Psychiatrie-afdeling UMCU balanceert op randje met big-data-analyse

/door

child-995067_640

Op 16 juli stond in het Financieel Dagblad(FD) een uitgebreid artikel van redacteur Marieke ten Katen met als titel: “Gedwongen opname? Op dag vijf zal de patiënt agressief zijn”. (1). Het gaat over de experimenten met big-data-analyse, die onder leiding van afdelingshoofd psychiatrie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht(UMCU) Floor Scheepers(kinder – en jeugdpsychiater) sinds begin 2015 uitgevoerd worden met geanonimiseerde patiëntengegevens. Het betreft data uit 8000 patiëntendossiers. Het artikel vermeldt de steun van de Raad van Bestuur van het UMCU,  met name van vicevoorzitter Frank Miedema. De initiatiefneemster is onder de indruk van de mogelijkheden van big-data-analyse en ziet mogelijkheden, voor de psychiatrie, maar ook voor chronische ziekten als kanker, ziekte van Parkinson en dementie om met big-data-analyse nieuwe wegen in te slaan. De doelstelling is om tot software te komen, die een risicoprofiel kan opstellen van een patiënt en ook een persoonlijke behandeling kan voorstellen. Het gaat dus om een vergaande vorm van “profiling”. Profiling kent echter grote gevaren. Het belangrijkste gevaar is volgens Merel Eilander, woordvoerster bij de Autoriteit Persoonsgegevens, dat een patiënt anders wordt behandeld op grond van iets wat je zelf niet bepaald hebt of kunt controleren. Daarmee komt de individuele vrijheid in het geding. Software die drijft op de input van big-data zou een hulpmiddel moeten zijn, maar wordt in de praktijk vaak een alziend oog dat als vrijwel onfeilbaar beschouwd wordt. Teruggaand naar de titel van het artikel in het FD kan op basis van big-data-analyse daar eigenlijk alleen staan ”Gedwongen opname? Op dag vijf kan de patiënt in vergelijking met andere dagen agressief zijn”. De huidige titel straalt iets absoluuts uit.

Lees meer

“Algoritme stelt depressie vast”. Profiling met social media

/door

lost-927078_640

Afgelopen week werd ik benaderd met de vraag of ik het niet bijzonder vond dat door het toepassen van een algoritme op Instagram-foto’s het mogelijk zou zijn depressiviteit vast te stellen. Door een slimme koppeling met de behandelend (huis)arts zou je dan theoretisch een belletje over deze diagnose van de dokter kunnen krijgen nog voor je zelf het plan hebt om contact op te nemen. In eerste instantie moest ik heel hard lachen, omdat het aandoenlijk is om te zien hoe mensen zich in allerlei bochten wringen om de zogenaamde suprematie van de ICT bij het diagnosticeren van ziektes over het voetlicht te brengen. Bij nadere beschouwing komen vervelende en ingrijpende consequenties van dit soort technieken te voorschijn, onder andere  omdat er hiermee een vorm van “profiling” opdoemt in het zorglandschap. Het bericht over dit onderzoek trok veel aandacht, je kon wel zeggen, het werd gehypet, in de internationale en nationale media zonder dat men wat dieper lijkt te kijken en er over na lijkt te denken. Het signaal dat er van uit ging, namelijk dat zoiets mogelijk zou zijn leek het belangrijkst zonder überhaupt  naar negatieve kanten te kijken.

Lees meer

Autoriteit Persoonsgegevens ontloopt weer verantwoordelijkheid

/door

lego-674611_640

Autoriteit Persoonsgegevens wil op formele gronden niet tot een oordeel over een overtreding van de Wet bescherming persoonsgeggevens(Wbp) komen. In juli liet ik via deze website weten dat in Nijmegen een taskforce opgericht is om het aantal opt-in-toestemmingen voor het delen van patiëntengegevens, die bij huisartsen en apotheek opgeslagen liggen, te optimaliseren. Men wil daarbij gebruik maken van thuiszorgmedewerkers, die dan plaatsvervangend voor de bron-dossierhouders(huisarts/apotheek) de opt-in-toestemmingsvraag willen gaan stellen. Op 23 juli liet ik weten dat deze actie strijdig is met artikel 33 en 34 van de Wet bescherming persoonsgegevens. Op 12 juli heb ik bij de Autoriteit persoonsgegevens(AP) een handhavingsverzoek gedaan vanwege de overtreding van beide artikelen.  Op 17 augustus ontving ik antwoord van de AP.

