Jeugdzorgdata net als GGZ-HONOS-data straks massaal naar NZa
Bij de Tweede Kamer ligt thans het wetsvoorstel 36546 voor. Het betreft de wijziging van de Jeugdwet, de Wet marktordening gezondheidszorg en enige andere wetten teneinde te bevorderen dat jeugdhulp en gecertificeerde instellingen voor de uitvoering van kinderbeschermingsmaatregelen en jeugdreclassering steeds voldoende beschikbaar zijn. Kortweg heet deze Wet verbetering beschikbaarheid jeugdzorg(Wvbj). In dit wetsvoorstel is opgenomen dat de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) in het kader van stelselonderzoek gegevens van jeugdigen(en hun ouders) in groten getale mag opslaan en verwerken. Bij de cliëntgegevens van jeugdigen en hun ouders kan het nadrukkelijk ook gegevens over gezondheid betreffen (bijv. e soort voorziening die wordt ingezet) en de inzet van jeugdreclassering (persoonsgegevens van strafrechtelijke aard). Deze data krijgt mag de NZa volgens het wetsontwerp in gepseudonimiseerde vorm verzamelen en verwerken. Deze verzameling is een één op één afspiegeling van het verzamelen/verwerken van antwoorden op HONOS-vragenlijsten van 800.000 GGZ-cliënten.
Waar gaat het om?
De bij het wetsontwerp horende Memorie van Toelichting geeft aan waar het allemaal om gaat. Het wetsvoorstel richt zich specifiek op de specialistische jeugdzorg. Onder specialistische jeugdzorg worden verstaan: kinderbeschermingsmaatregelen, jeugdreclassering en bij algemene maatregel van bestuur te bepalen vormen van jeugdhulp(hoofdstuk 2.1.2. MvT). In het kader van stelselonderzoek zal de NZa dan volgens het wetsvoorstel onderzoek doen naar de beschikbaarheid van (alle vormen van) jeugdzorg. Daarbij worden, in de regel, in ieder geval de volgende aspecten in kaart gebracht: de vraag naar jeugdhulp en het door jeugdhulpaanbieders ontwikkelde aanbod van jeugdhulp (en de aansluiting daartussen), de uit te voeren kinderbeschermingsmaatregelen en jeugdreclassering en het aanbod van gecertificeerde instellingen (en de aansluiting daartussen) en de mate waarin gemeenten en Jeugdregio’s er in samenspel met de jeugdhulpaanbieders en gecertificeerde instellingen in slagen om de diensten waar behoefte aan is tijdig te verschaffen.(hoofdstuk 5.3.2. MvT)
Weer een nieuwe opslagplaats gevoelige data
Met deze opzet komt er weer een centrale opslag bij van uitermate privacygevoelige data. De data die de NZa ontvangt zijn afkomstig van gemeenten. Het Inlichtingenbureau Gemeenten(IB) moet die data gaan bundelen en versturen richting de NZa. Het IB is naar eigen zeggen (zie punt 1.1 in deze link) de dienstverlenende organisatie die gegevens over burgers voor gemeenten ontsluit en verrijkt. Gevoelige persoonsgegevens passeren het IB. Het is niet geheel toevallig dat er een stichting van gemaakt is. Door die constructie zijn de bezigheden van het IB niet naderhand voor Woo-verzoeken benaderbaar. Zie hiervoor ook. Bovendien maakt de stichtingsvorm van het IB het niet mogelijk via de bestuursrechter tegen haar te procederen. Dat kan alleen civielrechtelijk.
Hoe verwerkt de NZa de data?(1)
Voor het stelselonderzoek zegt VWS dat de NZa het volgende wil:
“Om voornoemde doelen te kunnen bereiken en dergelijke knelpunten inzichtelijk te maken heeft de NZa geen direct naar de jeugdige of zijn/haar ouders herleidbare gegevens nodig, zoals een naam, burgerservicenummer (BSN), geboortedatum of postcode. De NZa dient wel te beschikken over niet direct tot deze personen herleidbare gegevens, zogenoemde gepseudonimiseerde gegevens. Gebruik van gepseudonimiseerde gegevens is noodzakelijk om informatie over het gebruik van «losse» voorzieningen aan een specifieke jeugdige of ouder te kunnen koppelen, waardoor stapeling van voorzieningen en doorstroom van jeugdigen of ouders in beeld kan worden gebracht. Dit is essentieel voor het kunnen uitvoeren van het stelselonderzoek.”
