Begripstoestanden van medische informatie en de consequenties  

Vandaag wil ik ingaan op de verschijningsvormen van medische informatie aan de hand van de aggregatietoestanden die wij van materie ken. Dat gaat om het kunnen begrijpen van data : vast, vloeibaar en gasvormig. Ik schrijf dit artikel grotendeels op basis van een memovan twee mensen uit de medische informatiewereld. Namelijk Angelo Rossi Mori en Gerard Freriks. Angelo Rossi Mori is onderzoeker op het gebied van eHealth bij het Istituto Tecnologie Biomediche van de Consiglio Nazionale delle Ricerche in Rome. Zijn onderzoek richt zich op vergelijkende studies naar ontwerpprincipes en de evaluatie van de impact van nationale en regionale eHealth-strategieën. Gerard Freriks is arts, informaticus en actief in NEN, ISO en de openEHR(open Electronic Health Record)-wereld. Zij beschrijven het probleem dat thans bestaat bij het vastleggen en daarna delen van zorggegevens. Wat ze beschrijven  betreft niet specifiek openEHR, FHIR(systematiek in gebruik bij zorgdatacommunicatie in Nederland) of de European Health Data Space(zorgdata Europees uitwisselen.

Groot probleem

Er bestaat in zorgsystemen een kleine kern van solide data (codes) die zorgverleners in zorgsystemen vastleggen. Dat zijn bijv. laboratoriumwaarden en recepten. Daarnaast zijn veel data vastgelegd waarvan de betekenis lokaal gecreëerd wordt maar die betekenis verliest bij het verlaten van de organisatie. Dat betekent dat bij dat soort informatie dat de ontvanger ervan dezelfde notitie anders leest afhankelijk van zijn/haar rol in de zorg. Een verpleegkundige, een huisarts, of maatschappelijk werker zal dezelfde data op een andere manier lezen. De communicatie  komt wel aan maar de informatie wordt niet eenduidig begrepen. Tussen grote zorginstellingen als ziekenhuizen zal informatie vaak wel door betrokkenen gelijkluidend geïnterpreteerd worden. Dat komt omdat die vaak werken met een afgebakende context van de informatie, met stabiele teams die een gedeelde manier hebben van het lezen van de data. We gaan steeds meer toe naar multidisciplinaire zorg in een gedecentraliseerde context: thuis, verpleeghuis, zorgnetwerk rond patiënt thuis.

Voorbeeld

Een wijkverpleegkundige opent het dossier van een oudere cliënt met hartfalen. Alle gegevens zijn er: diagnoses, medicatie, metingen, aantekeningen van de huisarts en van de maatschappelijk werker. Toch zegt ze: “Ik zie de gegevens, maar ik weet nog steeds niet wat ik moet doen.” Dat is geen storing. De systemen doen precies wat ze moeten doen: ze versturen gegevens. Wat ontbreekt, is iets anders. De ontvanger moet de gegevens ook kunnen begrijpen en er iets mee kunnen doen.

Eén feit, drie lezers

Neem een eenvoudig feit: een patiënt heeft sinds twee weken een droge hoest, die ’s nachts erger wordt. Dit feit kunnen we netjes coderen, bijvoorbeeld in SNOMED CT, ICPC of ICD-10. De codes komen foutloos aan bij de volgende zorgverlener.

Maar wat betekent dit feit voor de lezer? Een longarts denkt aan astma of een longziekte. Een wijkverpleegkundige denkt aan hartfalen, want ’s nachts hoesten kan wijzen op vocht in de longen. De dochter van de patiënt denkt dat het een hardnekkige verkoudheid is. Ze lezen allemaal hetzelfde gegeven en trekken een andere conclusie.

De schrijvers noemen dit de coherentieparadox: gegevens kunnen perfect worden uitgewisseld en toch niet tot dezelfde betekenis leiden. Tsafnat en collega’s (JMIR, 2024) beschrijven een interoperabiliteitsparadox. Die gaat over uitwisseling die technisch niet goed werkt. Onze paradox gaat dieper: hij blijft bestaan, ook als de uitwisseling technisch volledig klopt.

