Hommage NRC aan advocate die dataregistratie doorzag met actuele betekenis
Op 26 maart 2023 publiceerde de NRC een artikel over Laura(Lau) Mazirel. Op 27 maart 2023 was het 80 jaar geleden was dat verzetsmensen een aanslag pleegden op het bevolkingsregister in Amsterdam. Met die aanslag ging slechts 15 procent van het register verloren, maar raakte het daardoor onbetrouwbaar. Laura Carola Mazirel(1907-1974)was advocate in Amsterdam en was actief voor de verzetsgroep die de aanslag pleegde. Al in 1937 begreep ze dat dat het registreren van de geloofsovertuiging van burgers kon leiden tot discriminerende acties. Ze waarschuwde er tevergeefs voor. Bij ministeries pleitte ze om geloofsovertuiging niet te benoemen in bevolkingsadministraties omdat het religieuze groepen kwetsbaar maakte voor vervolging. Men wilde echter niet luisteren. Er is een parallel met de huidige tijd nu de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) de antwoorden op HONOS-vragenlijsten van alle GGZ-cliënten centraal, op persoonsniveau, wil gaan opslaan. Er is een grens aan wat je moet willen opslaan.
Kritiek en onverschilligheid
Lau Mazirel ontmoette bij haar pogingen om bewindslieden en andere gezagsdragers te overtuigen alleen maar kritiek en onverschilligheid. Men wilde er niets aan veranderen. Het registratiesysteem dat bedacht was door de Haagse ambtenaar Jacob Lentz beschouwden de autoriteiten als heilig. Hun gedachte was dat als ze veel van hun burgers wisten, ze hun beleid beter konden sturen. Naïef als men was dacht men nimmer aan de gevaren, zoals het faciliteren van het wegvoeren van een deel van de Nederlandse bevolking met één specifieke geloofsovertuiging. .
Parallel met het heden
Ook in het digitale tijdperk waarin we nu leven bestaat een heilig geloof dat je het beleid ten aanzien van de burgers het beste kan sturen als je zoveel mogelijk van die burgers weet.
Er bestaat bij de centrale en lokale overheden een onuitroeibare drang om zoveel mogelijk data te verzamelen van en over burgers. Bestaat er dan geen grondslag voor een dataverzameling omdat die data voor een heel ander doel verzameld zijn dan maakt de centrale overheid wel een wetje om een grondslag voor de ver-/bewerking van de data te realiseren. Bovendien zijn voor beleidsdoeleinden geen tot personen herleidbare data nodig. Decentrale opslag van data met aggregatie op een laag niveau, op instellings- of zorgverlenersniveau, leidt ook niet tot herleidbaarheid van personen.
Grenzen
Ook al lijken er dringende redenen te bestaan om beleid te baseren op verzamelde persoonsgegevens, toch moeten overheden zich altijd realiseren dat er grenzen zijn. Eén van die grenzen is het verzamelen bijzondere persoonsgegevens die onder het medisch beroepsgeheim vallen. Daarbij doel ik bijvoorbeeld op het op persoonsniveau verzamelen van antwoorden op de HONOS-vragenlijsten van alle GGZ-cliënten(800.000) door de NZa.
Het verzamelen ervan in een centrale database, ook al zegt men dat de data “zorgvuldig gepseudonimiseerd” zijn, is iets wat je gewoon niet moet willen. Het is te privacygevoelige informatie voor de betrokkenen, die bij openbaarmaking bijv. door een hack de betrokkenen zeer grote schade kan toebrengen.
Verzet
Het blijft geboden om zodra er grenzen overschreden worden van wat acceptabel is bij het verzamelen van (bijzondere) persoonsgegevens de stem te verheffen en verzet ertegen aan te tekenen. De actiegroep Vertrouwen in de GGZ doet dat door een rechtszaak aan te spannen tegen de NZa vanwege de verplichte HONOS-dataverzameling. Dat gebeurt door cliënten uit de GGZ en zorgverleners gezamenlijk. Dat is geen onnodige fuzz. Dat zijn geen wildwestverhalen zoals de zojuist vertrokken bestuursvoorzitter van de NZa, Marjan Kaljouw deze week liet optekenen in de Volkskrant.
Het gaat om fundamentele principes die niet geschonden moeten worden. Lau Mazirel was een dappere vrouw. De cliënten en zorgverleners, verenigd in Vertrouwen in de GGZ zijn dat ook.
W.J. Jongejan, 29 maart 2023
Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay
Recente reacties