Hoe verwerkt de NZa de data?(2)
“Bij geanonimiseerde gegevens is het niet mogelijk om de gegevens over een jeugdige uit verschillende bestanden of over verschillende perioden met elkaar in verband te brengen. Geanonimiseerde gegevens volstaan derhalve niet. Voor een goed inzicht in de beschikbaarheid van jeugdzorg is het bovendien van belang om een totaalbeeld inzichtelijk te maken van bepaalde beschikbaarheidsproblematiek, waardoor een steekproefsgewijs onderzoek niet volstaat.”
Door elkaar haspelen
VWS haspelt hier op ingenieuze wijze meerdere zaken door elkaar om mist te verspreiden. Waardoor het lijkt of de NZa met bijna anonieme gegevens werkt. Niets is minder waar. De NZa krijgt namelijk net als bij de HONOS-data de data inclusief direct identificerende items gepseudonimiseerd binnen. Na binnenkomst haalt de NZa dan zelf of met behulp van een commerciële partij(CLEVR bij de HONOS-data) de direct identificerende data(naam, BSN, geboortedatum, postcode) eraf. De resterende data verwerkt men uiteindelijk. Dat zijn dus ook gewoon gepseudonimiseerde data die, hoewel lastiger, toch in principe tot persoonsniveau te herleiden zijn. In het kader van de HONOS-data bleek op basis van de Woo-stukken dat werknemers van de NZa dat wel degelijk beseffen. Bij de jeugdzorgdata kunnen type van jeugdzorg en aard van gegevens van strafrechtelijk aard wis en waarachtig identificerend werken.
AP: doe het niet!
De Autoriteit Persoonsgegevens(AP) heeft over het wetsvoorstel twee maal advies uitgebracht, in juli 2020 en in april 2023. In het laatste advies stelde de AP al:
“De AP heeft ten aanzien van het concept bezwaren die zien op de onderbouwing van de noodzaak om gepseudonimiseerde gegevens te gebruiken en op de afbakening van strafrechtelijke gegevens in de wet.”
Eind 2023, toen het duidelijk was dat de minister het voorstel ongewijzigd toch naar de Kamer verscheen ongevraagd een waarschuwend artikel op de website van de AP. Het artikel van 14 december 2023 luidde “Noodzaak van grootschalige dataverzameling in jeugdzorg niet aangetoond”.
Subsidiariteit
De AP schrijft dat denkbaar is dat de beschikbaarheid van jeugdzorg kan worden onderzocht op een manier die veel minder ingrijpend is. Bijvoorbeeld met steekproefsgewijs onderzoek, door te kijken naar de verdeling van wachttijden bij verschillende vormen van jeugdzorg of door nieuwe statistiek te ontwikkelen. De conclusie van de AP is dan ook dat als er minder ingrijpende methoden mogelijk zijn dat de voorgestane verzameling /verwerking niet dient te geschieden.
Niet mis te verstaan signaal
Het signaal dat de AP hiermee in december 2023 afgaf was niet mis te verstaan. Desondanks dendert het ministerie van VWS voort. In de Memorie van Toelichting staat helemaal niets over dit grote bezwaar van de AP. Het is van groot belang dat de Tweede Kamerleden zich realiseren dat er weer een grote dataverzameling op persoonsniveau wordt opgetuigd met grote consequenties voor de burger.
VWS probeert nu met deze wet grip te krijgen op de (uitgaven van) jeugdzorg. Door het gedwongen decentraliseren van de jeugdzorg rond 2015 konden gemeenten allemaal hun goddelijke gang gaan met per gemeente verschillende methodieken en regelingen en bovendien met een grote verscheidenheid aan ICT-systemen. Het is dus weer eens een man-made-disaster.
W.J. Jongejan, 3 juli 2024
Afbeelding van Clker-Free-Vector-Images via Pixabay