Waarom bestuurders bij databases vaak onterecht het woord “anonimiseren” gebruiken

/door

waaromIn een recent interview in  het dagblad Het Parool op 16 augustus 2019 figureerde Jeroen Muller. Hij is de bestuursvoorzitter van de grootste GGZ-instelling van Amsterdam. Het interview vond plaats naar aanleiding van de vernietiging door Akwa GGZ van de ROM-database die afkomstig was van de opgeheven Stichting Benchmark GGZ. Het ging daarbij om gepseudonimiseerde zorgdata uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Jeroen Muller sprak in het interview over het “dubbel anonimiseren” van de data. Het gebruik van de term “anonimiseren” van data in plaats van “pseudonimiseren” is niet zo maar een verspreking. In de loop der tijd is het op gaan vallen hoe voorstanders, vaak afkomstig uit de bestuurslaag van de zorg, de pil van het op centraal(landelijk)  niveau  data verzamelen proberen te vergulden. Dat doen ze door te spreken over “anoniem”, “bijna anoniem” of “vrijwel anoniem” als het om gepseudonimiseerde data gaat. Ik zal in deze bijdrage ingaan op de vraag waarom ze dit doen.

Lees meer

Vraagtekens bij samenwerking Vektis en Zorgkaart Nederland

/door

vraagtekensOp 26 juni 2019 maakte Vektis op haar website bekend dat Zorgkaart Nederland en Vektis de krachten gaan bundelen. Het blijkt te gaan om de koppeling van een onderdeel van Vektis, het AGB-register met de database van de Zorgkaart. Die website beheert de Patiëntenfederatie Nederland. De koppeling lijkt onschuldig in de zin dat NAW-praktijkgegevens van individuele zorgverleners en zorginstellingen met behulp van het AGB-register nauwkeuriger en up-to-date zijn. Nergens staat echter iets over het omgekeerde. Dat betreft het koppelen van de uiterst subjectieve beoordelingsdata in de Zorgkaart-database aan enige Vektis-gegevensbank(en). Die data van individuele zorgverleners en zorginstellingen zouden dan als quasi-kwaliteitsgegevens automatisch  gekoppeld kunnen worden (of al zijn) aan andere zorgverlenersdata van Vektis. En bij die organisatie hebben de zorgverzekeraars een enorme vinger in de pap. Ze zijn de eigenaar van de pap-pot.

Lees meer

Zorgkaart Nederland kost per jaar minstens 1,7 miljoen euro. Meer dan 8 ton zorgpremie-geld

/door

Zorgkaart NederlandIn het kader van de marktwerking in de zorg moeten we wat te kiezen hebben. Om het kiezen te vergemakkelijken is de Zorgkaart Nederland  door de Patiëntenfederatie Nederland(PN) in 2009 opgericht. Een website waarop patiënten waarderingen aan individuele zorginstellingen en zorgaanbieders kunnen geven in de vorm van een cijfer en wat tekst. In de exploitatie van Zorgkaart Nederland gaat jaarlijks veel geld zitten. Over 2017 is dat bedrag 1.771.987 euro. Van dat bedrag is minimaal 769.00 euro afkomstig van de zorgverzekeraars. Het is premiegeld dat de zorgverzekeraars elk jaar uit de premie’s bijdragen via de SKPC-gelden. Die afkorting staat voor Stichting Kwaliteitsgelden Patiënten Consumenten. Het is echter een potje dat door de gezamenlijke zorgverzekeraars betaald wordt vanuit de zorgpremie. Over 2018 zullen de kosten van Zorgkaart Nederland alleen maar hoger liggen.

Lees meer

Patiëntenfederatie Nederland ook in 2018 onverminderd aan sponsorinfuus VWS

/door

sponsorinfuusOok in 2018 blijft de Patiëntenfederatie Nederland(PN) onverminderd aan het sponsorinfuus van het ministerie van VWS hangen. Met een begroting van rond de 15 miljoen euro blijkt uit het financiële jaarverslag van de PN over 2018 andermaal hoe afhankelijk deze organisatie is van dit ministerie.  Ik publiceerde in 2018 ook over dit onderwerp bij het verschijnen van het financieel jaarverslag van de PN over 2017. Binnen afzienbare tijd zal die afhankelijkheid nog verder toenemen.  Een geldstroom die nu nog van de zorgverzekeraars komt, zal dan ook via een omweg van VWS vandaan zal komen. Door die afhankelijkheid ventileert de PN niet vaak standpunten die tegen het beleid van VWS ingaan, kijkt  nogal weg van evidente beperkingen van patiënten-rechten  en helpt weleens proefballonnetjes van VWS te lanceren. Zeer recent nog toen zorgverzekeraar VGZ halverwege het jaar opeens “een zorgomleiding” van patiënten voorstelde bij het Ikazia ziekenhuis vanwege budgetoverschrijding, was er geen enkel kritisch geluid te horen. Op zich niet vreemd als je bedenkt dat PN twee miljoen euro per jaar ontvangt afkomstig uit premiegeld van de zorgverzekeraars.

Lees meer

Aanleggen centrale databases met gepseudonimiseerde zorgdata is organisatorische en politieke keuze

/door

marionetOp deze website heb ik vele artikelen geschreven over de problemen die gepaard gaan met het gecentraliseerd verzamelen van gepseudonimiseerde zorgdata. Voorbeelden van dat soort dataverzamelingen zijn het DBC Informatie Systeem(DIS), de ROM-dataverzameling door SBG(GZ) en de poging tot voortzetting door Akwa GGZ, en de databases van de verslavings- en traumazorg. Die laatste trokken vorige week aandacht omdat het ministerie van VWS met een reparatiewetje wil komen om die data toch centraal te verzamelen zonder toestemming van de patiënt. Het opslaan van (zorg)data op persoonsniveau in gecentraliseerde databases is zowel een organisatorische als een politieke keuze. Het concept van centrale databases, eventueel gekoppeld via knooppunten is een ICT-concept van rond 2000. Politiek interessant met de gedachte aan centraal overzicht en centrale sturing. Technisch is er anno 2019 geen noodzaak meer om systemen op een dergelijke wijze in te richten. De kwetsbaarheid is groot en er zijn grote privacy-issues. Bovendien heb je voor beleid(sondersteunende) informatie geen tot persoon herleidbare data nodig. Decentrale opslag, met een goed afsprakenstelsel hoe men met de data omgaat is een reëel alternatief dat echter niet openlijk ondersteund wordt.

Lees meer