Informed consent dreigt te verdwijnen uit spreekkamer. En nog veel meer!

Op 13 november 2019 verscheen op de website van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) een bericht over borging van toestemmingsverlening. VZVZ is verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Via het LSP kunnen zorgdata opgevraagd worden bij de bron.  Die borging van toestemmingsverlening betekent het volgende. Meerdere partijen werken met VZVZ aan een Online ToestemmingsVoorziening(OTV),  om zorgdata te kunnen opvragen,  in een centralistisch opgezet systeem vast te leggen. Gevolg daarvan is dat  het  “informed consent” uit de spreekkamer dreigt te verdwijnen. Dit speelt niet alleen voor het LSP. De OTV is ook bedoeld voor andere opt-in-registraties. Een prominente is de registratie van de toestemming om ROM-data te laten gebruiken door Akwa GGZ. Uit welingelichte bron heb ik vernomen dat ZIS-producent Chipsoft met OTV wil proberen de ruim bekritiseerde verzameling van Routine Outcome Monitoring in de GGZ zo weer op gang te krijgen.

Mitz

Onder de naam Mitz werken VZVZ en ziekenhuisinformatie-systeem(ZIS)-leverancier  Chipsoft samen. Chipsoft heeft het merendeel van de ziekenhuizen als ZIS-klant. Concurrent Epic heeft een wat kleiner marktaandeel.  Men maakt  gebruik van de voorziening Zorgplatform die Chipsoft maakt en beheert. De toegang tot het platform is geregeld met DigiD. Volgens  informatie van Chipsoft werkt Zorgplatfom als Software As A Service(SAAS, maar de gegevens liggen “gewoon” opgeslagen bij de zorgverlener. Het Zorgplatform van Chipsoft verwijst de behandelaar naar deze originele databron. In wezen is de OTV daarmee een zelfde soort centralistisch systeem als het LSP. Dat werkt met een index waarin per Nederlander op BSN bekend is waar toestemmingen zijn verleend en waar zorgdata op te halen zijn.

Reden

De gedachte achter OTV is dat men het vastleggen/ beheren van toestemmingen op een centrale manier wil regelen. Daarbij denkt men niet alleen aan toestemmingen voor het LSP, maar ook voor  andere uitwisselsystemen. Daarbij valt te denken aan bijv. uitwisselsystemen van radiologiebeelden(XDS-systemen). Ook het faciliteren van het versturen van ROM-data richting Akwa GGZ. Chipsoft heeft die toepassingsmogelijkheid expliciet aan geïnteresseerden getoond. Via deze portaalapplicatie denkt men ook het doen invullen van een beginmeting van ROM plus het maken van een afspraak met de zorgverlener te kunnen regelen. Dan creëert men een situatie met eerst ROM-men en dan pas de opt-in-toestemming. Nog voor het eerste zorgverlenerscontact zou er dan ge-ROMd worden. Een zeer ongewenste situatie omdat het al of niet invullen van ROM-lijsten onderdeel hoort uit te maken van een gesprek met de zorgaanbieder. Daar hoort de ROM ook thuis om de interactie cliënt-zorgverlener te evalueren.

Informed consent weg

Bij het geven van toestemming voor het delen van zorgdata is een informed consent vereist. Het moet gaan om de uitdrukkelijke toestemming na goede voorlichting erover door de zorgverlener. Door de toestemmingsverlening in een OTV te stoppen haalt men het informed consent weg uit de spreekkamer. Dat heeft ook zeer negatieve  gevolgen voor het “shared decision making”, het samen met de cliënt de vervolgstappen doornemen en er samen over te besluiten.

Eén en ander is een vervolg op eerdere aanzetten van werkgeversorganisatie GGZ Nederland  om de besluitvorming over het doorsturen van ROM-data uit de spreekkamer van de zorgverlener te halen. In het model privacyreglement dat werkgeversorganisatie GGZ Nederland voor GGZ-instellingen in 2018 presenteerde bleek dat zorginstellingen daarin vastleggen dat niet de cliënt of de zorgverlener bepaalt of persoons-/behandelgegevens de zorginstelling verlaten. Die beslissing wil men toewijzen aan de zorgaanbieder, zijnde het bestuur en de directie van de zorginstelling.

Medisch beroepsgeheim

Door zowel de toestemming als de beslissing over het al dan niet buiten de zorginstelling versturen van persoons-/behandelgegevens buiten de zorgverlener-/patiëntrelatie te halen is er in feite sprake van een aantasting van het medisch beroepsgeheim.

Bedenkingen

Naast het weghalen van het informed consent uit de spreekkamer zijn er meer bezwaren tegen de gekozen constructie. In de eerste plaats maakt men gebruik van een zorgplatform van een zeer dominante partij in de wereld van de ZIS-sen. Daardoor kan Chipsoft niet alleen zorgdata beheren, maar ook de toestemmingen om die te delen. Het verschaft Chipsoft een nog grotere marktmacht in de zorgdata-wereld. In de tweede plaats kiest men weer voor een centralistische opzet. Immers, om te weten waar, welke toestemmingen, voor wat zijn vastgelegd, functioneert de gekozen applicatie van het Zorgplatform als een centrale index. Een centrale index die dan weer gekoppeld gaat worden aan het LSP. Men wilt in begin 2020 een pilot met de OTV gaan uitvoeren. Daarbij werken de HAGA-ziekenhuizen met Chipsoft en VZVZ samen. Daarna wil men het stapsgewijs verder uitrollen.

Het is overigens maar de vraag of men de naam Mitz kan blijven gebruiken. Er bestaat al een bedrijf MitZ dat ook op het internet actief is. Het gaat om een al langer bestaand webdesign-bedrijf. De keuze van de naam is dus niet erg gelukkig.

W.J. Jongejan, 3 december 2019

Dit is het 600-e artikel sinds 6 april 2015.