Besturen van GGZ-instellingen de wacht aangezegd over ROM-data
Op donderdag 15 maart 2018 zijn door het actiecomité StopbenchmarkmetROM alle besturen van Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ)-instellingen aangeschreven om het aanleveren van ROM-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG) niet te doen hervatten op basis van de nogal gekunstelde constructie van de “veronderstelde toestemming”. Tevens zijn de cliëntenraden van deze instellingen aangeschreven om duidelijk te maken, dat besturen van GGZ- instellingen op dit moment het versturen van ROM-data van cliënten zonder expliciete toestemming pogen te hervatten op basis van voornoemde “veronderstelde toestemming”. Deze raden zijn veelal onvoldoende ingelicht over wat er gebeurt met door cliënten ingevulde ROM-lijsten of met zogenaamde observatielijsten. Besturen van GGZ-instellingen als Parnassia zeggen dat de cliënten het recht hebben te weigeren om deel te nemen en dat zulks kenbaar wordt gemaakt in een folder. Die reikt men bij aanvang van de therapie uit. Dat is echter niet het vragen van een expliciete toestemming, maar een laakbare vorm van een opt-out-systeem.
Kennisgeving
Aan de besturen wordt in de brief duidelijk gemaakt dat het aanleveren en verwerken van bijzondere persoonsgegevens, verkregen zonder de uitdrukkelijke toestemming van de patiënt, een onrechtmatige en een klachtwaardige inbreuk op het medisch beroepsgeheim / gedragsregels voor een arts/psychotherapeut zijn. Dit veroorzaakt grote onrust bij patiënten. Aangezien de cliëntenraad van een GGZ-instelling, conform de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (Wmcz), betrokken dient te worden bij de besluitvorming omtrent (wijzigingen in de) aanlevering van medische patiëntdata aan Zorg TTP/SBG, wil het actiecomité graag vernemen wanneer en op welke wijze de cliëntenraad van de instelling betrokken is bij het staken en/of hervatten van de aanlevering van medische patiëntdata aan ZorgTTP/SBG. Voor de duidelijkheid: ZorgTTP is het bedrijf dat voor pseudonimisering van de ROM-data zorgt. Gelet op de noodzakelijke betrokkenheid van de cliëntenraad van de instelling is een kopie van de brief aan de besturen ook naar hen toegestuurd.
Onderbouwing
Het actiecomité stelt, dat, omdat de cliëntenraad van de instelling, conform de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (Wmcz), betrokken dient te worden bij de besluitvorming omtrent (wijzigingen in de) aanlevering van medische patiëntdata aan Zorg TTP/SBG, zij graag verneemt wanneer en op welke wijze de cliëntenraad van de instelling betrokken is bij het staken en/of hervatten van de aanlevering van medische patiëntdata aan ZorgTTP/SBG. Gelet op de noodzakelijke betrokkenheid van de cliëntenraad van de instelling is een kopie van de brief aan de besturen ook naar hen toegestuurd. Sinds 1 januari 2017 zijn instellingen op grond van de Zorgverzekeringswet verplicht een kwaliteitsstatuut openbaar te maken. In het modelstatuut is opgenomen dat zorgaanbieders in de curatieve GGZ, conform de vigerende bestuurlijke afspraken, ROM-gegevens aanleveren (aan SBG). Op grond hiervan gaat het actiecomité er vanuit dat de instelling op dit moment de ROM-data aan SBG ter beschikking stelt.
Vragen
Het actiecomité vervolgt dan:
Ervan uitgaande dat u op dit moment ROM-data aan SBG aanlevert, verzoeken wij u:
- De cliëntenraad van uw instelling te informeren (voor zover u dat nog niet heeft gedaan) en haar om advies te vragen over aanlevering van bijzondere persoonsgegevens aan Zorg TTP/SBG. Wij gaan ervanuit dat u dit per omgaande zult doen en de raad daarbij voorziet van alle informatie die nodig is om een weloverwogen advies te kunnen geven over de aanlevering en verwerking van de medische data door ZorgTTP/SBG.
- Kenbaar te maken of de aanlevering dan wel de hervatting van de aanlevering van bijzondere persoonsgegevens aan Zorg TTP/SBG geschiedt op basis van veronderstelde toestemming (dus zonder de uitdrukkelijk verleende specifieke toestemming van de patiënt).
- De aanlevering van ROM-data, evenals de Argus-data, per direct (tijdelijk) te stoppen mede gelet op het bijzondere belang van vertrouwelijkheid bij de behandeling van psychische klachten.
- De uitkomst van de besluitvorming duidelijk kenbaar te maken aan zowel patiënten als zorgverleners, werkzaam binnen uw instelling.
Alternatief
Aangezien commentaar op het centraal verzamelen en bewerken van ROM-data, voor een doel waarvoor het nooit bedoeld is, al gauw uitgelegd en geframed wordt als alleen maar negatief en blokkeren van kwaliteitsbewaking, wil ik tegelijk wijzen op de activiteiten van professor Jim van Os. Hij is hoogleraar psychiatrie, meer specifiek in de psychiatrische epidemiologie en de publieke GGZ en is voorzitter van de Divisie Hersenen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en lid van de Koninklijke Ned. Academie voor Wetenschappen(KNAW). Hij is ook deelnemer aan het actiecomité StopbenchmarkmetROM. Door hem is, met anderen, een kwaliteitsbewakingssysteem bedacht waarover zeer binnenkort een pilotonderzoek start en dat niet werkt met het op een centrale plaats verzamelen van bijzondere persoonsgegevens.
