Financieel Dagblad stookt datasolidariteit-vuurtje weer eens op
Het Financieel Dagblad(FD) publiceerde op 27 december 2023 een artikel van Maarten van Poll. De kop: “Gezondheidsdata zijn een goudmijn. Zijn we al klaar om ze te ontginnen? “. Het artikel gaat over datasolidariteit t.a.v zorgdata. Dus geen toestemming in de zin van “neen, tenzij”(=opt-in) of “ja, tenzij” maar om helemaal geen toestemmingsverlening door de patiënt/cliënt. Het argument is dan dat de gegevens die rondom jouw zorg verzameld worden, ook een groter doel dienen. Zodat “we” het beter kunnen doen voor de volgende patiënt. Met “we” bedoelen de voorstanders van datasolidariteit in het artikel dat het dan niet meer gaat om behandeling van de oorspronkelijke patiënt, maar om ‘secundair’ gebruik voor bijvoorbeeld onderzoek, evaluatie of beleidsvorming. De gedachte bij datasolidariteit is volgens de door de journalist aangevoerde voorstanders, dat gezondheidsgegevens niet een persoonlijk bezit zijn maar een publiek goed. Je deelt data uit een soort dankbaarheid voor verkregen zorg.
Datasolidariteit
Vanaf eind 2018 horen we wel vaker het woord datasolidariteit vallen. Toen schreef toenmalig minister Bruno Bruis(VWS) erover in een Kamerbrief. Hij ventileerde vrijwel gelijkluidende argumenten als in het artikel in het FD naar voren worden gebracht. De in het artikel aangehaalde deskundigen zijn Daniel Kapitan, datascientist, en Egge van de Poel, zelfstandig adviseur en auteur. Ze worden in het artikel ook bijgevallen door prof. Robert Verweij, die werkzaam in bij het eerstelijnsonderzoekinstituut Nivel als programmaleider zorgdata en lerend zorgsysteem. De voorstanders stellen dat de technologie om zorgdata veilig te delen al lang bestaat. Volgens hen domineren zorgen over privacy de discussie over het delen van data. Ze noemen die argumenten over privacy ook nogal ééndimensionaal. In het artikel laat journalist Maarten van Poll ook een tegengeluid doorklinken door onder andere hoogleraar technologie en ethiek Jeroen van der Hoven aan het woord te laten.
Grootste probleem
Het grootste probleem ten aanzien van het delen van data is dat veel zorgdata-verzamelingen, en met name die door de overheid en/of semi-overheidsorganen databases zijn met informatie op persoonsniveau. Dat mag dan wel gepseudonimiseerde informatie zijn, maar die is in principe toch herleidbaar tot een persoon. Vanuit klassiek onderzoek-oogpunt zal men het liefst op persoonsniveau data willen verzamelen en vergelijken. Maar dat wringt met het recht van de burger om zelf te mogen beslissen of en zo ja hoeveel zorgdata gedeeld mogen worden. Dat recht is lastig voor de onderzoeker of overheid maar dient gerespecteerd te worden. Aan alle kanten probeert men al van overheidswege om de toestemming voor het delen van zorgdata bij wet te ondergraven.
Overheidsstreven
Eigenlijk wil men bij de overheid af van het in haar ogen lastige “neen, tenzij”” en pusht men richting het “ja, tenzij”. De bedoeling van de overheid wordt helemaal duidelijk bij de internetconsultatie van het wetsontwerp Wet opvraagbaarheid gegevens voor spoedeisende zorg(Wogs). In dat wetsvoorstel is het begrip toestemming volledig weggehaald en bedacht men een verplichting aan zorgaanbieders om zorgdata beschikbaar te stellen.
Privacy by design
De problemen met het beschikbaar stellen van zorgdata zouden een stuk minder zijn als data niet meer op persoonsniveau centraal verzameld worden. Het betekent dat men privacy by design meteen al inbouwt in een onderzoeksopzet. En dat gebeurt vandaag de dag vrijwel niet. Privacy wordt daardoor een sluitpost en niet een prioriteit. Als men op een laag niveau, bijv. op het niveau van een zorginstelling, zorgdata aggregeert(samenvoegt) ontdoet men daarbij de verkregen data van identificerende kenmerken. Dat vergt een andere inrichting van statistische onderzoekstechnieken maar is niet onmogelijk. In Nederland houden meer mensen zich hiermee bezig. Eén daarvan is bijvoorbeeld ir Hugo de Vos van het bedrijf Voswiz.. Een ander is het bedrijf Linksight dat op basis van privacy by design datasets van verschillende partijen combineert zonder gevoelige gegevens te delen. Het op laag niveau samenvoegen van data kan je ook wel low-level-aggregatie noemen.
Tegengas
Het begrip datasolidariteit was ook al eens het onderwerp van een rapport van het Rathenau Instituut. Dat is een denktank die gevraagd of ongevraagd de overheid van advies dient. Het publiceerde in januari 2019 het advies “Gezondheid Centraal: Zorgvuldig data delen in een digitale samenleving.“ Daarin schrijft men dat datasolidariteit de vrijwilligheid van de participatie van burgers in digitale diensten onder druk kan zetten.
Advies Rathenau Instituut:
Men schreef toen :
“Datasolidariteit kan hierdoor in botsing komen met het solidariteitsbeginsel waarop ons zorgstelsel is gebaseerd, zeker wanneer de data op verkeerde wijze worden ingezet. Het delen van data draagt bij aan analyse en profilering. De voorspellende vermogens van algoritmen en profilering maken het mogelijk te definiëren of te expliciteren wie wel ‘gezond is’ of ‘gezond gedrag vertoont’ en wie niet. Wanneer profilering niet meer wordt gebruikt om mensen te helpen maar om mensen te categoriseren als ‘probleemgeval’ kan uitsluiting tot zorg en aanvullende verzekering het gevolg zijn. Ongewenste profilering kan ook leiden tot een onevenwichtig zorgaanbod of zelfs een slechtere kwaliteit van zorg“
Tenslotte
Tot slot herhaal ik de woorden die ik op 27 juli 2021 schreef in een artikel waarin datasolidariteit ook speelde. Datasolidariteit is geen morele plicht van de patiënt, zoals men ooit suggereerde, om op ethische gronden bij te dragen aan de zorg met de eigen zorgdata als dank voor de genoten zorg.
Zorg is een recht. Het verschaffen van je zorgdata aan dataverzamelingen geen plicht, Zoal de in de kop van het artikel vermeld staat vormen zorgdata een goudmijn. Niet bepaald voor de patiënt/cliënt maar vooral voor de commerciële bedrijven en farmaceuten die zorgdata willen gebruiken om hun waar te produceren en te vervolmaken. En dat daarna weer voor veel geld te verkopen aan zorgaanbieders.
W.J. Jongejan, 30 december 2023
Afbeelding van Nick Stafford via Pixabay
Het artikel uit het Financieel Dagblad zit achter een betaalmuur. Wilt u het inzien? Ga dan naar de website www.archive.io en plak de link in het venster op die website en klik op de knop Save. Dan is het artikel in te zien.
Recente reacties