LHV leden vertelt haar leden niet het hele verhaal over CumuluZ
Op de website van de Landelijke HuisartsenVereniging(LHV) verscheen op 28 november 2024 nieuws uit de ledenvergadering van 26 november. Daarin maakte het bestuurslid Mariette Willems prominent kenbaar dat de LHV in de founders-raad van de stichting CumuluZ gaat zitten. CumuluZ is een initiatief dat uitgaat van gezamenlijke universitaire medische centra en de ziekenhuisgroep Santeon. Het wil de databeschikbaarheid van zorgdata vergroten door het maken van een data-infrastructuur voor het gehele zorgdomein. Gezondheidsdata die nu versnipperd worden vastgelegd in een groot aantal EPD-systemen, wil men ontsluiten vanuit één landelijke dekkende data-infrastructuur. Daarin wil men drie vormen van databeschikbaarheid combineren: directe ontsluiting, via een knooppunt of een dataplatform. Een dataplatform houdt in dat data van een bronsysteem gekopieerd worden naar een dataplatform in de cloud. Zo wil men het geschikt maken voor opvraging door andere zorgaanbieders. Het LHV- bestuur zegt echter dat de zorgdata bij de zorgverleners blijven.
Doel van CumuluZ
De data-infrastructuur die CumuluZ gaat bouwen wordt een platform met drie functies: data ontsluiten, data integreren en data beschikbaar maken. Data wil men op drie manieren. Zorginstellingen die hun systemen al op de juiste manier hebben ingericht kunnen direct aansluiten op CumuluZ. Een tweede optie is aansluiten via een bestaand (regionaal) knooppunt, zoals men het Landelijk SchakelPunt(opgezet als centraal knooppunt) nu opeens omschrijft. Een derde optie is aansluiten via een tussenstation, waar CumuluZ zorgt dat de data worden omgezet naar de “juiste” vorm. Uiteindelijk wil men ook het publiek en sociale domein verbinden voor preventie en populatiemanagement en de data toegankelijk maken voor wetenschappelijk onderzoek. Voor de toestemmingsverlening leunt men op Mitz, de online toestemmingsvoorziening, die VZVZ wil uitrollen in de zorg. Het uitrollen van Mitz bevindt zich nog in een pril stadium. Op dit moment zijn er pas 17 huisartspraktijken, 11 apotheken en 6 diagnostische centra aangesloten.
Wat zegt de LHV?
De LHV schrijft op 28 november 2024:
“Belangrijk om te weten: CumuluZ gaat niet over een centrale opslagplek voor medische gegevens; de gegevens blijven bij de zorgverleners(vet door W.J.J.). Het gaat om het mogelijk maken dat gegevens beschikbaar zijn voor anderen die daar met toestemming toegang toe hebben.”
Wat schrijft CumuluZ?
Over het data-replicatieplatform schrijft CumuluZ)blz 12 en 13) :
“Ondanks eerdere landelijke programma’s zoals ‘registratie aan de bron’ weten we dat de eerste periode de data uit bronsystemen niet voldoet aan de standaardisatie- en performance-eisen voor optimale databeschikbaarheid. Daarom ontwikkelt de CumuluZ Coalitie een op cloud-technologie gebaseerd data-replicatieplatform dat zorgaanbieders als faciliteit kunnen afnemen.
Het data- en replicatieplatform bestaat uit gescheiden zones per zorgaanbieder, waarbinnen deze als bronhouder verwerkingsverantwoordelijk blijft. Een zorgaanbieder draagt zorg voor de datakwaliteit en de vertaling van brontabellen naar een gemeenschappelijk datamodel. Het dataplatform maakt onderdeel uit van de beheeromgeving van een zorgaanbieder.
De datareplicatie naar het cloud gebaseerde dataplatform is een extensie van de authentieke bron, die juridische ‘eigendom’ blijft van de bronhouder(vet door W.J.J.). Deze constructie verdient vanuit privacyoverwegingen de voorkeur boven een scenario waarbij de data de omgeving van de zorgaanbieder wel verlaat en al patiënt-centrisch wordt opgeslagen en geharmoniseerd.”
Zeggenschap?
De juridische constructie die men optuigt heeft is in mijn optiek een vorm van volksverlakkerij. Immers, over de eigen database heeft de zorgaanbieder volledig zeggenschap en kan hij/zij zelf beleid bepalen ten aanzien van de data. Bij het maken van een extensie elders ligt de zeggenschap over beleid en toekomstige wijzigingen niet in handen van de zorgaanbieder maar van de stichting Cumuluz. Daarop heeft de zorgaanbieder maar marginaal invloed. Bovendien dient men goed onder te zien dat er opeens heel ander partijen in het kader van de governance over die dataplatforms gaan beslissen. Recent is voor de governance de rechtspersoon Cumulus Coalitie opgericht. Daarin zitten de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra, mProve en Santeon.
Ook VWS en ZN in governance
Wie gaan allemaal straks CumuluZ beheren? Men wil de coalitie verbreden naar de VVT(Verpleeg-, Verzorgingshuizen, Thuiszorg) (Actiz), eerstelijnszorg (LHV/InEen) en de GGZ en met hen gezamenlijk de nieuwe entiteit CumuluZ oprichten. Ook wil men het ministerie van VWS en Zorgverzekeraars Nederland een “passende” plaats geven in de governance (zie hoofdstuk 5.1 van de Startnotitie Cumuluz Coalitie). De hemel beware me als VWS en ZN een dikke vinger in de pap krijgen bij deze voorziening
Dat betekent dat huisartsen hun data in een omgeving terecht laten komen waar ze juridisch verwerkingsverantwoordelijke van zijn maar qua beleid niets over te zeggen hebben.
LHV
Formeel gezien liegt het LHV-bestuur niet als ze stelt dat de data niet in een centrale opslagplek komen. Dat de data bij de zorgaanbieder blijven is echter een zeer dubieuze uitleg van wat men met CumuluZ wil gaan doen. Hoewel CumuluZ een juridische constructie optuigt waarmee zorgdata va de huisarts allemaal naar elders(cloud) gekopieerd zijn en men dat toch als een extensie van de huisartsdatabase ziet, kan de huisarts er niet zo over beschikken als bij het eigen systeem.
Rechter
Het is maar helemaal de vraag of de bedachte juridische constructie stand houdt bij de rechter. Het zou een zeer interessante casus kunnen zijn als één of meerdere patiënten die niet willen dat hun data ergens in een CumuluZ-integratieplatform terecht komen er een zaak over aanspannen, bijv. door een aangesloten huisarts te dagvaarden.
Overigens laat al dit digitale gefoezel zien dat het LSP ondanks vele miljoenen euro’s van VWS en zorgverzekeraars niet het beoogde centrale schakelpunt in de zorg geworden is. Men beschrijft het nu als een onderdeel van een groter geheel.
W.J. Jongejan, 9 december 2024
Afbeelding van Brian Penny via Pixabay
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!