Nictiz verwart diagnoses stellen met hypochondrie bevorderen

/door

gezond?

In samenwerking met Nictiz verscheen op 18 maart 2017 in de Volkskrant een artikel van Ellen de Visser en Bard van de Weijer met al titel: “Iedereen kan eigen gezondheid in de gaten houden; maar is de arts daarbij gebaat?” en als subkop: “De moderne patiënt stelt zijn eigen diagnose”. De programmaleider van de eHealth-monitor Johan Krijgsman van Nictiz was verantwoordelijk voor de inhoud, zo blijkt op de Nictiz-website. Bij lezing van het artikel in de Volkrant valt op dat inhoud geenszins de conclusie rechtvaardigt dat de moderne patiënt zijn eigen diagnose stelt. Het verhaal gaat meer over het vastleggen van parameters van  eigen lichaamsfuncties met wearables door de “worried well”, dan om het stellen van diagnoses.  Waar het dan in het artikel wel gaat om een diagnose stellen haalt men een voorbeeld uit een Amerikaans onderzoek aan, dat de toets der kritiek absoluut niet kan doorstaan. De facto staat in het artikel in de Volkskrant eigenlijk niets zinnigs over het zelf diagnoses stellen. In het artikel van de journalisten Ellen de Visser en Bard van den Weijer komt wel ter sprake dat het met veel apps vastleggen van lichaamsfuncties het gevaar in zich draagt dat hypochondrie een serieus risico is.

Lees meer

Sloppy thinking, sloppy statistics, sloppy science bij eHealthpromotie

/door

iWatch en iPhoneHet Nederlandstalige internet magazine Computerworld kwam op 15 maart 2017 met een artikel voorzien van een opzienbarende kop. “Zo redt de Apple Watch levens met deep learning. De Apple Watch ontdekt diabetes en meer aan de hand van hartslag.” Bij kritische lezing van het stuk blijkt de vlag de lading niet te dekken. Aan een elektronisch apparaat en de bijbehorende software worden eigenschappen toegeschreven die in genen dele waar te maken zijn. De bewering dat met een smartwatch van Apple een ziekte als diabetes vastgesteld kan worden, epileptische aanvallen tijdig ontdekt kunnen worden, men vrij nauwkeurig een hoog cholesterolgehalte en slaap-apnoe kan vaststellen wekt zeer grote verwachtingen. De smartwatch zou dat doen op basis van de geregistreerde hartfrequentie en bewegingssensor, waarbij een algoritme kijkt naar verschillen en patronen. Data-analyse, machine learning en deep learning zouden de methodieken zijn waarmee deze afwijkingen vastgesteld kunnen worden. Grote woorden met weinig inhoud.  Met wat basale medische en statistische kennis is dit soort eHealth-propaganda snel te ontzenuwen. Ook blijkt deze berichtgeving mede gebaseerd te zijn op onderzoek dat eerder dit jaar, in januari 2017 gepubliceerd werd door de Stanford University uit de V.S. Die publicatie is gewoonweg “sloppy science”. In de laatste alinea staat er een verwijzing naar. Diagnostische eigenschappen worden daarin toegeschreven aan de zogenaamde wearables, smartwatches en handheld meters, die niet waar te maken zijn.

