Enquête MIND over HONOS-kwestie boost voor crowdfunding
Op deze website schreef ik veelvuldig over de heilloze poging van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) om met het “zorgprestatiemodel” tot een andere bekostiging van de GGZ te komen. Voor dat zorgprestatiemodel verplicht de NZa de GGZ-zorgaanbieders de antwoorden op HONOS-vragenlijsten op te sturen. Dat zijn zeer privacygevoelige profielen van GGZ-cliënten die de NZa op persoonsniveau verzamelen wil. Per 1 juli 2023 ligt er de NZa-verplichting om die data over de periode 1 juli 2022 tot 1 juli 2023 aan te leveren. De actiegroep Vertrouwen in de GGZ vraagt al maanden aandacht voor deze activiteiten van de NZa. Een bodemprocedure tegen de NZa is in voorbereiding. De aftrap voor de rechtszaak zal op 5 september a.s. plaats vinden in pakhuis De Zwijger in Amsterdam. GGZ-cliëntenorganisatie MIND werkte lange tijd onder leiding van Marjan ter Avest mee aan de plannen van de NZa. Sinds begin dit jaar maakte MIND een draai.
MIND-draai
Eind december 2022 vertrok Marjan ter Avest bij MIND. Dienke Bos volgde haar op per 1 juni 2023. Op 20 februari 2023 publiceerde de leiding van MIND op haar website een oproep aan de NZa om het verzamelen van de HONOS-data, nota bene zonder toestemming van de cliënt, voorlopig te staken. Op 21 juni 2023 besluit de leiding van MIND uit de adviescommissie zorgvraagtypering van de NZa te stappen. MIND vond de voorlichting aan de cliënt beneden peil onder andere door het niet behoorlijk voorlichten over het gebruik van de privacyverklaring voor de cliënt om niet mee te hoeven doen. De draai die MIND in 2023 maakte heeft zeer waarschijnlijk te maken met de angst om op dit dossier waarin het belang van de cliënt evident is, links en rechts ingehaald te worden door cliënten en de actiegroep Vertrouwen in de GGZ.
Enquête MIND
Op 11 juli 2023 start MIND (via haar website) met een enquête over de gegevensverzameling door de NZa onder de cliënten die in de periode 1 juli 022 tot 1 juli 2023 in de GGZ-hulp zorg ontvingen. Het gaat daarbij expliciet niet om mensen die via de praktijkondersteuner(POH) van de huisarts mentale hulp ontvingen. De enquête heeft de kop “Ervaringen met de vragenlijst HONOS+ en privacyverklaring”. In eerste instantie bestond de vragenlijst uit vijf items: 1. Ik vind het niet erg dat mijn gegevens verzameld zij, 2. Ik wil alsnog een privacyverklaring invullen,
3. Ik wil meer informatie over wat met de verzameld informatie wordt gedaan, 4. Ik moet er nog langer over nadenken en 5. Ik weet het niet. Na stevige kritiek uit het veld dat de mogelijkheid ontbrak aan te geven dat de cliënt de gegevensverzameling helemaal niet wil paste MIND de enquête-vragen aan.
Argumentatie MIND
MIND schrijft dat op dit moment het onduidelijk is in hoeverre mensen erop zijn gewezen dat hun gegevens werden verzameld in de periode van 1 juli 2022 tot en met 1 juli 2023. Daarnaast is onduidelijk of mensen gewezen zijn op de mogelijkheid een privacyverklaring te tekenen.
Aangepaste enquête
Na de aanpassing zijn de antwoordmogelijkheden in de enquête als volgt. 1. Ik vind het geen probleem dat mijn gegevens door de NZa worden verzameld. 2.Ik vind het een probleem dat mijn gegevens door de NZa worden verzameld.3.Ik wil niet dat mijn gegevens zonder mijn toestemming met de NZa gedeeld worden. 4.Ik wil alsnog een privacyverklaring invullen om deling van mijn gegevens met de NZa te voorkomen. 5. Ik wil meer informatie over wat de NZa met de verzamelde gegevens doet. 6.Ik wil er nog wat langer over nadenken, 7. Ik weet het niet.
Deze keuzemogelijkheden maken het mogelijk dat de cliënt nu aankan geven dat hij/zij het helemaal niet wil.
Boost voor crowdfunding
Om de bodemprocedure te kunnen voeren tegen de NZa heeft de actiegroep Vertrouwen in de GGZ geld nodig. Een gedegen procedure vergt veel voorbereiding en een kundig jurist. De zakken van de overheid en daarmee ook de NZa als zelfstandig bestuursorgaan zijn bijzonder diep. Dat brengt met zich mee dat je je voor moet bereiden op een eventueel langdurige zaak met waarschijnlijk de landsadvocaat Pels Rijcken als verdediger van de NZa.
Het streefbedrag van de crowdfunding is 60.00 euro. Lange tijd bleef de teller rond de 30.000 euro steken. De laatste weken is een duidelijke stijging van de donaties zichtbaar. Op het moment van schrijven van dit artikel op 6 augustus 2023 staat de teller op 42.575 euro.
Wake-up call
Het lijkt er op dat de enquête van MIND een wake-up call tot gevolg had. Het gedoneerde bedrag zal in de aanloop naar de presentatieavond van de rechtszaak op 5 september en op die avond zelf nog gaan toenemen. Aandacht voor de zaak blijft belangrijk. De NZa moet gestopt worden in haar poging het medisch beroepsgeheim op een gigantische wijze te doorbreken door de aanleververplichting van HONOS-antwoorden.
W.J. Jongejan, 7 augustus 2023
Afbeelding van NASA-Imagery via Pixabay
Recente reacties