Stoppen big-data-programma NHS wake-up call voor Nederland

/door

PublictrustWJ klaar

Op 6 juli heeft George Freeman, minister for life sciences in het Verenigd Koninkrijk, bekend gemaakt dat het controversiële Care.Data-programma met onmiddellijke ingang gestopt is. Met dit programma werden patiëntgegevens ter beschikking gesteld aan, vaak commerciële, derden voor big-data-analyses. Veel protesten van artsen, patiënten- en privacy-bewakende organisaties, die zich zorgen maakten over dit programma konden de oprichting en het functioneren niet tegenhouden. De basis van het huidige besluit van de minister wordt gevormd door het resultaat van twee onderzoeken: dat van de National Data Guardian(NDG) en het rapport van de Care Quality Commission. De voornaamste reden dat het nu gestopt is, komt door het handelen van de Care.Data organisatie zelf in de drie jaar van haar bestaan, waardoor de controverse nog verder opliep. Het publieke vertrouwen zakte diep. De grootste zorg van tegenstanders was dat het programma gevoelige medische data deelde met commerciële partijen zonder expliciete toestemming. Patiënten konden in theorie wel gebruik maken van een opt-out-recht, maar werden niet ingelicht over het gebruik van die data. Het opt-out-recht was daardoor zonder betekenis. Begin mei 2016 werd bekend dat de NHS een bedrijf van Google, DeepMind, toestemming had gegeven patiënten-data te gebruiken van drie Royal Free Trust ziekenhuizen zonder een duidelijk berichtgeving aan de betrokken patiënten. Daarbij kwam op 5 juli de melding dat het Moorfields Eye Hospital ook aan DeepMind data gaat leveren.

Lees meer

Illegaal vragen van opt-in-toestemmingen voor LSP in Nijmegen

/door

red-1315030_640

In de regio Nijmegen gaan thuiszorgorganisaties opt-in-toestemmingen vragen voor het uitwisselen van huisarts- en apotheekgegevens via het Landelijk SchakelPunt(LSP). De bedoeling is om daarmee te komen tot een maximalisatie van het aantal opt-in-toestemmingen. Apotheker Bart van der Arend zegt dat in een interview met als titel ‘Opt-in: samenwerken als wondermiddel’ dat afgedrukt is op de website van de vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), de beheerder van het LSP. Men heeft er in Nijmegen een heuse taskforce voor opgericht. Het bizarre aan het inschakelen van thuiszorgorganisaties is dat deze niet zelf aangesloten zijn op het LSP. De toestemming die men vraagt men behelst dus de opt-in voor huisarts- en apotheekgegevens. Een plaatsvervangende vraag die illegaal en ongewenst is. De argumentatie daarbij is dat de mensen die onder de thuiszorg vallen een kwetsbare groep vormen die zelf niet meer bij zorgverleners komen. Men vergeet daarbij dat bij die groep de huisarts als zorgverlener zelf er op uit trekt om ze te bezoeken. Snel wordt daarna in het interview duidelijk dat met een minimale inspanning een maximaal resultaat beoogd wordt bij de opt-in-toestemmingen.

Lees meer

Meerdere eHealth-koppelingen bij Medicom opeens beperkt beschikbaar

/door

error-102075_640

Op 05-07-2016 14.30 uur zijn de problemen met de  externe koppelingen nog niet definitief opgelost

Op 4 juli kregen de praktijken die het HuisartsInformatieSysteem(HIS) Medicom gebruiken in de voormiddag de melding dat door een storing een aantal externe koppelingen beperkt beschikbaar zijn. Die koppelingen zijn net als Medicom vormen van eHealth. De externe koppelingen zijn van groot belang voor de bedrijfsvoering van de huisartspraktijken maar betreffen ook applicaties waarmee de patiënt met de praktijken elektronisch kan communiceren. Het probleem is blijkbaar van behoorlijke omvang. Dat is te zien aan de lijst van applicaties die niet goed werken maar wordt ook duidelijk uit de melding dat een team van medewerkers van Pharmapartners op dit probleem gezet is. Medicom heeft het laatste jaar veel vaker last gehad van problemen met externe koppelingen. Het ging dan om de communicatie met het Landelijk SchakelPunt(LSP).Medicom is een HIS waarbij groepen huisartsen en enkel apotheken cluster vormen met een gezamenlijk database. De clusters worden voor de leverancier PharmaPartners gehost door het KPN Cybercenter Flevoland in Almere.

Lees meer

Onnodige polarisatie handelsmerk zelfverklaard evangelist eHealth

/door

football-382557_640

Op woensdag 29 juni 2016 zond de nieuwsrubriek Nieuwsuur een kritisch item over eHealth(32.50-41.46min.) uit. Daarin interviewde Judith Pennarts onder andere de zelfverklaarde “evangelist van eHealth”(brochure pag.5) Lucien Engelen kritisch vanwege zijn juichende en frequent controversiële uitspraken over dat onderwerp. Diezelfde dag verscheen van zijn hand een erg lang blog-artikel op de website www.smarthealth.nl met als kop “Brengt 2016 eindelijk een volwassen debat over digital health?” . Daarin wordt andermaal duidelijk dat hij bij het propageren van eHealth veelvuldig het beeld schetst van het gigantisch moeten opboksen tegen weerstand in het zorgveld, bij beleidsmakers en in de politiek. Daarmee creëert en cultiveert hij bewust het beeld van een underdog, die de strijd moet aangaan met tegenwerkende krachten in de gepercipieerde weerstandsnesten.

Lees meer

Senaat stemt in september over wetsontwerp medische datacommunicatie

/door

ballot-box-32384_640

Op dinsdag 13 september aanstaande zal de senaat plenair het wetsontwerp 33509 gaan behandelen en er over stemmen. Het wetsontwerp dat de medische datacommunicatie een wettelijke basis moet geven is al vanaf 8 juli 2014 in behandeling bij de Eerste Kamer. De behandeling sleepte zich voort vanwege de vele bedenkingen die er in de senaat bestaan tegen de manier waarop het toestemmingsprincipe voor de communicatie van medische geregeld wordt in dit wetsontwerp. Het wetsontwerp leek een lange tijd een weinig sexy parlementair onderwerp, maar bleek dit jaar veel belangrijker te zijn dan het voor de kenners al was. In februari 2016 werd door een interview dat Philips-topman Frans van Houten aan de Telegraaf gaf duidelijk hoeveel belang het mondiaal opererende concern heeft bij de aanname van dit wetsontwerp in de Eerste Kamer. Verwerping van het wetsontwerp of alleen al de voortslepende behandeling ervan is voor Philips een groot probleem. Het nieuwe verdienmodel van het concept “Connected Care” is gestoeld op het mogen communiceren van zorgdata. Ook anderen die eHealth uit volle borst propageren, zoals Lucien Engelen van het Radboud ReShape Center, beginnen zich bezorgd te maken over het al dan niet aannemen van dit wetsontwerp.

Lees meer