Lees meer

David(Vrijbit) versus Goliath(Autoriteit Persoonsgegevens) in de rechtbank

/door

David en Goliath

Na een nodeloze vertraging van ruim zes maanden dienden op vrijdag 10 maart 2017 eindelijk de twee zaken, die de burgerrechtenvereniging Vrijbit aangespannen had tegen de Autoriteit Persoonsgegevens(AP). Zaak UTR 16/3326 WBP V97 ging om een eind te maken aan de onrechtmatige verzameling en verwerking van medische gegevens door de zorgverzekeraars. Zaak UTR 16/4199 WBP V93 betrof het plichtsverzuim van de AP om op te treden tegen de wijze waarop de Nederlandse Zorgautoriteit ( NZa) medische diagnose- en behandelgegevens (DBC) van de gehele Nederlandse bevolking verzamelt, gebruikt en verstrekt aan derden. Dit gebeurt in het DBC Informatie Systeem (DIS). Met een publieke belangstelling van ongeveer vijftien personen leken het geen belangwekkende zaken, maar niets was minder waar. In de eerste zaak bleek Zorgverzekeraars Nederland(ZN) zich als partij gevoegd te hebben bij de AP. In de zaal was dan ook een, bij tijd en wijle driftig typende, jurist van ZN aanwezig als waarnemer zonder dat deze het advocatenteam van de AP versterkte. In de tweede zaak had de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), als beheerder van het DIS, zich al eerder gevoegd. Ze liet zich vertegenwoordigen met vier juristen. Het bevestigde het David tegen Goliath-gevoel, omdat toen zes juristen van de gedaagden tegenover één van Vrijbit de respectievelijke belangen verdedigden. Miek Wijnberg, voorzitster van Vrijbit, beantwoordde op gedreven wijze meerdere vragen van de rechters.

Lees meer

Werkgevers VS kunnen straks genetische info aan werknemers vragen

/door

DNA

De V.S. noemt men vaak het land van de onbegrensde mogelijkheden. Dat geldt binnenkort ook voor werkgevers daar, want in het Huis van Afgevaardigden(HvA) is  het wetsvoorstel H.R.1313 inmiddels op 8 maart 2017 een voorbereidende commissie, the House Committee on Education and and the Workforce, gepasseerd. Met dit wetsvoorstel wil men het mogelijk maken dat werkgevers informatie bij werknemers mogen opvragen een gemanifesteerde ziekte of afwijking bij deze of een familielid, inclusief genetische informatie. Het, verplicht, aanleveren van DNA-onderzoek wordt door dit wetsontwerp niet als onwettig betiteld. Het is onvoorstelbaar dat een de Republikeinse meerderheid in genoemde commissie dit wil toestaan. Alle 25 Republikeinen in die commissie stemden voor, de 17 democraten tegen. In Nederlandse ogen is het al een ernstige fout van de werkgever als die rechtstreeks informatie over ziekten of afwijkingen van een werknemer vraagt. Het doen opvragen van en aansturen op genetische testen lijkt volkomen onbestaanbaar. In de V.S. is het huidige voorstel dan ook controversieel.  Mensenrechten-, privacy-, maar ook patiëntenverenigingen in de V.S laten inmiddels  luid hun stem horen. Even zoeken met Google met de zoekterm “H.R.1313” levert veel hits op over die weerstand.  Het is echter maar de vraag of het mogelijk is om dit heilloze wetsontwerp tegen te houden met de huidige Republikeinse meerderheid in het Huis van Afgevaardigden en de Senaat.

Lees meer

10 maart 2017 Utrecht: twee rechtszaken over beroepsgeheim en privacy

/door

vrouwe justitia

Op 10 maart dienen voor de Rechtbank Midden Holland in Utrecht twee rechtszaken die aangespannen zijn door de burgerrechtenvereniging Vrijbit. Die stelt zich tot doel  zich grensoverschrijdend in te zetten voor het recht op privacy, vrije communicatie en toegang tot informatie. De twee zaken die aangespannen zijn tegen de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) zouden al veel eerder dienen. Door een vertragingsactie van de AP(te late indiening van processtukken) werden de zittingen van september naar december 2016 opschoven. Door het verzoek tot verschoning door een rechter daags voor de eerder geplande zittingen op 2 december 2016 ontstond daarna  nogmaals onnodig tijdsverlies. De rechter kwam toen wel heel erg laat met dat verzoek omdat haar echtgenoot zich bezighield met de verwerking van medische persoonsgegevens. De zaak met zaaknummer UTR 16/3326 WBP V97 dient om 13.30u, waarna om 15:00 uur zaaknummer UTR 16/4199 WBP V93 volgt voor de meervoudige kamer.

Lees meer