Grote gelijkenis DIS- en ROM-database-problematiek

data

Rond grootschalige dataverzamelingen in de zorg doen zich  enorme problemen voor. Bij het DBC-informatiesysteem(DIS), dat in handen is van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), speelt sinds vorig jaar hetzelfde als nu bij de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG), waar de ROM-data verzameld worden voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring. In beide databases zijn gedurende meerdere jaren bijzondere persoonsgegevens opgeslagen zonder noodzaak en zonder wettelijke grondslag. Bij beide systemen zitten de beheerders nu te wachten op reparatieregelgeving door de overheid. Dat zal echter niets oplossen aan de onderliggende problematiek. Om dat in te zien is het nodig om te kijken naar de noodzakelijkheid van de aanlevering van persoonsgegevens aan beide databases. Die is er namelijk niet. In de volgende alinea’s zal ik ingaan op dat gegeven en op de discussie over het toestemmingsprincipe(informed consent) dat nu veel stof doet opwaaien.

Lees meer

GGZ Nederland huichelachtig over ROM-data-levering aan SBG

shame on you

Op 27 maart 2017 gaf GGZ Nederland een persbericht uit over de ROM-onrust die nu heerst. Het gaat om het feit dat de verplichte aanlevering van ROM-data aan de Stichting Benchmark Geestelijke GezondheidsZorg, kortweg de SBG geen wettelijke basis heeft. Dit bleek door de activiteiten van de actiegroep Stop Benchmark met ROM. Deze vecht sinds het verschijnen van het rapport van de Algemene Rekenkamer over de bekostiging van de GGZ in januari 2017 het verzamelen van de ROM-data door SBG aan. Inmiddels heeft de minister van VWS erkend dat er geen wettelijke basis is voor het verzamelen van de ROM-data in de SBG-database. GGZ Nederland adviseert als branche-organisatie voor de geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg in het persbericht de leden om de aanlevering van ROM-data aan de SBG op te schorten, maar wel voortvarend door te gaan met het ROM-men. Het is een geslepen opgesteld persbericht. Het lijkt degenen die tegen ROM als benchmark- en zorginkoop-instrument zijn te steunen, maar niets is minder waar. Met het persbericht geeft GGZ Nederland aan niet te willen begrijpen wat de consequenties zijn van het gedurende jaren verzamelen van ROM-data in de SBG-database. Ze geeft tevens hiermee aan volledig de lijn van het ministerie van VWS te volgen dat met terugwerkende kracht denkt  met behulp van reparatieregelgeving de inbreuk op de rechten van de patiënten ongedaan te maken. In het persbericht doet GGZ Nederland voorkomen dat het om consequenties gaat van een recente nieuwe interpretatie van de Autoriteit Persoonsgegevens over (dubbel)gepseudonimiseerde persoonsgegevens, maar niets is minder waar.

Lees meer

Minister VWS erkent onwettige levering ROM-data aan SBG

vrouwe Justitia gluurt

In haar antwoord op Kamervragen van het SP-Tweede Kamerlid Renske Leijten heeft Edith Schippers, minister van VWS, een verrassende uitspraak gedaan. Zij geeft zelf aan dat de verplichte aanlevering van ROM-data aan de Stichting Benchmark Geestelijke GezondheidsZorg, kortweg de SBG geen wettelijke basis heeft. Ze overlegt nu met onder andere de Autoriteit Persoonsgegevens en veldpartijen en overweegt een reparatiewetje in te dienen. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring en is bij zorgaanbieders in de GGZ in gebruik om het behandelresultaat van individuele patiënten te evalueren. ROM is vanwege de intrinsieke subjectiviteit totaal ongeschikt voor benchmarking en zorginkoop. Toch worden de ROM-data al enige tijd door SBG verzameld. Sinds 1 januari 2017 is het zelfs verplicht voor alle zorgaanbieders in de GGZ. De actiegroep Stop Benchmark met ROM vecht sinds het verschijnen van het rapport van de Algemene Rekenkamer het verzamelen van de ROM-data door SBG aan. Deze actiegroep bestaat uit patiënten en zorgaanbieders. Renske Leijten stelde haar vragen in het kader van het toenemende momentum dat deze actiegroep thans heeft.

Lees meer

Waanzin in de polder: ROM oogsten met een callcenter

harvester oogstenOnder de behandelaars in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) bestaat op dit moment veel onrust over het gebruik van de uitkomsten van de Routine Outcome Monitoring(ROM) voor benchmarking en voor zorginkoop. Het leidde tot de vorming van de actiegroep Stop Benchmark met ROM. De onrust is getriggerd door het recent verschijnen van een rapport van de Algemene Rekenkamer(AR) over de bekostiging van de GGZ. In het rapport maakt de AR gehakt van het gebruik van ROM voor benchmarking en zorginkoop. Sturende klinische ROM is het regelmatig invullen van vragenlijsten, bedoeld voor het verbeteren van de individuele behandeling. Dit klinische gebruik is verdrongen door het verplicht moeten leveren van ROM-gegevens aan de stichting benchmark GGZ.  Het ROM-men is sinds 1 januari 2017 verplicht binnen de GGZ op straffe van financiële sancties(inhoudingen honorering). In een groot aantal gevallen, door uiteenlopende redenen, lukt het niet om zowel een begin-, als een tussen- en een eindtoets door de behandelaar te laten maken. Besturen van zorginstellingen in de GGZ denken nu een oplossing daarvoor gevonden te hebben door gebruik te maken van callcenters met studenten sociale wetenschappen  of psychologie. Deze moeten de behandelde patiënten overhalen met hen aan de telefoon de vragenlijsten alsnog in te vullen.

Lees meer

Reactie ZN op ROM-rapport Rekenkamer organisatie onwaardig

drijfzand

Zoals te verwachten was, gaven Zorgverzekeraars Nederland(ZN) en de Stichting Benchmark GGZ (SBG) beide een reactie op het vorige week verschenen rapport van de Algemene Rekenkamer. Dat rapport ging over de bekostigingssystematiek van de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ), maar was te lezen als één lange afkeuring van het gebruik van de Random Outcome Monitoring(ROM)-vragenlijsten bij het benchmarken in de GGZ en de zorginkoop door zorgverzekeraars. In hun reacties ontkennen ZN en SBG de problematiek. ZN gaat daarbij het verste door het ROM-men bij de ontwikkeling van een nieuw bekostigingsmodel voor de GGZ, volgens het “Engelse model”, volledig buiten beeld te laten. En dat terwijl de Algemene Rekenkamer(AR) stelt dat het belang van ROM in 2019 als het nieuwe bekostigingsmodel moet ingaan juist groter wordt. Het is een vorm van bewust onjuist samenvatten van een gedegen rapport van een alom gerespecteerde en kritische instantie. Het is weer eens een uiting van de manipulatie van berichtgeving met PR-technieken om er eigen voordeel mee te bereiken. Dat is een grote organisatie als ZN onwaardig.

  Lees meer