Hoogleraar psychiatrie vergaloppeert zich met uitspraak over ROM-data verzamelen

/door

vergaloppeerd paard

Het afgelopen jaar houdt het verzamelen van Routine Outcome Monitoring (ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) de gemoederen aardig bezig. Op deze website publiceerde ik er vanaf januari 2017 herhaaldelijk over. Eén van de problemen van het verzamelen van die ROM-data door SBG is het punt dat deze data ondanks pseudonimisering toch beschouwd dienen te worden als bijzondere persoonsgegevens, waarvoor toestemming van de patiënt vereist is. Die toestemming is veelal niet gevraagd. Ook de minister van VWS, destijds Edith Schippers, en de huidige staatssecretaris Paul Blokhuis zijn van mening dat de patiënt ordentelijk om toestemming dien te worden gevraagd. In een recente bijdrage aan een discussie op LinkedIn vergaloppeert de hoogleraar psychiatrie Niels Mulder, verbonden aan de Parnassia-groep en aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, zich door te stellen dat het geven van informed consent bij het evalueren van zorg (o.a. ROM) niet gaat werken. Anoniem verwerking aan de achterkant(WJJ: door SBG)  is naar zijn oordeel voldoende na het zonder toestemming verzamelen van die data. Dit is een volledige ontkenning van de rechten en belangen van de patiënten in de GGZ.

Lees meer

Straks geen PGO om met MedMij-protocollen je zorgdata in te stoppen?

/door

PGO

De gedachte om de patiënte zelf zijn of haar ziektegeschiedenis elektronisch te laten bijhouden bestaat al lang. Een door de patiënt/burger zelf bijgehouden elektronische verzameling van data  betreffende de gezondheid en verleende zorg heette eerst(rond 1978) een Personal Health record, daarna een Persoonlijk GezondheidsDossier(PGD), en vanaf 2015 een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). Om te zorgen dat zorgdata naar een persoonlijke GezondheidsOmgeving, dat kan een app of ander ICT-programma zijn, te transporteren heeft men in Nederland een stelsel van afspraken gemaakt onder de naam MedMij.  Het is de naam voor een set van eisen, standaarden en afspraken voor digitale persoonlijke gezondheidsomgevingen(PGO’s) zonder dat daar het maken van de PGO’s zelf direct onder valt. Enkele dagen terug(30 november 2017)  viel mijn oog op een wat bezorgd artikel van Jan Jacobs in zijn online magazine Smarthealth.  De titel luidde “Op zoek naar financiële prikkels voor MedMij”. De portee van zijn verhaal was dat er nu wel afspraken gemaakt zijn voor het transport c.q. zichtbaar maken van data, maar dat het beschikbaar hebben van PGO’s vers twee is. Omdat er veel geld mee gemoeid is, zou impulsfinanciering nodig zijn om het van de grond te trekken.

Lees meer

Ongebreidelde datahonger overheid en instituties voedingsbodem Big Brother Awards

/door

matrix

Op maandag 11 december 2017 vindt in de Amsterdamse Stadsschouwburg de jaarlijkse uitreiking plaats van de Big Brother Awards. Deze worden jaarlijks uitgereikt aan een persoon, bedrijf, overheidsinstelling, waarvan wordt gemeend dat deze persoonlijke privacy beperkt. In Nederland worden de prijzen sinds 2002 uitgereikt door Bits of Freedom. Deze stichting verdedigt het grondrecht op privacy en het grondrecht op communicatievrijheid van de Nederlandse burger. De vijver van privacy-schendende instanties is de laatste jaren alleen maar gegroeid door ongebreidelde datahonger. Data bezitten betekent geld, controle of in het uiterste geval macht over mensen. Die vormen het nieuwe goud, dat met resource-grabbing geoogst wordt. Ook dit jaar zijn er drie soorten prijzen te vergeven. De expertprijs is voor één van de drie genomineerden die door wetenschappers, columnisten, activisten en mensen uit het bedrijfsleven gekozen zijn. Daarnaast is er de publieksprijs. Daarbij kiest het publiek via het internet uit een drietal genomineerden. De burger kon via het internet voor begin november dit jaar een nominatie opgeven bij Bits of Freedom. Tenslotte is er ook een positieve prijs de Felipe Rodriguez Award, Deze is juist bedoeld voor iemand die zich op bijzondere wijze heeft ingezet vóór de privacy. Felipe was één van de oprichters van de internetprovider XS4All, dat in 1998 een dochteronderneming werd van KPN.

Lees meer

Zaak voor High Court(VK) vanwege deal Home Office-NHS om migrantendata

/door

afgebladderde Britse vlag

Stelt u zich eens voor dat u in het nieuws zou vernemen dat een overheidsinstantie als het de Immigratie- en Naturalisatiedienst(IND) een deal zou hebben gesloten met één of alle zorgverzekeraars om illegaal in Nederland verblijvende personen te helpen opsporen. We zouden dan heel gek opkijken. Zeker vanuit medische hoek, omdat het meewerken van zorg-gerelateerde instituties en zorgaanbieders aan opsporingsdiensten leidt tot zorgmijdend gedrag van mensen met toch al een vergrote kans op ziekten, die een risico vormen voor de totale bevolking. Een paar honderd kilometer ten westen van Nederland, in het Verenigd Koninkrijk(VK) gebeurt zoiets officieel vanaf januari 2017. Dat gebeurt vanwege een deal tussen het Home Office, het Department of Health en een onderdeel van de National Health Service(NHS), namelijk NHS Digital. Dat laatste is het Health and Social Care Information Center. Ook in Nederland werd erover bericht. Na allerlei protesten van zorgverleners en burgers is er nu een zaak aanhangig gemaakt bij het High Court door het Migrants Rights Network(MRN).

Lees meer

Sloppy science met Apple Watch samen met Cardiogram-app

/door

smart-watchOp meerdere websites was rond 14 november 2017 te lezen dat hoge bloeddruk en het slaap-apneu-syndroom verrassend goed vast te stellen zou zijn met de app Cardiogram op een Apple Watch. De publicatie waarop dit verhaal gebaseerd is, werd als abstract op die datum gepubliceerd in het magazine Circulation van de American Heart Association. Het artikel oogt indrukwekkend met als titel: “Cardiovascular Risk Stratification Using Off-the-Shelf Wearables and a Multi-Task Deep Learning Algorithm “. Geschermd wordt met het gebruik van een “deep neural network” waarbij door middel van algoritmen computerprogramma’s voorspellingen kunnen doen over medische diagnose op basis van data afkomstig van “wearables”. Dat zijn draagbare sensors van lichaamsfuncties, zoals die zitten in diverse smart-watches en fitness-trackers(FitBit bijv.). Bij nadere beschouwing van de vermelde gegevens blijkt de accuratesse van de gebruikte methode nogal tegen te vallen en zullen de resultaten eerder ongerustheid bij smartwatch-dragers vergroten en leiden tot medische overconsumptie.

Lees meer