Bureaucratisch moeras en omzeilde zaken in Nota wetsontwerp zorgcommunicatie
Wel 137 pagina’s tekst had de minister van VWS, Hugo de Jonge, nodig voor de beantwoording van Kamervragen over Wetsontwerp elektronische gegevensuitwisseling in de zorg(Wegiz). Op 15 oktober 2021 stuurde de minister van VWS Hugo de Jonge de vijfde regiebrief(22 pagina’s) over elektronische zorgcommunicatie naar de Tweede Kamer. Diezelfde dag stuurde hij ook de Nota naar aanleiding van Verslag(115 pagina’s) over de Wegiz(nr. 35824). Over dit wetsontwerp(35824) hadden Kamerleden van regeringspartijen en oppositie veel indringende vragen aan de minister gesteld, verwoord in het Verslag. Steeds duidelijker wordt dat de minister zegt de regie te nemen om de interoperabiliteit tussen zorgsystemen te bevorderen maar daarbij een gigantisch bureaucratisch moeras creëert. Daarin ligt dan vooral vast wat men uitwisselt en onder welke voorwaarden maar veel minder “hoe”. In de Nota kan de geoefende lezer zien dat de minister met veel omhaal van woorden enkele heikele vragen niet beantwoordt maar die omzeilt.
Bureaucratisch moeras(1)
VWS stelt dat het doel van dit wetsvoorstel het bereiken is van volledige interoperabiliteit als het gaat om elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgverleners aan de hand van eenduidige eisen. Aan de ene kant wil de minister dan ook daadkracht en eenvoud uitstralen door die eenheid van taal techniek af te willen dwingen. Aan de andere kant creëert hij echter een bureaucratisch monstrum. Eerst moet in tripartiet overleg van cliënten, zorgaanbieders of zorgverleners en zorgverzekeraars een kwaliteitsstandaard overeengekomen worden. Daarna moet men het type gegevensuitwisseling dat daarbij hoort inbrengen in de meerjaren-agenda Egiz. Daarbij moet dan ook een maatschappelijke kosten-batenanalyse uitgevoerd worden en een “volwassenheids-scan”.
Bureaucratisch moeras(2)
In de meerjaren-agenda vindt dan een prioritering plaats welke gegevensuitwisselingen voorrang krijgen. Daarna moet het Nederlands Normalisatie Instituut NEN met veldpartijen tot consensus komen over een norm voor de geprioriteerde gegevensuitwisseling. Met die norm moeten dan private certificatie-instellingen bestaande zorgICT-producten gaan prioriteren. In het verplichte norm- en certificeringstraject heeft VWS ook plaats ingeruimd voor een programmaraad, een normenraad, een normcommissie en diverse werkgroepen.
Uit dit alles spreekt een gigantische regeldrift die voor een kleuter al de kenmerken vertoont van het maken van een bureaucratisch moeras.
Wegiz-raamwet-AMvB
Zodra een geprioriteerde gegevensuitwisseling het normeringsproces ingaat start VWS met het maken van een concept Algemene Maatregel van Bestuur(AMvB) om later de wettelijke verplichting te regelen. Dat concept moet dan voor advisering ook weer naar de Autoriteit Persoonsgegevens. De Wegiz is een kader- of raamwet waarin men naderhand allerlei maatregelen in kan schuiven middels een AMvB. De minister spreekt dan ook van de volgorde: afspraken, normen, wettelijke verplichting.
Pseudo decentraal uitwisselingssysteem
Terecht stellen meerdere Kamerleden vragen over de positie van het Landelijk SchakelPunt in wat de minister de uitwisselingsinfrastructuur noemt. Het LSP is een uitwisselingssysteem met centrale computer. Hiermee kunnen zorgverleners zorgdata bij huisartsen en apotheken opvragen als de patiënt ooit toestemming gaf voor bevraging in de toekomst. Het is dus gewoon een centralistisch systeem. Dat probeert Hugo de Jonge weg te redeneren. Hij doet dit door te stellen dat het LSP gekoppeld zit aan andere netwerken.
