Grote gelijkenis DIS- en ROM-database-problematiek
Rond grootschalige dataverzamelingen in de zorg doen zich enorme problemen voor. Bij het DBC-informatiesysteem(DIS), dat in handen is van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), speelt sinds vorig jaar hetzelfde als nu bij de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG), waar de ROM-data verzameld worden voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring. In beide databases zijn gedurende meerdere jaren bijzondere persoonsgegevens opgeslagen zonder noodzaak en zonder wettelijke grondslag. Bij beide systemen zitten de beheerders nu te wachten op reparatieregelgeving door de overheid. Dat zal echter niets oplossen aan de onderliggende problematiek. Om dat in te zien is het nodig om te kijken naar de noodzakelijkheid van de aanlevering van persoonsgegevens aan beide databases. Die is er namelijk niet. In de volgende alinea’s zal ik ingaan op dat gegeven en op de discussie over het toestemmingsprincipe(informed consent) dat nu veel stof doet opwaaien.
Recente reacties