Massaal opzuigen van zorgdata bij huisartsen met schandalig korte opt-out-periode
Sinds medio mei 2021 verhit een voorgenomen mega data-opzuig-actie de gemoederen in Engeland.(A, B, C, D, E). Op last van NHS England gaat NHS Digital massaal zorgdata die huisartsen vastleggen gepseudonimiseerd overbrengen naar haar IT-systemen. NHS Digital is de nationale data-be-/verwerker voor bestuurders, data-analisten en hulpverleners in de gezondheidszorg. De gegevens betreffen diagnoses, symptomen, observaties, testresultaten, medicatie, allergieën, vaccinaties, verwijzingen, opnames en poli-afspraken. Het betreft informatie over fysieke, geestelijke en seksuele gezondheid. Daarnaast betreft het gegevens over geslacht, etniciteit, seksuele geaardheid en gegevens over de artsen die de patiënten in de huisartspraktijken behandelen. Het gaat dus niet om kleinigheden. NHS Digital zegt geen namen/adressen te gaan meesturen en verzamelde data voor transmissie te zullen pseudonimiseren. Dat niet meesturen van namen/adressen is een wassen neus, omdat NHS Digital die data al bezit. Ze kan desgewenst verzamelde data gewoon aan de namen/adressen koppelen aan op andere wijze verkregen data.
Beoogde doelen
Het programma waarin de dataverzameling plaats vindt heet General Practice Data for Planning and Research (GPDPR). Men spreekt over een dagelijkse data-extractie.
NHS Digital geeft aan dat ze drie doelen hebben om de data zo te verzamelen bij huisartspraktijken.
- Het onderzoeken van de lange-termijn-impact van het coronavirus op de bevolking.
- Het analyseren van ongelijkheden in de gezondheidszorg. Bijv. om te kunnen begrijpen in welke mate verschillende etnische bevolkingsgroepen toegang hebben tot zorg. Dit om die ongelijkheden aan te pakken.
- Research en het ontwikkelen van therapiemogelijkheden voor ernstige ziekten.
Het ziet eruit als een plan wat men al veel langer had, maar waarbij men de corona-epidemie als extra element invoerde.
Ontsleuteling
Ondanks de pseudonimisering van zorgdata en de boodschap dat men vooral geaggregeerde data wil verwerken geeft NHS Digital toch aan dat ze softwarematige mogelijkheden heeft om de gecodeerde data terug te brengen tot data die direct een patiënt identificeren. Naar haar zeggen als er “bepaalde omstandigheden” spelen of er een “geldige wettelijke reden” is.
Zeer korte opt-out-periode
NHS Digital geeft aan dat ze op 1 juli 2021 van start willen gaan. Patiënten die dat niet willen dienen dat voor 23 juni 2021 kenbaar gemaakt te hebben aan hun huisartspraktijk. NHS Digital veroorzaakt echter bij het gebruik maken van een opt-in zelf nogal grote verwarring. Er spelen daar met deze data-opzuigoperatie namelijk twee opt-outs. De eerste, de type 1 opt-out gaat over het daadwerkelijk blokkeren door de patiënt van het kopiëren van huisartsdata richting NHS Digital. De tweede is de National Data-opt-out en gaat over het blokkeren van het doen delen van data met derden als die data al reeds bij NHS Digital zijn.
Kwalijke berichtgeving
NHS Digital stelt dat een opt-out ten allen tijde te effectueren is, maar vertelde er niet bij dat zulks om de National data-opt-out gaat. De data zijn dan al door NHS Digital opgeslurpt. Slechts met enige moeite is te begrijpen dat als je niet wilt dat je data bij NHS Digital verdagen er maar een zeer korte periode is om het opt-out-recht uit te oefenen. Kwalijk is ook dat ze de berichtgeving aan de patiënt over de type 1 opt-out grotendeels overlaten aan de huisartspraktijken. Deze zijn door de corona-epidemie en de daarmee samenhangende uitgestelde gewone zorg al fors overbelast. Het Royal College of General Practioners liet ook op 1 juni 2021 dan ook weten dat men de communicatie over die opt-out-uitoefening niet op de schouders van de huisartsen/praktijkhouders moet leggen.
Beladen voorgeschiedenis
Het verzamelen van zorgdata door een digitale tak van de NHS heeft een beladen voorgeschiedenis. In 2016 speelde het probleem dat de toenmalige Care.Data tak van de NHS ook met een zeer beperkte opt-out-mogelijkheid data van een aantal ziekenhuizen verzamelde. Deze organisatie speelde die data door aan het bedrijf DeepMind die er artificial intelligence(AI) toepassingen uit zou distilleren. Ik schreef er op 9 februari 2016 en 8 juli 2016 over. Door de verontwaardiging bij het publiek en bij zorgverleners kwam er een vernietigend rapport van de toezichthouder. Care.Data hield dan ook eind 2016 op te bestaan. Diep triest was dat achteraf bleek dat Google DeepMind geheel opslokte en zo in het bezit van die data kwam. Organisaties die zorgdata verzamelen zijn soms net octopussen. Hak je er een arm af, dan ontstaat een nieuwe. En zo ontstond ook NHS Digital.
Geen waterdichte garanties
NHS Digital zegt:
“Data would only be shared with organisations who have a legal basis and meet strict criteria to use it for local, regional, and national planning, policy development, commissioning, public health, and research purposes.”
Toch blijkt NHS-Digital zaken te doen met bedrijven als Wilmington Healthcare, een firma die zich bezig houdt met marktonderzoek of Harvey Walsh, onderdeel van de “world-class healthcare communications and market access group” OPEN Health and Health iQ. Wilmington Healthcare doet weer zaken met de farmaceutische firma Lundbeck. Het blijkt dus men die data toch niet alleen deelt met de eerder genoemde soorten partners.
Bedenkingen
De gezondheidszorg heeft grote vorderingen gemaakt door het doen van onderzoeken op basis van zorgdata. Met die zorgdata dient men echter zeer zorgvuldig om te gaan. Gepseudonimiseerde data zijn bijzondere persoonsgegevens waarvoor EU-breed de patiënt toestemming dient te geven voor het be-/verwerken. Dat kan met een opt-out of een opt-in-toestemming. Daarvoor moet de patiënt echter wel de mogelijkheid hebben om dat recht ook daadwerkelijk uit te oefenen en om te begrijpen waar hij/zij precies toestemming voor verleent, dan wel onthoudt. Daar lijkt in Engeland thans geen sprake van te zijn.
Zeer problematisch is ook de enorme breedte van de zorgdata die men wenst te downloden naar de NHS Digital-systemen.
Het is goed om af en toe eens over de grens te kijken als het over zorgdata gaat.
W.J. Jongejan, 4 juni 2021
Afbeelding van Michal Jarmoluk via Pixabay
Recente reacties