AI-voorspelling ziekten op individueel niveau niet ethisch verantwoord

Op meerdere media verscheen op donderdag 18 september 2025 een nieuwsitem over het ziektevoorspelling met AI. Op Nu.nl was de kop “AI-tool kan voorspellen welke ziektes mensen de komende jaren krijgen”. De NOS-website kopt: “Nieuwe AI-tool voorspelt risico op meer dan duizend ziektes”. Het draait allemaal over een publicatie die op 17 september bij Nature verscheen met als titel “Learning the natural history of human disease with generative transformers”. De wetenschappers achter dit artikel hebben een nieuw AI-systeem ontwikkeld dat bepaalt hoeveel risico iemand loopt om een bepaalde ziekte te krijgen. Het systeem kan meer dan 1200 ziektes voorspellen, tot wel tien jaar van tevoren. Men heeft het dan over een voorspelling die voor 76% correct zou zijn. Bij een termijn van 20 jaar zou voor sommige ziekten de nauwkeurigheid van de voorspelling 70 % zijn. Hoe ethisch is het om je op persoonsniveau te wagen aan dergelijke voorspellingen?

Kenmerken van het AI-model

Het AI-model, genaamd Delphi-2M, kijkt naar de medische geschiedenis van iemand zoals het moment waarop de ziekte is vastgesteld in combinatie met factoren als leeftijd, geslacht en of de persoon bijvoorbeeld rookt of lijdt aan fors overgewicht. Op basis daarvan wordt beoordeeld wat de kans is dat iemand ziektes als kanker, diabetes, hartziekten of luchtwegaandoeningen krijgt. Volgens de wetenschappers is de nauwkeurigheid vergelijkbaar met bestaande modellen die zich richten op één ziekte. Het systeem Delphi-2M werkt eigenlijk hetzelfde als generatieve taalmodellen zoals ChatGPT. Het is getraind op anonieme data van 400.000 mensen uit de UK Biobank(Biobank van het Verenigd Koninkrijk). Tevens zijn 1,9 miljoen medische dossiers van Denen gebruikt. De gegevens uit beide landen leverden volgens de wetenschappers betrouwbare resultaten op. De nauwkeurigheidsscore is gemiddeld 0,7 voor voorspellingen over tien jaar. Die 0,7 moet je zien in het licht van een score van 1 als de voorspelling altijd correct is.

De wetenschappers zeggen

“Delphi provides individual-level predictions of multi-disease incidences and models future health trajectories at any point throughout an individual’s life course.” 

Een stukje verder stellen ze:

“Delphi-type models may provide substantial system-wide modelling benefits, particularly in projecting the expected disease burden at local, regional and national levels, or for specific demographic groups of interest. This could reveal communities with unmet future healthcare needs over the next 1–2 decades and provide an opportunity to adjust the provision of healthcare. Such capabilities appear especially valuable in ageing populations in which healthcare needs are becoming increasingly complex and resource intensive.”

Ze hebben het dus zowel over het in hun ogen aanwezige nut van de voorspellingen voor het individu als voor de populatie als geheel, waarbij planning van het tegemoetkomen aan de toekomstige zorgbehoefte welkom is.

Voorspelling

Het inschatten van de toekomstige capaciteit van de zorg met een dergelijk AI-model zal op weinig weerstand kunnen rekenen. Het is in ieders belang dat er ook in de toekomst bij een veranderende zorgbehoefte toch capaciteit genoeg zal zijn. Op populatieniveau is ook een niet perfecte voorspelling met een accuratesse van 75 % toch significant richtinggevend.

Totaal anders ligt dat met voorspellingen op individueel niveau. Immers door de voorspelling kan je al 10 of eventueel 20 jaar voor een (ernstige) ziekte zich aandient op de hoogte worden gebracht terwijl je 76 % kans hebt dat het zich voordoet. Je leeft dan met de boodschap dat je over 10 of 20 jaar die ziekte krijgt terwijl er toch 26 % kans is dat je niet tot die categorie behoort.

Geen aanlokkelijk vooruitzicht

Het is een niet aanlokkelijk vooruitzicht. 10 tot 20 jaar in de rats zitten om iets ernstigs te zullen krijgen en dan toch de dans ontspringen. Zelfs als de correctheid van de voorspelling 100% zou zijn is het de vraag of de wetenschap van het 10 of 20 jaar een ernstig lijden krijgen wel ethisch verantwoord is. De persoon leeft dan al die tijd met een molensteen om zijn nek, waarbij het levensgeluk ernstig aangetast raakt.

De wetenschappers stellen dat het op individueel niveau een voorspelling doen de mogelijkheid biedt om vroegtijdig interventies te doen. Ze noemen bijvoorbeeld het stoppen met roken, meer bewegen en gewichtsvermindering etc. Dat zijn allenmaal interventies die nu al bestaan en zonder AI-modellen ook al ruimschoots breed toepasbaar zijn en ook toegepast worden.

Ethiek

Al met al denk ik dat het beschreven AI-model wel toepasbaar is op populatieniveau. Maar dat men zich twee keer achter de oren moet krabben als men deze voorspellingen op individueel niveau gaat loslaten op mensen die artsen bezoeken. Het geeft veel onrust en zal ongetwijfeld gaan leiden tot overconsumptie op grond van over bezorgdheid. Het is ethisch onverantwoord.

Het is buitengewoon jammer dat noch in het artikel in Nature noch in alle persuitingen in Nederland men over de consequenties van dergelijke voorspellingen op individueel niveau enige aandacht besteed heeft

Het gaat hier over ethiek in de zorg. Wat doe je en wat laat je na te doen.

Life

Ov erigens moet bij al het ge-reken met data in en over de zorg bedacht worden wat een Amerikaan ooit zo treffend zei:

“Life is the most deadly disease there is.”

De schrijver Erich Maria Remarque voegde daar aan toe

“Life is a disease, brother, and death begins already at birth. Every breath, every heartbeat, is a moment of dying – a little shove toward the end.”

 W.J. Jongejan, 19 september 2025

Afbeelding van Peggy und Marco Lachmann-Anke via Pixabay