Verzamelen jeugdzorgdata door NZa zet VWS door
Rond de kerst en de jaarwisseling heeft het ministerie van VWS er een handje van om over gevoelige onderwerpen opeens stukken te publiceren. Al vanaf het begin van mijn website in 2015 ben ik altijd gespitst op wat VWS dan publiceert. Ook dit keer is het raak. Er verscheen op 20 december 2024 een nota van wijziging bij het wetsontwerp Wet verbetering beschikbaarheid jeugdzorg(36546). In dit wetsvoorstel is opgenomen dat de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) in het kader van stelselonderzoek gegevens van jeugdigen(en hun ouders) in groten getale mag opslaan en verwerken. Bij de cliëntgegevens van jeugdigen en hun ouders kan het nadrukkelijk ook gegevens over gezondheid betreffen (bijv. een soort voorziening die wordt ingezet) en de inzet van jeugdreclassering (persoonsgegevens van strafrechtelijke aard). De Autoriteit Persoonsgegevens(AP) had forse kritiek op het wetsvoorstel in december 2023. Uit de nota blijkt dat VWS onverminderd door wil gaan met de jeugdzorg-dataverzameling.
Wat wil VWS de NZa laten doen?
VWS wil het bij wet mogelijk maken dat de NZa gegevens uit de jeugdzorg, o.a. over gezondheid en strafrechtelijke aard een database aanlegt op persoonsniveau met gepseudonimiseerde data en die mag verwerken. Wat hier gebeurt met jeugdzorgdata is één op één hetzelfde als wat de NZa deed met de HONOS-data van 800.000 GGZ-cliënten. Daarover loopt een bodemprocedure door de coalitie Vertrouwen in de GGZ. Daarbij gaat het om de vraag of het wel rechtmatig is dat de NZa zeer privacygevoelige zorgdata op persoonsniveau gepseudonimiseerd verzamelt. Ook de jeugdzorgdata zijn zeer privacygevoelig.
Nota van wijziging
Dit stuk is een nadere toelichting van het wetsontwerp n.a.v. vragen van Tweede Kamerfracties over de eerdere verschenen Memorie van Toelichting bij de mondelinge behandeling. De passage die gaat over de kritiek van AP en wat VWS van plan is om te blijven doen staat op de pagina’s 148 t/m 152. Op deze pagina’s maakt VWS duidelijk dat ze het wetsontwerp op het punt van de dataverzameling door de NZa NIET wil aanpassen. Met veel omhaal van woorden met vooral herhalingen van eerdere formuleringen in de Memorie van Toelichting. maakt VWS duidelijk dat de NZa die data nodig heeft voor het door VWS noodzakelijk geachte en door de NZa uit te voeren stelselonderzoek. Simpelweg stelt VWS dat de NZa de mogelijkheid en macht heeft om dat te doen op basis van de Wet marktordening gezondheidszorg. Men acht het proportioneel omdat overwogen alternatieven niet doeltreffend zouden zijn.
Macro-managen met microdata
Net als met de HONOS-data uit de GGZ wil de NZa door het verzamelen van de jeugdzorgdata op persoonsniveau in de gaten houden hoe vaak en waardoor therapiewisselingen plaatsvinden en hoe de kosten zich dan ontwikkelen.
Men denkt dan aan het beeld dat jeugdigen met een bepaalde problematiek veel wisselen van jeugdhulpaanbieder en/of pas na meerdere korte(re) trajecten bij een jeugdhulpaanbieder een definitief passende jeugdhulpvoorziening lijken te hebben gevonden. Door de gepseudonimiseerde data op persoonsniveau te verzamelen/verwerken denkt men zo goed stelselonderzoek te kunnen doen. Waar men eigenlijk mee bezig is, kan je macro-managen op microniveau noemen.Het probleem is echter dat de hoogste kosten juist komen door de gecompliceerde gevallen en dat niet voorspelbaar is welke jongeren tot de complexe gevallen behoren. Het is precies dezelfde problematiek als bij de GGZ-cliënten waarvan de NZa de HONOS-data verzamelde.
Koppelen
Eén van de grote problemen van het werken met gepseudonimiseerde gegevens is dat de data niet anoniem zijn. Ook al zijn data deels gepseudonimiseerd dan kan de uniciteit van een bepaalde casus zodanig zijn dat een persoon sowieso herleidbaar is. Door het koppelen van databases is de herleidbaarheid tot een individu juist veel makkelijker.
En wat zegt VWS over dat koppelen op bladzijde 170 van de nota?
“Gebruik van deze gepseudonimiseerde gegevens is noodzakelijk om informatie over het gebruik van “losse” voorzieningen aan een specifieke jeugdige of ouder te kunnen koppelen (zonder o.a. de naam, BSN en geboortedatum), waardoor stapeling van voorzieningen en doorstroom van jeugdigen of ouders in beeld kan worden gebracht. Dit is essentieel voor het kunnen uitvoeren van het stelselonderzoek, bijvoorbeeld bij het in kaart brengen van wachttijden.”
Ontpseudonimiseren
Hier staat dus heel duidelijk dat men de verkregen jeugdzorgdata gaat gebruiken om specifieke jeugdigen of hun ouder(s) te kunnen vinden t.a.v het gebruik van voorzieningen. Dat kan gebeuren door koppelingen met andere databases. Het opzoeken van specifieke jongeren en hun ouders is typisch een geval van ont-pseudonimiseren. Er staat wel vergoelijkend bij dat men dit doet zonder naam, BSN en geboortedatum. Maar er bestaan veel meer identificerende kenmerken dan de genoemde in de verzamelde data van jeugdigen en hun ouders. Het is net als in de HONOS-zaak iets waarbij de VWS en de NZa iedereen vraagt hen op hun woord te geloven dat ze niemand tot op een individu zullen herleiden.
VWS en VWS kunnen fors nat gaan
Als de Rechtbank Midden Nederland in de bodemprocedure over HONOS-zaak die dataverzameling door de NZa onrechtmatig acht, zal dat onverminderd ook gaan gelden voor de verzameling van jeugdzorgdata. Immers, de dataverzameling in de HONOS-zaak achten VWS en de NZa rechtmatig omdat die dezelfde privacy-gevoeligheid heeft, dezelfde doorbreking van het medisch beroepsgeheim kent en ook geschiedde op basis van de Wet marktordening gezondheidszorg. Nergens in de nota van wijziging zie ik echter enige verwijzing naar het analoge geval van de HONOS-dataverzameling. De uitspraak van de rechtbank over de HONOS-zaak die ergens dit voorjaar zal komen zal dus ook van wezenlijk belang zijn voor wat in dit wetsontwerp wordt voorgestaan door VWS.
W.J. Jongejan, 30 december 2024
Afbeelding van Silviu on the street via Pixabay
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!