Ethiek komt voor Nederlandse Zorgautoriteit op laatste plaats
De minister van VWS stuurde op 19 december 2024 een brief naar de Tweede Kamer over de dataverwerking in de GGZ. Eind november 2024 tekende zich een probleem af. Bij het declareren van GGZ-zorg had men per 1 januari 2025 afscheid genomen van DSM-diagnoses op hoofdgroepen als zorgreden op declaraties richting zorgverzekeraars. De bedoeling was om dan de uitkomst van zorgvraagtypering op facturen te gaan zetten. De vraag of zorgvraagtypering wel bruikbaar is, kan de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) echter nog niet positief beantwoorden. Door het ontbreken van een grondslag ziet het ministerie zich genoodzaakt om te verordonneren per 1 januari toch opnieuw DSM-diagnoses te gaan gebruiken bij declareren. In de Kamerbrief staan enkele zeer interessante passages. Onder andere zijn die interessant voor de bodemprocedure van de actiegroep Vertrouwen in de GGZ tegen de NZa. Uit de Kamerbrief blijkt dat ethiek voor de NZa op de laatste plaats komt.
Voorgeschiedenis
De actiegroep Vertrouwen in de GGZ stelt dat de NZa door het verzamelen van de antwoorden op HoNOS-vragenlisten van 800.000 GGZ-cliënten onrechtmatig handelde. De NZa zei die nodig te hebben voor het ontwikkelen/ijken van het algoritme voor het zorgprestatiemodel. Volgens de actiegroep schendt die data-opvraag grootschalig de privacy en het medisch beroepsgeheim en is die niet proportioneel. De NZa is al vanaf 2014/2015 bezig met het ontwikkelen van het zorgprestatiemodel. Uit interne mails van de NZa, Autoriteit Persoonsgegevens(AP) en uit de mailwisseling tussen beide instituties, verkregen door Woo-verzoeken blijkt dat er van een ethische afweging eigenlijk nooit sprake is geweest.
Ethiek-werkgroep
De minister van VWS schrijft op pagina 3 van de Kamerbrief:
“Mede naar aanleiding van het dossier van de Zorgvraagtypering, heeft de NZa aangegeven dat zij beziet hoe zij het ethische vraagstuk van dataverwerking prominenter dan voorheen kan meewegen. Een voorbeeld hiervan is haar afweging tussen het detailniveau van data versus de preciesheid van de uitkomsten. De NZa is gestart met een pilot werkgroep Ethiek om ervaring op te doen met het uitvoeren van de ethische afweging bij gegevens uitvragen.”
Hier staat dus dat na bijna tien jaar werken aan de zorgvraagtypering de NZa nu, na het ondervinden van tegenkrachten, zich afvraagt of het allemaal ethisch wel verantwoord is wat ze doet. Of wat veel waarschijnlijker is, de NZa de werkgroep ethiek als window-dressing opzet. Het ontbreken van diepgaande ethische reflectie is de NZa bij het verzamelen van zeer gevoelige informatie zeer kwalijk te nemen.
Listige zin
Eveneens op pagina 3 van de kamerbrief schrijft de minister:
“Daarnaast bevestigt de NZa nogmaals dat de grootschalige uitvraag eenmalig was.”
Dit is een zeer listig geconstrueerde zin. In eerste instantie denk je dat de uitvraag van antwoorden op HoNOS-vragenlijsten eenmalig was. Dus dat de NZa geen HoNOS-data meer gaat opvragen. Waar het echter om draait is dat de uitvraag “eenmalig grootschalig” was. Dat blijkt namelijk even verderop. Daar staat namelijk:
“Een belangrijke boodschap van de Adviescommissie Zorgvraagtypering is dat ook voor toekomstig onderhoud verwerking van gepseudonimiseerde gegevens noodzakelijk is. Geaggregeerde gegevens volstaan hier niet volgens de Adviescommissie.”
Daar staat dus dat voor toekomstig onderhoud aan het zorgvraagtypering-algoritme opnieuw gepseudonimiseerde data op persoonsniveau( lees: HoNOS-data) noodzakelijk zijn. Dat is precies conform eerdere NZa-plannen om na de grootschalige uitvraag in 2023 in de komende jaren relatief kleinere aantallen HoNOS-vragenlijsten op te vragen. Dat zou dan mogelijk om 6000 tot 10.000 GGZ-cliënten gaan.
Gunstig in bodemprocedure
Tijdens de zitting in de bodemprocedure tegen de NZa die op 28 januari 2025 plaats gaat vinden zal het pas in laatste instantie instellen van een werkgroep ethiek door de NZa ongetwijfeld een rol gaan spelen.
Ik vermoed dat de rechters het ontbreken van voldoende ethische reflectie in een veel eerder stadium de NZA wel kwalijk zullen nemen en het meenemen in hun besluitvorming
W..J. Jongejan, 23 december 2024
Afbeelding van Peggy und Marco Lachmann-Anke via Pixabay
Vanaf deze plek wens ik al mijn lezers goede feestdagen toe, een mooie jaarwisseling en een gezond 2025.
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!