It’s always the data. EHDS als zorgdata-stofzuiger
“It’s always the data”. Deze uitspraak doet journaliste Carole Cadwalladr uit het Verenigd Koninkrijk in een TED-talk op 10 april 2025. Ze benadrukt dat alles in het huidige tijdgewricht draait om data. Data geven macht. Overheden vergroten hun grip op de burgers met data. Overheden doen aan surveillance met data. Techbedrijven groeien door het verwerken van data. Daardoor ontstonden machtsconcentraties van een beperkt aantal tech-bedrijven die wereldwijd opereren. Bij president Trump’s inauguratie kon men zien hoe een president met olicharchie-neigingen zich liet omringen door de bazen van grote tech-bedrijven. Cadwalladr weet als geen ander hoe het met die verwevenheid van tech-bedrijven en overheden zit. Ze publiceerde in 2019 na de Brexit over het bedrijf Cambridge Analytica dat met behulp van Facebook de openbare opinie ernstig beïnvloedde.
Met de European Health Data Space(EHDS) verordening wil men grootschalige verzameling van zorgdata en de verwerking daarvan gaan faciliteren. EHDS als zorgdata-stofzuiger.
TED-talk
TED-talks zijn vaak interessante presentaties op het internet. Daarin worden sprekers uitgenodigd in maximaal 18 minuten “de presentatie van hun leven” te geven. De Britse journaliste Carole Cadwalladr viel die eer in 2019 en 2025 te beurt. In april 2019 gaf Cadwalladr een TED-lezing van 15 minuten over de banden tussen Facebook en de Brexit, getiteld ” Facebook’s role in Brexit — and the threat to democracy”. Cadwalladr noemde de ‘goden van Silicon Valley – Mark Zuckerberg, Sheryl Sandberg, Sergey Brin, Larry Page en Jack Dorsey’ bij naam. Ze beschuldigde Facebook ervan de democratie te “breken”, een moment dat werd omschreven als een ‘waarheidsbom’. Het draaide om de inspanningen van het bedrijf Cambridge Analytica. Op 10 april 2025 kreeg zij opnieuw het woord en gaf een indrukwekkende speech. De titel was: “This Is What a Digital Coup Looks Like”. Zij kreeg door die bekendmaking een rechtszaak aan de broek.
SLAPP
Ze kreeg door de publicaties rond die Cambridge Analytica-ontboezemingen een SLAPP-rechtszaak tegen haar aangespannen. Dat gebeurde door Arron Banks, een zakenman/miljonair die de Brexit zwaar ondersteunde door veel geld in de campagne Leave EU te stoppen. Die campagne werd gevoerd door de UKIP-partij van Nigel Farage. SLAPP staat voor Strategic Lawsuit Against Public Participation) en is een rechtszaak die aangespannen wordt met het oogmerk om een kritische partij te intimideren en tot zwijgen te brengen. De strategie van de klagende partij kan onder meer zijn dat deze de aangeklaagde kritische partij probeert te dwingen tot het maken van dusdanig hoge juridische kosten dat de aangeklaagde partij de kritiek of oppositie dient op te geven. Dankzij 30.000 mensen die haar financieel steunden kon zij terugvechten. Deze SLAPP-zaak laat zien hoe gevaarlijk en moeilijk het is het binnen harken van data en uitbuiten aan de bevolking duidelijk te maken.
Europa en zorgdata
Binnen het bestuur van de Europese Unie en bij de regeringen van lidstaten heeft men door dat er binnen de EU zeer veel zorgdata bestaan die men kan benutten. De Europese Commissie stelt dat de EHDS-verordening tot doel heeft een gemeenschappelijk kader vast te stellen voor het gebruik en de uitwisseling van elektronische gezondheidsgegevens in de hele EU. Deze verordening zou dan de toegang van personen tot en hun zeggenschap over hun persoonlijke elektronische gezondheidsgegevens moeten verbeteren.
