Precisiegeneeskunde vereist privacy-bewaking EN een zeer lange adem

/door

dna-154227_640

 

Precisie-geneeskunde en big-data-analyse van zorggegevens hebben veel met elkaar te maken. Een bedrijf als Philips, dat afscheid nam van beeldschermen en gloeilampen, zet thans vol in op deze doelen. Onder precisie-geneeskunde wordt de afstemming verstaan van een medische behandeling op de individuele kenmerken van elke patiënt. Men zoekt erbij naar de mogelijkheid om personen in subpopulaties te classificeren en dan gerichte therapie op die subpopulaties en liefst specifiek op een individuele patiënt te kunnen toepassen. Het doel is om geneesmiddelen en therapieën te vinden die uniek toepasbaar zijn op individuele patiënten, gebaseerd op genetisch onderzoek en andere relevante informatie over de gezondheid van dat individu. In de oncologie kennen we al vormen van precisie-geneeskunde, bijv. bij sommige vormen van borstkanker, maar ook bij bepaalde vormen van leukemie. Door o.a. genetisch onderzoek zijn subpopulaties te identificeren, waarbij bepaalde therapievormen kansrijk zijn. Ook kan voorkomen worden dat patiënten met een beperkte therapiegevoeligheid blootgesteld worden aan bij hen niet werkende (chemo)therapie. President Obama van de Verenigde Staten kondigde in 2015 in de State of the Union het ambitieuze Precision Medicine Initiative aan, een grootscheeps onderzoek met grote inzet van mensen en middelen, waarbij naast het genoom van de betrokken patiënten ook gegevens van hun “lifestyle” bekeken worden. In een recente publicatie op 18 juli 2016 in een online magazine van het gezaghebbende Massachusetts Institute of Technology, de MIT Technology Review, stelt de research editor Mike Orcutt, dat het nog vele jaren gaat duren voor ook maar een deel van de gestelde doelen gehaald zullen worden. Ook anderszins zijn er signalen, dat alleen al op theoretische gronden genoomonderzoek zijn beperkingen kent. Daarnaast zijn er grote consequenties op privacy-gebied aan het verzamelen van DNA-informatie op grote schaal.

Lees meer

Ruim tweeduizend euro voor twee dagen natte vingerwerk

/door

achievement-18134_640

Voor tweeduizend euro(ex BTW), dus vierentwintighonderd euro(incl. BTW) per persoon organiseert een zich universiteit noemende bedrijf , dat helemaal geen universiteit is, half september aanstaande een tweedaagse bijeenkomst. Het gaat om de Singularity Summit op 12 en 13 september in het DeLaMar Theater in Amsterdam. Over het nogal eigenaardige bedrijf Singularity University, waarvan de dit jaar opgerichte Nederlandse tak de bijeenkomst organiseert, schreef ik eerder op 18 juli een artikel. Twee dagen lang vertellen achttien sprekers hoe zij op allerlei gebieden, variërend van nanotechnologie tot gezondheidzorg de toekomst zien. Een bijzonder duur congres voor het aanhoren van natte vingerwerk.  Met een capaciteit van 949 stoelen in de Wim Sonneveldzaal brengen de gezamenlijke toehoorders een bedrag van 1.898.000 euro(ex BTW)  op. Snel “verdiend” door snel volk. Deelnemers lijken vooral aangesproken te worden op het eventueel missen van de boot met hun tech-bedrijf.  Wat duur is moet wel goed zijn wordt vaak gedacht, maar is dat wel zo als er alleen toekomstmuziek voorgeschoteld wordt? Geldt hier ook niet de moderne tegeltjes-wijsheid: “Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst”?

