Leiding Parnassia hervat aanlevering van “gestolen” ROM-data aan SBG

Een interne memo van de zeer grote GGZ-instelling Parnassia maakte enkele dagen terug duidelijk, dat men de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens aan de Stichting Benchmark GGZ weer is gaan hervatten. Het afgelopen jaar(2017) lag de aanlevering aan SBG door GGZ-instellingen voor een groot deel stil, nadat duidelijk was geworden dat ondanks pseudonimisering van de data deze toch beschouwd dienden te worden als bijzondere persoonsgegevens. Voor het doorleveren van dat soort gegevens is expliciete toestemming de grondslag. Dat schreef zelfs de vorige minister van VWS, Edith Schippers. Ongeveer 175 instellingen stopten de aanlevering. Rond de 65 gingen er mee door. In oktober 2017 kwam de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland, namens de deelnemers aan de Agenda Gepast Gebruik en Transparantie (AGGT) met een uiterst discutabele redenering waarmee de aanlevering aan SBG en het later te vormen kwaliteitsinstituut voor de GGZ hervat zou kunnen worden op basis van “veronderstelde toestemming”. Op die basis zouden dan zonder expliciete  toestemming van de cliënt ROM-data naar de externe verzamelaar en be-/verwerker SBG gaan. De informatie wordt hiermee door de leiding van de zorginstelling(zorgaanbieder) onttrokken aan de zeggenschap van de cliënten, maar ook van de behandelaars(zorgverleners). Geheimzinnig wordt door veel GGZ-instellingen en SBG gedaan over welke instellingen wel of niet ROM-data aanleveren. Bij toeval komt je er soms achter wie wat doet. In het memo van Parnassia maken bestuur en directie geenszins duidelijk dat cliënten expliciete toestemming geven. Door de toonzetting en de argumentatie die zij gebruiken is duidelijk dat het opsturen van de data naar SBG op basis van de veronderstelde toestemming gebeurt. Door de aanlevering met veronderstelde toestemming schenden directie en bestuur het medisch beroepsgeheim en zijn daardoor voor de tuchtrechter te roepen.

Onwaarheid

In het memo zegt het bestuur/directie dat Parnassia net als andere GGZ-instellingen in het verleden geanonimiseerde ROM-data aan SBG leverde. Dat is volkomen onjuist en suggereert iets wat er niet was en is. Het gaat namelijk om gepseudonimiseerde data, waarvan juist door de Autoriteit Persoonsgegevens gesteld is dat die ondanks pseudonimisering toch als bijzondere persoonsgegevens beschouwd dienen te worden. Daarom is nu juist expliciete toestemming nodig. Marc Blom, psychiater en bestuurslid van de Parnassia-groep zegt in een berichtwisseling op LinkedIn met een zeer kritische Jim van Os, hoogleraar psychiatrische epidemiologie te Utrecht, dat de data nu geanonimiseerd aangeleverd gaan worden. Dat klopt absoluut niet omdat aan de gepseudonimiseerde aanlevering van data aan SBG niets veranderd is. Marc Blom vermijdt in zijn antwoord de wijze van toestemming en stelt dat de patiënt uit vrije wil al dan niet meedoet. Dat zeggen staat niet gelijk aan het geven van een expliciete toestemming door een cliënt. Die twee woorden mijden Parnassia en Marc Blom in de memo en berichtuitwisseling op LinkedIn. Als bijv. door Parnassia een folder verstrekt is met de opmerking dat men uitgaat van veronderstelde toestemming tenzij de cliënt het er niet mee eens is, liegt Marc Blom net niet, maar spreekt ook niet de waarheid.

Stelen

Volgens het Van Dale Groot woordenboek van de Nederlandse taal is stelen het heimelijk wegnemen van iets om het zich wederrechtelijk toe te eigenen. Het is dan ook niet zonder reden dat ik spreek over “gestolen” ROM-data aangezien ze heimelijk aan de zeggenschap van de cliënt onttrokken worden en directie en bestuur eigenstandig beslissen wat er mee gebeurt.

Ongeldige veronderstelde toestemming

De constructie die men bedacht was dat als het gaat om kwaliteitsverbetering de cliënt verondersteld wordt toestemming daarvoor te geven. Als sluwigheid heeft men ook gezegd dat het doel van de dataverzameling vooralsnog geen benchmarking en zorginkoop meer zou zijn, maar kwaliteitsverbetering. Om in een later stadium daar toch weer op uit te komen. GGZ Nederland schreef letterlijk en let daarbij op het woord ‘vooralsnog’:

“Gebruik voor een landelijke benchmark of voor keuze- en zorginkoopinformatie is, o.a. vanwege privacyvraagstukken vooralsnog niet aan de orde, maar dit wordt voortvarend opgepakt in aanloop naar het Kwaliteitsinstituut GGZ in oprichting.”

Voor de beoogde kwaliteitsverbetering stuurt men de ROM-data naar een externe partij, te weten SBG. Alleen al door deze route is het noodzakelijk dat de cliënt expliciet toestemming geeft en men niet kan uitgaan van een veronderstelde toestemming.

Zorgelijk

De vertrouwelijkheid, tussen cliënt en behandelaar(zorgverlener), is de kern van de relatie tussen die twee. In die behandelrelatie hebben ROM-gegevens een plaats om de therapie te evalueren en zo nodig bij te sturen. Wat er nu gebeurt bij GGZ-instellingen(zorgaanbieders), die met veronderstelde toestemming ROM-data gaan doorleveren, is dat directie en bestuur zich de zeggenschap toe-eigenen over de ROM-data en die over het hoofd van cliënt en zorgverlener doorsturen naar een derde partij, zijnde SBG. Dit is een uiterst zorgelijke ontwikkeling, omdat hiermee het medisch beroepsgeheim geschonden wordt.

Tuchtzaak

Het handelen van het bestuur en directie van de Parnassia Groep, maar ook van andere GGZ-instellingen die met veronderstelde toestemming denken het ROM-data-leveren te hervatten, opent de mogelijkheid voor individuele zorgverleners, in dienst bij zo’n instelling, en die het niet eens met het handelen van hun directie en bestuur een tuchtklacht in te dien bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ) op basis van de tweede tuchtnorm. Deze heeft betrekking op het handelen of nalaten in de hoedanigheid van een hulpverlener dat in strijd is met het belang van een goede uitoefening van individuele gezondheidszorg. Aangezien BIG-geregistreerde directie- en bestuursleden met hun handelen bij ROM-data het medisch beroepsgeheim schenden, zijn zij aan te klagen bij de medische tuchtraad. Ze handelen in strijd met de goede uitoefening van de individuele gezondheidszorg.

W.J. Jongejan