Begrips-/aggregatietoestanden

In de natuurkunde zijn aggregatietoestanden de verschijningsvormen die materie kan aannemen onder invloed van temperatuur en druk:

Vaste stof: Deeltjes zitten dicht op elkaar en zijn gefixeerd in een vaste vorm.

Vloeistof: Deeltjes zitten dicht bij elkaar, maar hebben een beperkte vormvrijheid.

Gas: deeltjes bewegen zich vrij in een ruimte.

De schrijvers van het memo onderscheiden naar aanleiding hiervan ook drie aggregatietoestanden van medische informatie. Ze stellen: Informatie heeft een toestand.

• Vaste informatie is gecodeerd en stabiel. Bijvoorbeeld: een bloeddruk van 125/90 mm Hg. Het is een meetwaarde, nauwkeurig en controleerbaar.
• Vloeibare informatie is gestructureerd maar lokaal gedefinieerd. Bijvoorbeeld: “hoge bloeddruk”. Het is een interpretatie van de meetwaarde, nog redelijk precies, maar al gekleurd door wie het opschrijft.
• Gasvormige informatie is vrije tekst: notities, opmerkingen, verhalen. Bijvoorbeeld: “de patiënt voelt zich niet goed”. Het is een indruk, breed bruikbaar maar zonder vaste vorm.

Begrensde zorg, zoals tussen ziekenhuizen, werkt met vaste data. Gedecentraliseerde zorg werkt met vloeibare en gasvormige data. Het EHDS verwerkt vaste data goed. Al het andere wordt verwerkt als een afgesloten container zonder gedeeld begrip.

EDHS en de betekenis van informatie

De schrijvers stellen vast dat dit Europese initiatief op zich slim begonnen is met vijf prioriteitscategoriën: patiëntsamenvatting, e-recept, laboratoriumresultaten, beeldvorming en ontslagbrieven. Dat is informatie uit een afgebakende contexten, stabiele teams, afgesloten ziekte-episoden met een gedeelde manier van lezen. De ontvanger spreekt dezelfde taal als de verzender als het gaat om uitwisseling tussen grote zorginstellingen als ziekenhuizen.

Europa behandelt gegevensuitwisseling als infrastructuur: wegen, regels, formaten. Het behandelt betekenis (informatie) nog niet als infrastructuur. Dat zou het wel moeten doen.

De schrijvers stellen het volgende voor:

• Versterk de kern. Zet de 90% van de routinematige informatie die dagelijks terugkeert (wonden, pijn, vallen, mobiliteit, voeding, medicatie, belasting van mantelzorgers) inclusief de volledige context om in een solide, gecodeerde, gedeelde betekenis.
• Veranker de staart. Laat de zeldzame en persoonlijke gegevens vrij, maar koppel ze aan die kern zodat mensen en AI ze betrouwbaar kunnen interpreteren.
• Beheer het gezamenlijk. Klinische zorgverleners definiëren de betekenis, standaardisatie-instanties zorgen voor stabiliteit en leveranciers implementeren het eenmalig in plaats van het in elk product opnieuw uit te vinden.

Dit alles vervangt OpenEHR, FHIR of de EHDS niet. Het vult ze aan. Het transformeert een uitwisselingsnetwerk in een gedeeld en gecommuniceerd begrip.

Betekenis in de gedecentraliseerde zorg

Door het ervoor zorgen data in decentrale zorg overal identiek begrepen wordt verbetert het gebruik van de informatie in de thuiszorg, de langdurige zorg en zorg op decentraal niveau door wisselende samenwerkingsverbanden.

De schrijver stellen drie stappen voor:

1. Bouw de eerste gedeelde kern voor thuis- en gemeenschapszorg openlijk op binnen het internationale openEHR Clinical Knowledge Management (CKM)-management.
2. Geef zorgverleners de leiding over de betekenisgeving, te beginnen met verpleegkundigen, die het grootste deel van de zorg thuis documenteren.
3. Maak gedeelde betekenisgeving van informatie een expliciet doel van EHDS na de eerder genoemde vijf prioriteitscategoriën, en niet een bijzaak.

Gezonde levensduur zal thuis worden gedocumenteerd. De data verdienen het om daar ook begrepen te worden.

W.J. Jongejan, 13 oktober 2026

Afbeelding van This_is_Engineering via Pixabay