Geeft ziekenhuis-/huisartsportaal zorgdata wel volledig weer ?
Het simpele antwoord op deze vraag is: nee. Met de komst van ziekenhuis- en huisartsportalen meerdere jaren terug, werd het mogelijk om zorgdata in te zien die zorgverleners in ziekenhuis- en huisartsinformatiesystemen vastleggen. Je zou dan zeggen dat die digitale zorgportalen de data correct weergeven. De weergave kan niet correct zijn op twee vlakken. In de eerste plaats komt het voor dat een portaal bepaalde gegevens gewoonweg niet toont. In de tweede plaats komt het voor dat wat er staat geen correcte weergave is van wat de patiënt gehoord heeft/ verteld is door de zorgverlener tijdens consulten. Ik beperk me in dit blog tot het eerste. De aanleiding ervoor vormen mijn ervaringen met het ziekenhuisportaal van de St. Maartenskliniek en die van het huisartsportaal van de praktijk waar ik ingeschreven sta. Daarnaast deed ik een poll op X(voorheen Twitter) die mijn ervaring bevestigde.
Portaal MijnMaartenskliniek
Aangezien men in dit ziekenhuis meerdere keren(7x) operatief aan mij sleutelde, zocht ik in het portaal onder de rubriek “Mijn medische gegevens” bij “operaties en verrichtingen” op wat daar stond. Daar bleek uitsluitend de laatste operatie van enkele jaren terug in te staan. Alle andere ontbraken. Erna bekeek ik de rubriek “Mijn medische informatie” en daar het tabblad “Brieven en adviezen”. Daar bleken de brieven van vier ingrepen die voor 2017 plaatsvonden allemaal te ontbreken. Zorgverleners hebben de plicht om dossiers twintig jaar aan te houden. Als er geen redenen zijn om die gegevens langer te bewaren dienen ze vernietigd te worden. In mijn geval speelt alles ruim binnen de 20 jaar.
Omdat ik het ontbreken van zorgdata die het ziekenhuis toch wel moet hebben in haar ICT-systeem vreemd vond, meldde ik dat aan de St. Maartenskliniek. Een patiënt-contactpersoon nam daarna contact op.
Verklaring?
Zoekend naar een verklaring vroeg de contactpersoon waar ik telkens geopereerd was. Dat gebeurde exclusief de laatste ingreep in het lokale ziekenhuis in Woerden(Hofpoort-ziekenhuis, thans St. Antoniusziekenhuis). Daar had de St. Maartenskliniek tot 2017 een operatiefaciliteit naast een nevenvestiging van haar polikliniek. Nu, in 2024, is daar nog de polikliniek. De contactpersoon kwam tot de conclusie dat het ontbreken van informatie op het portaal daarmee te maken moest hebben.
Dat is echter bijzonder vreemd omdat de poli van de St. Maartenskliniek in Woerden hetzelfde ziekenhuisinformatiesysteem gebruikt als in de hoofdvestiging in Nijmegen. Dat is Chipsoft. Het is ook zo dat patiënten die de artsen in Woerden thans op de polikliniek zien in Nijmegen geopereerd worden. Daarvoor is het naadloos uitwisselen van zorgdata tussen de hoofd- en de nevenvestigingen van cruciaal belang. Dat betekent dat de plaats waar de data vastgelegd zijn geen rol mag spelen bij het tonen ervan.
Poll
Aangezien ik dacht dat deze casus geenszins uniek is, startte ik een kort onderzoek. De afgelopen week deed ik op X(voorheen twitter) een korte poll met de vragen of er geen, enige info of veel informatie ontbreekt op een ziekenhuisportaal. Met 274 mensen die reageerden gaf 56,3 % aan dat veel informatie ontbrak. 31,3% gaf aan dat enige informatie ontbrak en voor 12,5% bleek er niets te ontbreken. Ik besef ten volle dat dit niet als een representatieve steekproef gezien kan worden maar het geeft wel een duidelijke indicatie dat ziekenhuisportalen verre van volledig zijn. Blijkbaar bestaan er bij de aansluitingen tussen ziekenhuisinformatiesystemen(ZIS-sen) en portalen niet goed werkende koppelingen. Daardoor zullen gegevens die er wel zijn in een ZIS niet getoond worden in het portaal. Ik denk dat deze materie nader onderzoek vereist omdat er voor patiënten een groot belang bestaat voor correct en volledig weergegeven informatie.
Huisartsportaal
Wat zeer opvallend was op het huisartsportaal van de praktijk waar ik ingeschreven ben, was dat alle correspondentie van voor 2020 ontbrak. Dat gaat dan om specialistenbrieven met verslagen van opnames, operaties en polikliniekbezoeken. Met enige kennis van huisartsinformatiesystemen vermoed ik dat dit ontbreken het gevolg is van een overstap op een ander huisartsinformatiesysteem. Daardoor gaat soms informatie verloren of bestaat de informatie nog wel, maar kan men die niet makkelijk benaderen. Het gevolg daarvan kan zijn dat het portaal die data mogelijk niet toont..
Volledigheid portalen vooralsnog illusie
Wat ik met het bovenstaande heb willen aangeven is dat de informatie op zorgportalen ondanks de zegeningen van de huidige digitale mogelijkheden nog steeds regelmatig niet volledig is. Met een veelheid aan oorzaken. Hoewel men, ook het ministerie van VWS, vaak doet voorkomen dat zorgdata goed toegankelijk zijn, blijkt daar nogal eens wat, soms veel, aan te schorten.
Het is van groot belang voor de patiënt dat portalen zorgdata voor hem/haar correct en volledig weergeven.
W.J. Jongejan, 16 december 2024
Afbeelding van Kathy DeGlandon via Pixabay, bewerkt door WJJ
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!