W.J. Jongejan
Het is goed om kritisch te zijn op de ICT, sowieso altijd, ik ben het ermee eens met de uitspraken dat er zorgvuldig met de (bijzondere) persoonsgegevens om moet gaan. Ik ben het ook eens dat er aan de patiënt expliciete toestemming moet worden gevraagd voor het gebruik van de gegevens en voor welke toepassingen en dat zij ook kunnen achterhalen en controleren of dat ook gebeurd. Transparantie is geen vloekwoord, maar geeft rust, duidelijkheid en maakt de relatie alleen maar sterker, want men is betrouwbaar naar elkaar, want men heeft niks te verbergen naar elkaar (en anders kan men dat controleren).
Waar ik mij zeer erg aan stoor is hoe stopbenchmarkrom en alle fanboys en fangirls (wie de schoen past trekke hem aan) op een zeer giftige en rotte manier de dialoog aangaan. Ik zie het op vele plekken op het internet, alleen maar negativiteit, alleen maar huilie-huilie doen, zonder onderbouwing, zonder bronnen, zonder rancunes. Deze lui zijn allemaal erg zielig en triest bezig, zomaar bestuursleden aanvallen op social media (al dan niet persoonlijk) en hen aan de publieke schandpaal binden met implicaties en hele grove directe opmerkingen en dan hen vals lachend zien wurmen tegenover de hele wereld.
EISEN STELLEN ONDER DE NOEMER “VRIENDELIJK VRAGEN””
Er wordt zogenaamd vriendelijk gevraagd om een aantal zaken aan te passen en te verduidelijken, door in te leiden met dit: “Ervan uitgaande dat u op dit moment ROM-data aan SBG aanlevert, verzoeken wij u:” en dan twee zinnen later: “Wij gaan ervanuit dat u dit per omgaande zult doen…” of dit vriendelijkverzoek-juweeltje: “De aanlevering van ROM-data, evenals de Argus-data, per direct (tijdelijk) te stoppen…”. Ik geloof niet dat iemand van de StopBechmarkROM-Fanclub en de initiatiefnemers ooit zullen begrijpen dat dit soort taal echt totaal niet constructief of met open vizier praten is. Nee, ik schrijf dit voor de anderen, die dit hopelijk WEL kunnen begrijpen dat de hele Jim van Os Fan Club, geen enkele poot heeft om op staan en dit te gaan lopen eisen. Dit riekt naar de acties en modus operandi van clubjes, zoals AntiFA, PETA en al die andere terroristische bewegingen, die net als extreem-links en extreem-rechtse partijen, indoctrinatie, propaganda en haatzaaierij kweken, allemaal gevoed door in te spelen op de angstgevoelens van niet-geïnformeerde mensen. Zo is dat ook met de traditionele media, zoals Trouw en HP de Tijd, wat houden we dan nog over aan waarheid? Het enige lichtbaken is nu zo onderhand, het boerenverstand.
ONVERKAPTE RECLAME
En laten we in dit artikel het eens hebben over de onverkapte reclame. Eerst instellingen zoals Parnassia tot op de enkels afbranden op internet, via artikelen zoals dit en op de social media, en dan ineens zomaar Jim van Os ophemelen over hoe een goed slim professortje hij wel niet is en van vooral zijn product aanprijzen, dit is toch niet te geloven? Hoe dik kan je erop smeren, dat je vuistdiep in Jim zit en met hem samenwerkt en wellicht ook geld van Jim krijgt als iemand via jou zijn “kwaliteitsbewakingssysteem” gebruikt. Je doet geneens moeite om jezelf als onafhankelijk te LATEN lijken, maar kwakt gewoon wat neer en iedere fanboy en fangirl likt het op met grote tongen. Doe dan op z’n minst een beetje moeite om jezelf geloofwaardig over te laten komen of doe dan zoals in je logo als subtitel staat: “kritische blik op zorg-ict” en anders moet je het aanpassen: “Ik ben alleen kritisch als het mij uitkomt”. Nu ben je totaal niet kritisch, maar dans je naar de schoenen en maak je ongeïnformeerde mensen nodeloos bang.
GEEN OPLOSSING:
Verder lees ik in dit artikel GEEN oplossing van hoe het dan wel moet, laat staan dat je gaat meehelpen aan een oplossing. Stel je krijgt voor elkaar en niemand krijgt meer ROM data, verzekeraars krijgen geen informatie meer binnen en de zorg wordt ineens onbetaalbaar, mensen gaan dood, ziek of hun kwaliteit van leven daalt tot een dieptepunt, omdat ze niet de zorg meer kunnen betalen. Ga jij hen helpen beter te worden, omdat je wel hebt gezorgd voor het weghalen van het kleine beetje vangnet dat ze wel hadden, zo ja, dan ga vooral je gang met je terreuracties.
CENSUUR
Ik post deze reactie en screenshot dit ook, omdat ik vermoed dat deze reactie vrijwel meteen verwijderd wordt en dan kan ik meteen bewijzen dat Wim Jongejan, al 11(!) jaar huisarts in ruste, niet gediend is van onderbouwde kritiek. Deze reactie mag best geredacteerd worden, maar ik daag Wim uit om alsnog deze reactie te publiceren. zo niet, dan doe ik dat zelf wel via de social media en dan proeft Wim de auteur eens een koekje van eigen deeg.
Het staat de heer Vim vrij een uitgesproken oordeel te hebben op wat ik schreef, over het actiecomité StopbenchmarkmetROM en de activiteiten van prof. Van Os. Hij verwart alleen inhoudelijke discussie over het onderwep ROM met zwartmakerij en ziet/vermoedt zakelijke belangen bij het voorstellen van een alternatief voor iets wat de GGZ opgedrongen is, het doorsturen van ROM-data naar SBG voor iets waarvoor deze data ten enenmale niet geschikt zijn.