Een kort geding over een grote kwestie

/door

rechter

Het is en blijft een even lastige als netelige kwestie: gegevensverwerking in de zorg met behoud van vertrouwelijkheid en met respect voor het medisch beroepsgeheim. Zo lijkt in de kwestie die op 13 juli 2017 in kort geding werd voorgelegd aan de rechter vrijwel door iedereen,  maar niet door de rechter,  een essentieel punt over het hoofd te worden gezien! Dit betreft het feit dat de uitkomsten van zogenaamde ROM(Routine Outcome monitoring)-vragenlijsten – op individueel niveau – naar Stichting Benchmark GGZ (SBG) worden verzonden SAMEN met de (alles behalve) minimale dataset (MDS) met gedetailleerde medische en sociaal economische informatie op individueel niveau. Dit is dezelfde MDS dataset die via de op computers van zorgverleners geïnstalleerde software eveneens automatisch en geruisloos vanuit patiëntdossiers naar het DBC-Informatie Systeem(DIS) wordt verzonden. Voor de ontvangst en verwerking van deze gegevens ontbreekt bij SBG, net als eerder is geconstateerd bij aanlevering aan het DIS, een wettelijke grondslag.

Lees meer

Kwaliteitsinstituut van/voor GGZ: oude wijn in nieuwe zakken

/door

oude wijn

Twee dagen voor het kort geding op 13 juli van de actiegroep StopBenchmarkROM versus de Stichting BenchmarkGGZ verscheen op 11 juli plotseling op de website van Zorgverzekeraars Nederland(ZN) een persbericht. Hierin de mededeling dat doorontwikkeling van ROM-verwerking gaat plaatsvinden binnen een nieuw op te richten kwaliteitsinstituut voor de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ). De Routine Outcome Monitoring(ROM) doet sinds januari 2017 erg veel stof opwaaien. Bij reeds bestaande kritiek vanuit de GGZ dat ROM-data niet geschikt zijn voor benchmarking en zorginkoop liet de Algemene Rekenkamer toen weten dat dat ROM-data absoluut ongeschikt zijn om gebruikt te worden daarvoor, en zeker niet in het kader van de bekostiging van de GGZ. De ROM-data zijn tot voor kort stelselmatig verzameld en verwerkt door de SBG. Deze instelling, die volledig gefinancierd wordt door de zorgverzekeraars(lees ZN), heeft de afgelopen twee jaar niet anders beweerd dan het (willen) door-ontwikkelen van de ROM-data om de data meer zeggingskracht te geven. Men heeft daar ook wel door dat de ROM-data niet ideaal zijn voor het doel waarvoor de SBG is opgericht, maar blijft er toch aan vasthouden. Het fundamenteel onjuiste van het gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorgkoop is gelegen in het doel waarvoor ROM ooit ontwikkeld is, namelijk het evalueren en bijsturen van individuele therapie. Het gebruik op geaggregeerd niveau is een nooit bedoelde, niet valide en dus onjuiste toepassing.

Lees meer

Wanhoopsdaad directie SBGGZ in aanloop naar kort geding

/door

Wanhoop

Op donderdag 13 juli 2017 om 09.00u dient voor de rechtbank Midden-Nederland het kort geding van de groep Stop benchmark met ROM tegen de Stichting Benchmark GGZ(SBG). De inzet ervan is om het verwerken door de SBG van patiëntgegevens(ROM-data) voor het benchmarken(vergelijken van zorgaanbieders) te doen stoppen. Reden voor dat laatste is het feit dat de gegevens veelal zonder toestemming van de patiënt verzameld zijn door de SBG. Zelfs de minister van VWS moest erkennen dat de data illegaal verzameld waren. Kort voor de aanvang van het geding kwam er op 3 juli een opvallende melding van de directeur van de SBG, Maarten Erenstein, aan zorgaanbieders in de GGZ, maar ook op de eigen website over de door de SBG verzamelde data. Gemeld wordt dat de Aansluitvoorwaarden aangepast worden en dat we wijzigingen in de Minimale Data Set aangebracht zijn. De mogelijkheid van het koppelen van data uit de SBG-database met andere databases wordt geschrapt. Daarnaast meldt Erenstein in de brief dat een aantal nummerreeksen die in de data die aangeleverd worden nu onomkeerbaar versleuteld en gerandomiseerd worden. Het gaat om cijferreeksen die eventueel het identificeren van individuele patiënten mogelijk zouden kunnen maken uit de dubbel gepseudonimiseerde data. Het zijn zuiver defensieve handelingen met het oog op het komende kort geding die de directeur nu aan werkveld kenbaar maakt. Hij geeft er echter wel zonneklaar mee aan dat hij tot nu toe wederrechtelijk data verzamelde die herleidbaar waren tot individuele personen en nu opeens de brave jongen wil uithangen. Ik denk dat de rechter deze move wel zal doorzien.

Lees meer

Patiënten vragen rechter om stop op verwerking patiëntgegevens

/door

vrouwe justitia

Onderstaand druk ik integraal het persbericht af dat de groep Stop Benchmark ROM heden uitgaf. In inhoud spreekt voor zich.

Stop Benchmark ROM is een initiatief van mensen en organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg, die willen dat de Stichting Benchmark GGZ (“SBG”) ophoudt met het verwerken van gegevens van patiënten in de geestelijke gezondheidzorg. De reden hiertoe is dat SBG de patiëntgegevens in strijd met de wet verwerkt. Omdat SBG weigert de gegevensverwerking te staken zal aan de kort geding rechter 13 juli 2017 bij de Rechtbank Utrecht worden gevraagd om SBG hiertoe te bevelen. Er zijn meer dan een miljoen patiënten in de geestelijke gezondheidszorg.

Lees meer

Over de giga GGZ-datahonger van ZN via SBG en het imputeren

/door

Door discussie rond het verplicht aanleveren van ROM-data aan de Stichting Benchmark GGZ, kortweg SBG, komt gaandeweg aan het licht welke omvang die rapportage heeft. Bij dit alles moet overigens niet vergeten worden dat de SBG slechts een instrument, noem het een uitvoeringsorgaan, van Zorgverzekeraars Nederland(ZN) is om massaal informatie over behandelingen in de geestelijke gezondheidszorg ten behoeve van benchmarking en zorginkoop. Het is een uitvoeringsorgaan van ZN te noemen, omdat de SBG volledig door de zorgverzekeraars betaald wordt. Bij Routine Outcome Monitoring(ROM) gaat het om scoringslijsten die de patiënt invult voor tijdens en na de therapie om te evalueren of deze er met therapie op voor- of achteruit gaat. De informatie die voor de verzamelde zorgverzekeraars vergaard wordt met scoringslijsten gaat niet alleen over het welbevinden van de patiënt maar ook over bijv. de lesgroep waarin een kind zit,  een signalerende en diagnosticerende spellingstoets die de spellingvaardigheid van leerlingen in groep 3 tot en met 8 in kaart brengt,   het middelengebruik van de patiënt of het gevoel van competentie bij het verstrekken van mantelzorg om maar eens enkele  buitenstraatjes  te noemen. Niet alleen therapie-effecten dus, maar ook totaal andere informatie.

Lees meer