Keiharde kritiek in V.S. op zorginformatiesystemen, ook over hier gebruikte

In de V.S publiceerden op 18 maart 2019 onderzoeksjournalisten van de bladen Fortune en Kaiser Health News een lijvig artikel over het falen van Electronic Health Records(EHR).  De titel is: “Death by a Thousand Clicks: Where Electronic Health Records Went Wrong”.  Letterlijk vertaald zijn het elektronische zorgdossiers. Gezien het grotendeels ontbreken van eerstelijnszorg, zoals wij die kennen, in de V.S., gaat het artikel hoofdzakelijk over ziekenhuisinformatiesystemen(ZIS-sen). Daaronder is ook een ZIS dat in Nederland gebruikt wordt: EPIC. De journalisten beschrijven een zwerm van onbedoelde gevolgen van het vooral door de overheid gestimuleerde gebruik van EHR’s. Het zou verplichte literatuur moeten zijn voor alle zorgaanbieders en overheidsdienaren die bij zorgICT betrokken zijn.  Waar het vooruitgang zou moeten brengen en tot groot nut voor patiënten zou moeten zijn, blijkt er vaak sprake te zijn van slordig geprogrammeerde, moeilijk door zorgverleners te hanteren(“unintuitive”) systemen. Het belangrijkste is dat het disfunctioneren tot aanzienlijke schade bij de patiënten kan leiden. Rechtszaken worden door leveranciers ontlopen door het aangaan van schikkingen. Uitgebreid gaan de journalisten in op de clausules in contracten tussen ziekenhuizen en de EHR-leveranciers die ervoor zorgen dat er geen openheid is over fouten met en het disfunctioneren van de systemen.

Overheidsstimulatie

Net als in Nederland is in de V.S. al meer dan 15 jaar sprake van overheidsstimulatie om het gebruik van ICT in de zorg te verhogen. Daarbij gaat het in de eerste plaats om vervanging van papieren dossiers door elektronische. Daarnaast stimuleren beide centrale overheden het uitwisselen van medische data via netwerken. Daarbij is de gedachte dat zorgprocessen dan efficiënter en goedkoper zouden zijn bij gebruik van ICT. Het voordeel voor de patiënt zou ook zijn dat diagnostiek en behandeling sneller en vollediger zou worden.

Nederland

Dat blijkt aan weerszijden van de Atlantische Oceaan zeker niet altijd het geval te zijn. Interoperabiliteit is niet het sterkste punt van EHR’s of ZIS-sen. Communicatie tussen twee of meer verschillende systemen blijkt vaak moeilijker dan gedacht en door leveranciers zo ook ingericht. Recent hebben we het ook hier kunnen zien na het faillissement van het Slotervaartziekenhuis. Bij gebrek aan een goed uitwisselformaat van dossiers heeft met houtje-touwtje-constructies dossieroverdracht. plaatsgevonden.

Juridisch dichtgetimmerd

Meerdere keren kaartte ik op deze website het juridisch dichttimmeren van contracten van EHR/ZIS-leveranciers aan. Dat item komt in het artikel van de onderzoeksjournalisten ook zeer uitgebreid aan de orde. Zij citeren een openbaar aanklager die stelt dat de EHR-/ZIS-leveranciers door “gag-clauses” (zwijg-bepalingen) beschermd worden als ware het een “shield of silence”. In de zwijgbepalingen staan vergaande bepalingen over het niet naar buiten mogen brengen van veiligheidsissues en rampzalig verlopende software installaties. Dit zijn de “non-disclosure rules”.

Hold harmless

Daarnaast maakt men gebruik van “hold harmless” clausules. Die beschermen de ICT-leverancier tegen aansprakelijkheid als patiënten ziekenhuizen naderhand aanklagen vanwege medische fouten. Zelfs als die gerelateerd zijn aan een onderwerp die met de geleverde technologie te maken heeft.

Rechtszaken

Het is opvallend dat rechtszaken die over problemen met EHR’s gaan op een kenmerkende wijze verlopen. Vlak voor het tot een zitting kwam,  stuurde de leverancier van een EHR op een schikking aan. EHR-leveranciers hebben liever een schikking waarin details over het gebeurde geheim blijven dan een rechtszaak waarin het falen volledig uitgeplozen wordt. Het artikel vermeldt expliciet een rechtszaak waarbij de EHR-leverancier EPIC, ook in Nederland actief, betrokken is. Die schikte in 2018 voor 1 miljoen dollar in een zaak waarbij een opdracht om labonderzoek uit te doen voeren wel op het scherm van de zorgverlener verscheen, maar niet op het laboratorium aankwam.

Burnout

Verrassend maar toch wel terecht leggen de journalisten een verband tussen het gebruik van EHR-systemen en de sterke verhoging van het burn-out-epidemie onder zorgverleners. Men stelt mijns inziens terecht dat de vaak niet erg intuïtief en ronduit lastig te bedienen EHR’s/ZIS-sen er toe leiden dat artsen en verpleegkundigen een sterk verhoogde werklast ervaren. De werker moet constant cognitief switchen tussen het focussen op het invoeren van de data en het focussen op de patiënt. Veel artsen en verpleegkundigen voeren na afloop van hun werkdag nog data in systemen in. Een studie uit 2017 in Annals of Family Medicine stelt dat 44% van de grofweg zes uur die een arts elke dag aan het elektronische zorgdossier spendeert opgaat aan administratieve taken. Daarmee bedoelt men het coderen van activiteiten en het declareren. De zorg-ICT verving het papierwerk door meer werk achter een beeldscherm.

Genadeloos

Het lijvige artikel van de journalisten toont genadeloos aan dat overheidsbemoeienis wel gezorgd heeft voor brede introductie van ICT in de zorg. Maar onvoldoende aandacht is er geweest voor de kwaliteit, de bruikbaarheid en ook de interoperabiliteit tussen de systemen onderling. Het is precies hetzelfde probleem als wat in Nederland speelt. Jaren na de gestimuleerde introductie van ICT in de zorg moet veel tijd en moeite gestopt worden in het onderling kunnen communiceren van systemen. De gebruiksonvriendelijkheid van zorgICT-systemen zou ook voor de overheid een belangrijk punt van zorg dienen te zijn. Het niet vrij kunnen communiceren over het functioneren van zorgICT-systemen door de mensen die ermee werken dient ook de overheid zorgen te baren.  Ook hier bestaan gebruikersonvriendelijke systemen op basis van contracten met zwijgbepalingen.

W.J. Jongejan, 22 maart 2019