het Financieel Dagblad(FD) een uitgebreid artikel van redacteur Marieke ten Katen met als titel: “Gedwongen opname? Op dag vijf zal de patiënt agressief zijn”. (1). Het gaat over de experimenten met big-data-analyse, die onder leiding van afdelingshoofd psychiatrie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht(UMCU) Floor Scheepers(kinder – en jeugdpsychiater) sinds begin 2015 uitgevoerd worden met geanonimiseerde patiëntengegevens. Het betreft data uit 8000 patiëntendossiers. Het artikel vermeldt de steun van de Raad van Bestuur van het UMCU,  met name van vicevoorzitter Frank Miedema. De initiatiefneemster is onder de indruk van de mogelijkheden van big-data-analyse en ziet mogelijkheden, voor de psychiatrie, maar ook voor chronische ziekten als kanker, ziekte van Parkinson en dementie om met big-data-analyse nieuwe wegen in te slaan. De doelstelling is om tot software te komen, die een risicoprofiel kan opstellen van een patiënt en ook een persoonlijke behandeling kan voorstellen. Het gaat dus om een vergaande vorm van “profiling”. Profiling kent echter grote gevaren. Het belangrijkste gevaar is volgens Merel Eilander, woordvoerster bij de Autoriteit Persoonsgegevens, dat een patiënt anders wordt behandeld op grond van iets wat je zelf niet bepaald hebt of kunt controleren. Daarmee komt de individuele vrijheid in het geding. Software die drijft op de input van big-data zou een hulpmiddel moeten zijn, maar wordt in de praktijk vaak een alziend oog dat als vrijwel onfeilbaar beschouwd wordt. Teruggaand naar de titel van het artikel in het FD kan op basis van big-data-analyse daar eigenlijk alleen staan ”Gedwongen opname? Op dag vijf kan de patiënt in vergelijking met andere dagen agressief zijn”. De huidige titel straalt iets absoluuts uit.

Lees meer

Autoriteit Persoonsgegevens ontloopt weer verantwoordelijkheid

/door

lego-674611_640

Autoriteit Persoonsgegevens wil op formele gronden niet tot een oordeel over een overtreding van de Wet bescherming persoonsgeggevens(Wbp) komen. In juli liet ik via deze website weten dat in Nijmegen een taskforce opgericht is om het aantal opt-in-toestemmingen voor het delen van patiëntengegevens, die bij huisartsen en apotheek opgeslagen liggen, te optimaliseren. Men wil daarbij gebruik maken van thuiszorgmedewerkers, die dan plaatsvervangend voor de bron-dossierhouders(huisarts/apotheek) de opt-in-toestemmingsvraag willen gaan stellen. Op 23 juli liet ik weten dat deze actie strijdig is met artikel 33 en 34 van de Wet bescherming persoonsgegevens. Op 12 juli heb ik bij de Autoriteit persoonsgegevens(AP) een handhavingsverzoek gedaan vanwege de overtreding van beide artikelen.  Op 17 augustus ontving ik antwoord van de AP.

Lees meer

Big-data-analyse van zorgdata vereist big(-data)-toestemming

/door

directory-973992_640

 

De laatste maanden staan de media vol met verhalen over de zegeningen van big-data-analyse van medische data. Ondergesneeuwd bij die informatie is vaak de wijze waarop de data verkregen worden en het verkrijgen van toestemming van burgers om die data te mogen gebruiken. Bij het uitdragen van de big-data-boodschap lijkt echter de toestemming van de burger als vrijwel automatisch verstrekt te worden beschouwd. De verhalen die belanghebbenden schrijven gaan eigenlijk onveranderd over de enorme gezondheidswinst die te behalen is met big-data-analyse, daarmee aangevend dat men toch wel heel dom moet zij er niet mee in te stemmen of niet mee te werken. Niet vergeten moet worden dat degenen die dat roepen zelf grote financiële belangen hebben bij deze data-verzameling en analyse. Voor het verzamelen van big-data is echter toestemming nodig die moet voldoen aan bestaande wet- en regelgeving.  

Lees meer

Opt-in-vraag LSP door thuiszorg strijdig met Wbp

/door

police-1141039_640

Recent schreef ik op deze website een artikel over het gaan vragen door thuiszorgmedewerkers van de opt-in-toestemming voor elektronische gegevensuitwisseling via het Landelijk SchakelPunt(LSP). Hierin gaf ik aan dat het vragen van deze toestemming, door een ander dan de brondossierhouder onfatsoenlijk, ongewenst en illegaal is. In Nijmegen is een taskforce om het aantal opt-in-toestemmingen te maximaliseren aan de slag gegaan met het idee de thuiszorg daarbij in te schakelen. Bij bestudering van wat in de Wet bescherming persoonsgegevens(Wbp) staat en de uitleg die de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) daarbij geeft is duidelijk dat als de opt-in-toestemming verkregen wordt bij een ander dan de brondossierhouder er sprake is van overtreding van artikel 33 en 34 van de Wbp. Van deze overtreding is door mij melding gemaakt bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Op 18 juli berichtte de AP dat de brief daarover in goede orde ontvangen was.

Lees meer

Big data analyse ongeoorloofd voor gemeenten in het sociale domein

/door

large-895563_640WJ2

Al vanaf 2014 maakt de gemeente Zaanstad duidelijk dat zij veel werk gaat maken van het gebruik van “big data” om in het sociale domein beter beleid te kunnen voeren. Zelf spreekt men van de overgang van processturing naar monitoring. Het aandachtsveld is huiselijk geweld. Men wil tot een “monitor huiselijk geweld komen” om data te kunnen genereren waardoor de gemeente het vóórkomen van huiselijk geweld kan meten, vergelijken en wellicht voorspellen. Een jaar lang werd met het bedrijf Big Fellows, later BIG Data Company geheten, gewerkt aan die monitor huiselijk geweld. Die meldt in een conclusie in het najaar van 2015 dat het doel niet bepaald gehaald is. Desondanks kondigt Saskia de Man, strategisch adviseur Maatschappelijk Domein in Zaanstad, begin april 2016 aan dat Zaanstad met deze resultaten reden genoeg te zien om op dit dossier samenwerking te zoeken met Vereniging Nederlandse Gemeenten(VNG) en het Kwaliteits Instituut Nederlandse Gemeenten(KING) en de monitor door te ontwikkelen. Het is daarbij maar zeer de vraag of wat de gemeente Zaanstad wil, wel geoorloofd is op basis van de Wet bescherming persoonsgegevens(Wbp) en als je kijkt naar de bronnen waar de big data vandaan komen. Lees meer