“Datasolidariteit”: gevaarlijke smoes voor surveillance en profiling met zorgdata

/door

surveillance

Sinds 15 november 2018 kent Nederland een nieuw woord, verzonnen door het ministerie van VWS. De minister voor de Zorg, Bruno Bruins lanceerde het in een brief aan de Tweede kamer met de titel “Data laten werken voor gezondheid”. Het gaat om het begrip “datasolidariteit”. Hij  werkt dit uit in een ander document( pagina 6 en 7) in een hoofdstuk met de gelijknamige titel. Met “datasolidariteit” bedoelt hij het delen van gegevens ten behoeve van het publieke goed “gezondheid”. De onderliggende gedachte bij VWS is dat onze gezondheidsgegevens niet een persoonlijk bezit zijn, maar een publiek goed. Het algemene begrip “gezondheid” wordt dan de nieuwe vage doelstelling van de beoogde dataverwerking(big-data-analyse). In plaats van gegevens verzamelen voor individuele doelstellingen,  wil VWS de gegevens voor een vaag gemeenschappelijk doel verzamelen en delen.  Dat is dan  een verbeterde gezondheid van de samenleving en het voorkomen en genezen van ziekten. Het is ook een uiterst verwerpelijke manier om het toestemmingsprincipe voor het verzamelen en verwerken van medische data overboord te zetten.  Het zou dan ook zo maar een grond kunnen worden om het verzamelen en verwerken van ROM-data te rechtvaardigen. Het ministerie van VWS probeert met het geïntroduceerde begrip “datasolidariteit” op bedenkelijke wijze de grenzen op te rekken die gelden voor het verzamelen en verwerken van medische data.

Lees meer

Mag een ziekenhuis (vervolg)hulp weigeren als patiënt opslag van bepaalde data in ZIS weigert?

/door

weigering

Recent deed zich een interessante casus voor over het weigeren van een ziekenhuis om zorg te verlenen als een patiënt niet wil dat bepaalde gegevens opgeslagen worden in een ziekenhuis-informatie-systeem(ZIS). De bereidheid was er wel van patiëntzijde om een papieren vragenlijst in te vullen voor een ingreep, mits die niet integraal in het ZIS opgenomen zou worden. Het ziekenhuis weigerde dit. Men stelde dat als de data van die lijst in het ZIS  niet ingevoerd mochten worden de geplande behandeling niet kon doorgaan. Met het advies dan elders hulp te zoeken. Getriggerd door berichtgeving in september 2018 rond het ZIS Chipsoft in het Leids Universitair Medisch Centrum(LUMC) had de patiënt geen vertrouwen in de  opslag van alle medische data in dit type ZIS in het behandelende ziekenhuis. De consequentie van een kritische houding tegen het door het ziekenhuis gebruikte ZIS is dus blijkbaar dat een ziekenhuis (vervolg)behandeling stopt als niet meegewerkt wordt. Lees meer

Ketenzorg via het LSP: de slak kruipt voort

/door

slakAl vaker schreef ik op dit medium over de pogingen om de functionaliteit van het landelijk SchakelPunt(LSP), dat tot nu toe een half miljard euro kostte, op te krikken. Recent berichtte ik over het TWIN-project , maar ik wil weer eens terugkomen op een LSP-project dat voortkruipt met het tempo van een slak: de ketenzorgberichtgeving via het LSP.  De pogingen om dat te gaan realiseren dateren van eind 2013. We leven nu in maart 2019 en er is nu mondjesmaat sprake van een uitrol in twee regio’s. In 2019 moeten nog vier regio’s gaan volgen. En dat terwijl het OZIS-systeem, waarvoor het LSP als vervanging zou gaan werken, per 2020 uit de lucht zou gaan. Het gebruiksrecht voor de ketenzorg-standaard van dat systeem zal op 1 januari van dat jaar door de Stichting OZIS beëindigd worden. De afgelopen jaren werd pijnlijk duidelijk dat het realiseren van ketenzorg-communicatie via het LSP een zeer weerbarstige materie is. Het is dan ook te zien aan het tempo waarin alles  plaatsvindt: een slakkengang.

Lees meer

Naar rechter voor je medische data na faillissement ziekenhuis. In de V.S. gebeurt het

/door

rechtszaak

Het faillissement van een ziekenhuis kan grote problemen veroorzaken. We hebben dat in oktober 2018 gezien toen het Medisch Centrum(MC) Slotervaart in Amsterdam en het MC IJsselmeerziekenhuizen failliet gingen. De medische gegevens van patiënten blijven hier vooralsnog beschikbaar ondanks het echec. Het kan echter ook anders. Afgelopen week was op meerdere Amerikaanse websites op het internet te lezen dat een patiënte de gang naar de rechter moest maken om de beschikking te krijgen over de medische gegevens na het bankroet van het ziekenhuis dat haar tot voor kort behandelde. De medische data zijn nodig vanwege een geplande ingreep in een ziekenhuis elders die niet uitgevoerd kan worden zonder die kennis. De rechtszaak trekt nogal wat aandacht omdat hier principiële zaken spelen. Namelijk de discussie over de verplichtingen jegens de patiënten, de beschikbaarheid van de medische data en de kosten van het beschikbaar blijven na een bankroet van zorginstellingen, vooral als er sprake is van elektronische opslag van die data. In de V.S. blijkt dat zowel op federaal niveau als op het niveau van afzonderlijke staten geen heldere regelgeving daarover bestaat. Regelgeving is achtergebleven bij de ICT-ontwikkelingen. De vraag is of het hier in Nederland wel sluitend geregeld is.

Lees meer

Perfecte storm op Twitter over BIG-nummers door inschattingsfout VWS

/door

storm

Het afgelopen weekend brak op Twitter een hevige Tweet-storm uit vanwege de nieuwe verplichtingen aan zorgaanbieders hun BIG-nummer zeer breed openbaar kenbaar te maken. BIG staat voor Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg.  Bepaalde beroepsbeoefenaren in de zorg moeten zich registreren in het BIG-register dat onder het ministerie van VWS valt, bijv. artsen en fysiotherapeuten. Op 10 juli 2018 werd na goedkeuring door de Eerste Kamer het wetsontwerp 34629 van kracht. Hierin staan verbeteringen in de wet BIG en het tuchtrecht. De gewraakte passage in de wet vindt u in artikel 4a.   Op vrijdag 22 februari verschenen de eerste berichten op Twitter wat die veranderingen in de praktijk in gingen houden. Met een publicatie op de website van het BIG-register gedateerd 12 februari 2019 maakte het ministerie van VWS bekend dat per 1 april aanstaande het BIG-nummer(11 cijfers) op alle plaatsen waar een BIG-geregistreerde zich in het openbaar kenbaar maakt dit ook gepubliceerd moet worden. Dat heeft grote consequenties. Door de ingangsdatum dachten veel zorgaanbieders aan een 1 april grap.

Lees meer