Lees meer

VPHuisartsen ontvankelijk in cassatiezaak om LSP bij Hoge Raad

/door

Supreme_Court_of_the_Netherlands,_The_Hague_04

Uit doorgaans goed ingelichte bron vernam ik op 12 augustus dat de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen(VPHuisartsen) ontvankelijk is verklaard in de cassatiezaak om het Landelijks SchakelPunt(LSP) bij de Hoge Raad der Nederlanden. Door VPHuisartsen wordt de rechtmatigheid van het LSP bestreden. De wederpartij is de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), de verantwoordelijke voor het LSP. De rechtsgang via rechtbank en gerechtshof leverde geen resultaat op. Omdat naar het oordeel van VPHuisartsen door de rechters onvoldoende gewicht werd toegekend aan een aantal fundamentele zaken zijn de mogelijkheden verkend om in cassatie te gaan. Het gaat daarbij om onder andere de schending van het beroepsgeheim, de privacy, geen duidelijk toetsing aan Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens(EVRM). Voordat daadwerkelijk deze punten in een cassatieproces beoordeeld kunnen worden,  dienden een aantal hordes genomen te worden. De laatste daarvan was de ontvankelijkheidsverklaring door de advocaat-generaal van de Hoge Raad. Hierna kan nu de inhoudelijke behandeling in de vorm van het presenteren van de standpunten van de beide procespartijen bij het hoogste rechtscollege van start gaan.

Lees meer

Geheime diensten V.S. bespioneren dataverkeer NGO’s al jaren

/door

top secret stamp-143799_640

Een artikel, dat op 10 augustus 2016 op de website www.theintercept.com verscheen maakt aan de hand van documenten uit het Snowden-archief duidelijk dat Amerikaanse geheime diensten zeker vanaf 2003 het berichtenverkeer van non-gouvernementele organosaties(NGO’s) en instanties die de naleving van internationale verdragen in de gaten houden. Het gaat daarbij om berichten met medische-/gezondheidsinformatie. Men houdt zich op die manier bezig met wat in die branche Medical Intelligence(MEDINT) en Signals Intelligence(SIGINT) wordt genoemd. Het eerste gaat om het inwinnen van inlichtingen op medisch gebied. Bij het laatste gaat het om het opvangen en analyseren van alle vormen van elektronische communicatie.  Aan de hand van die berichten maken de National security Agency(NSA) en de Defense Intelligence Agency(DIA) inschattingen over de gevolgen van onder andere uitbraken van besmettelijke ziekten als SARS, ebola etc. op de veiligheidssituatie van landen waar dat speelt. Ook kijkt men naar de wijze waarop media ter plaatse omgaan met het nieuws, de politieke en economische impact van bijv. SARS op een staat als China  en op de mate van paraatheid van het leger van zo’n land als gevolg daarvan. De activiteiten die nu onthuld worden staan beschreven in berichten uit de SIDtoday. Dat is de interne nieuwsbrief van de belangrijkste afdeling van de NSA, het Signals Intelligence Directorate. In het artikel van de TheIntercept staan 263 van die berichten.

Lees meer

Autoriteit Persoonsgegevens ondergraaft stelselmatig eigen gezag

/door

police-1058422_640

Het is opvallend hoe de Autoriteit Persoonsgegevens(AP), voorheen het College Bescherming Persoonsgegevens(CBP) al enige tijd opereert bij geconstateerde overtredingen. Ondanks het feit, dat die hebben plaatsgevonden is steevast het beleid om bij het beloven van beterschap geen sancties op te leggen. Volstaan wordt met de waarschuwing, dat het na beloofde verbeteringen niet weer mag gebeuren. Deze halfslachtige houding voedt de gedachte, dat de AP een toezichthouder is die de bij wet verkregen tanden(per 1 januari  2016 nog aangescherpt) niet wil laten zien door geen sancties op te leggen. Daardoor ontstaat het beeld, dat de AP een verlengstuk is van de wetgever en uitsluitend de implementatie van wetten met zachte hand corrigeert en helpt uitvoeren. Ze wordt het verlengstuk van de politiek en geen krachtige, onafhankelijke, toezichthouder. Het speelt eigenlijk bij alle zaken die de AP onderzoekt, maar twee onderzoeken die van groot belang zijn voor de privacy van de burger, licht ik er voor u uit.

Lees meer