Lees meer

Precisiegeneeskunde vereist privacy-bewaking EN een zeer lange adem

/door

dna-154227_640

 

Precisie-geneeskunde en big-data-analyse van zorggegevens hebben veel met elkaar te maken. Een bedrijf als Philips, dat afscheid nam van beeldschermen en gloeilampen, zet thans vol in op deze doelen. Onder precisie-geneeskunde wordt de afstemming verstaan van een medische behandeling op de individuele kenmerken van elke patiënt. Men zoekt erbij naar de mogelijkheid om personen in subpopulaties te classificeren en dan gerichte therapie op die subpopulaties en liefst specifiek op een individuele patiënt te kunnen toepassen. Het doel is om geneesmiddelen en therapieën te vinden die uniek toepasbaar zijn op individuele patiënten, gebaseerd op genetisch onderzoek en andere relevante informatie over de gezondheid van dat individu. In de oncologie kennen we al vormen van precisie-geneeskunde, bijv. bij sommige vormen van borstkanker, maar ook bij bepaalde vormen van leukemie. Door o.a. genetisch onderzoek zijn subpopulaties te identificeren, waarbij bepaalde therapievormen kansrijk zijn. Ook kan voorkomen worden dat patiënten met een beperkte therapiegevoeligheid blootgesteld worden aan bij hen niet werkende (chemo)therapie. President Obama van de Verenigde Staten kondigde in 2015 in de State of the Union het ambitieuze Precision Medicine Initiative aan, een grootscheeps onderzoek met grote inzet van mensen en middelen, waarbij naast het genoom van de betrokken patiënten ook gegevens van hun “lifestyle” bekeken worden. In een recente publicatie op 18 juli 2016 in een online magazine van het gezaghebbende Massachusetts Institute of Technology, de MIT Technology Review, stelt de research editor Mike Orcutt, dat het nog vele jaren gaat duren voor ook maar een deel van de gestelde doelen gehaald zullen worden. Ook anderszins zijn er signalen, dat alleen al op theoretische gronden genoomonderzoek zijn beperkingen kent. Daarnaast zijn er grote consequenties op privacy-gebied aan het verzamelen van DNA-informatie op grote schaal.

Lees meer

Ruim tweeduizend euro voor twee dagen natte vingerwerk

/door

achievement-18134_640

Voor tweeduizend euro(ex BTW), dus vierentwintighonderd euro(incl. BTW) per persoon organiseert een zich universiteit noemende bedrijf , dat helemaal geen universiteit is, half september aanstaande een tweedaagse bijeenkomst. Het gaat om de Singularity Summit op 12 en 13 september in het DeLaMar Theater in Amsterdam. Over het nogal eigenaardige bedrijf Singularity University, waarvan de dit jaar opgerichte Nederlandse tak de bijeenkomst organiseert, schreef ik eerder op 18 juli een artikel. Twee dagen lang vertellen achttien sprekers hoe zij op allerlei gebieden, variërend van nanotechnologie tot gezondheidzorg de toekomst zien. Een bijzonder duur congres voor het aanhoren van natte vingerwerk.  Met een capaciteit van 949 stoelen in de Wim Sonneveldzaal brengen de gezamenlijke toehoorders een bedrag van 1.898.000 euro(ex BTW)  op. Snel “verdiend” door snel volk. Deelnemers lijken vooral aangesproken te worden op het eventueel missen van de boot met hun tech-bedrijf.  Wat duur is moet wel goed zijn wordt vaak gedacht, maar is dat wel zo als er alleen toekomstmuziek voorgeschoteld wordt? Geldt hier ook niet de moderne tegeltjes-wijsheid: “Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst”?

Lees meer