Bovendien zouden bepaalde gegevens worden hergebruikt in het algemeen belang en voor beleidsondersteuning en wetenschappelijk onderzoek. Bij primair gebruik gaat de uitwisseling van zorgdata bij de directe behandeling. Bij secundair gebruik gaat het om gebruik van zorgdata voor onderzoek, innovatie, beleidsvorming en regelgeving. Commerciële toepassingen zijn niet uitgesloten.
Zorgdata en commercie
In de toelichting op de EDHS-verordening schrijft de Europese Commissie zelfs:
“Het wetgevingsvoorstel zal de EU in staat stellen te profiteren van de omvang van de interne markt, aangezien producten en diensten op basis van gezondheidsgegevens vaak worden ontwikkeld met behulp van elektronische gezondheidsgegevens uit verschillende lidstaten en later in de hele EU worden gecommercialiseerd. (Vet door WJJ)”
De zorgdata wil men liefst zonder veel tegenstand van de patiënt/de burger vergaren. Daarom wordt in de verordening veelvuldig gesproken over gegevens-altruïsme. Dat betekent dat men van de patiënt verwacht dat die zijn/haar zorgdata wel beschikbaar zal willen stellen uit dank voor de verleende zorg en om “de medemens” te helpen. Van een opt-in-toestemming wil men in het kader van de EDHS het niet hebben. Hooguit een opt-out-regeling. Waarbij voor secundair gebruik die opt-out-regeling slechts beperkt kenbaar voor de burger wil maken.
Data als commodity
In de huidige technologie-gedreven maatschappij zijn data als een begeerlijke en verhandelbare grondstof te zien, een “commodity”. Wie data heeft, heeft een voorsprong op anderen. Data geeft macht, niet alleen in de markt maar ook voor regeringen van lidstaten en tenslotte voor het EU-bestuur. Overal waar geld en macht te verwerven is op een relatief makkelijke manier vindt “resource-grabbing” plaats, of het nu om water, land, bossen, ruwe delfstoffen( olie, gas, mineralen en edelstenen), visserij of genetische bronnen gaat. Hoe eerder de toegang en hoe groter de voorsprong op concurrenten des te groter is de winst. Het is een proces dat we in eigen land ook zien bij de zorgverzekeraars die door de exclusieve centrale sturingsmacht zeer gulzig naar informatie zijn geworden. Te weinig mensen doorzien dat fenomeen van resource-grabbing.
Opzettelijke depolitisering
Zowel landelijk als ook op EU-niveau vindt duidelijke depolitisering van het onderwerp plaats door op de zieke burger te wijzen. Men schrijft steeds over het verbeteren van de zorg voor de patiënt en door de voordelen die secundair gebruik van de data voor de wetenschap/ gezondheidszorgbeleid etc heeft. Ik beschreef dat al in een artikel alhier in 2016 aan de hand van een artikel van de sociologen Tim ten Ham en Christian Broër van de Universiteit van Amsterdam
EHDS als stofzuiger
In de kop van dit artikel noem ik de EHDS een data-stofzuiger. Ik kom tot die karakterisering door het feit dat de EHDS het grootschalig verzamelen, bewerken en uitponden van zorgdata gaat faciliteren.
Men doet dit door a. de technologie op velerlei manieren te depolitiseren, b. in te werken op gevoelens van professionals en c. mensen vooral als patiënten en niet als burgers te benaderen.
Carole Cadwalladr wijst telkens op de betekenis van het grootschalig verzamelen/bewerken van data voor de macht die het bedrijven, instituties en overheden geeft over degenen die de bron van de data zijn.
We dienen dan ook op landelijk niveau de krachten te bundelen om ervoor te zorgen dat de EHDS niet als een grote zorgdata-stofzuiger gaat fungeren,
W.J. Jongejan, april 2025
Afbeelding van Steve Buissinne via Pixabay, bewerkt door W.J. Jongejan
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!