De Jonge zegt op pagina 1 van de Nota dat het zorglandschap en de bijbehorende gegevensuitwisseling decentraal ingericht zijn vanwege de onderlinge koppelingen. Daarmee is het LSP in zijn ogen opeens een decentraal systeem. Hij vertelt daarbij voor het gemak niet dat die andere netwerken vaak geen landelijke dekking hebben en daarom aan het LSP koppelden. Hij maakt het LSP daardoor tot een pseudo-decentraal-systeem.
Echt decentraal communiceren
Nergens gaat de minister in op de evengoed mogelijk wijze van gegevensuitwisseling zonder een landelijke uitwisselings-infrastructuur. Je kunt ook uitwisselen onder de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst(Wgbo) door rechtstreeks systemen te koppelen. Dat heet decentrale koppeling, met voorbeelden Whitebox en NEDAP-NUTS). Triest is dat de minister in de Nota deze uitwisselingsmodaliteiten nergens vermeldt. Bovendien vergeet de minister te vermelden dat in 2012 VZVZ als private partij het LSP om niet toegeschoven kreeg. Dit nadat VWS vóór 2012 al rond de 300 miljoen euro in de ontwikkeling ervan had gestopt. Zo kwam VZVZ met het LSP aan haar marktpositie. Vaak komen zorgICT-ers met een discussie aanzetten dat de Whitebox vanwege het elektronisch ermee communiceren ook volgende wet toestemming van de patiënt vereist. Volgens de privacywetgeving is dat niet zo. Vanwege de wijze waarop het berichtenverkeer met de Whitebox ingericht is, bestaat er geen noodzaak tot een voorafgaande toestemming.
End-to-end encryptie
Zeer terecht stelde de Partij voor de Dieren(PvdD) indringende vragen over het ontbreken van de verplichting van end-to-end encryptie in de Wegiz. Medische gegevens zijn nogal privacygevoelige informatie. Het is daarom belangrijk dat berichten van bron tot opvrager versleuteld zijn. De minister kletst daar totaal omheen door opeens te gaan beginnen over privacy by design en te debiteren wat de AVG zegt over end-to-end-encryptie. Het is een totaal ongeloofwaardig verhaal. De reden dat hij dat zo doet ligt veel dieper. Communicatie van zorgdata via het LSP kent namelijk geen end-to-end encryptie. Er is wel encryptie van de bron naar het LSP en van het LSP naar de aanvrager. Binnen de LSP zijn zorgdata kortdurend onversleuteld aanwezig. Dat was in 2012 al af te leiden uit het gegeven dat VZVZ zei zorgdata uit de professionele samenvatting van de huisarts te kunnen “vertalen” in een spoedbericht voor de SEH.
Overload
De Kamerleden stelden terecht zeer veel vragen. Door de wijze van beantwoorden in de Nota staat sommige informatie van de minister er wel drie of vierdubbel in. Het produceren van enorme lappen tekst over dit onderwerp maakt het voor zowel de niet-parlementariër, zoals schrijver dezes, als parlementariër zeer moeizaam om alles tot zich te nemen. Het kostte mij twee dagen om alles te lezen, doorgronden en rubriceren.
Perspectief
Dit bureaucratisch geweld van de minister gaat de zorgcommunicatie echt niet vlot trekken. In de Nota spreekt hij meermalen de verwachting uit dat werkveld en zorgICT-leveranciers door de Wegiz een boost zullen krijgen en ontwikkelingen sneller zullen gaan. ZorgICT-leveranciers zullen hun verdienmodel niet makkelijk los laten. En er kan ondanks voldoen aan normen en het werken met gecertificeerde producten toch in de praktische uitvoering weer zand in de machine komen. Bij de NEN-norm 7516 voor veilige email-communicatie met gecertificeerde producten deed zich het fenomeen voor dat leveranciers het certificeringstraject doorlopen hadden, maar toch soms niet transparant en probleemloos mails konden uitwisselen. Dat heeft te maken met de technische uitvoering op de werkvloer die zich niet in administratieve normen laat vangen.
W.J. Jongejan, oktober 2021
Afbeelding van Moritz Bechert via Pixabay
Afbeelding van Erich Westendarp via Pixabay
Over de Wegiz schreef ik eerder op 28-04-2021, op 08-06-2021 en op 08-09-2021
Recente reacties