MedMij-baas wijst in recycled interview op manco zorgdata-communicatie

 Op 6 augustus 2025 verscheen op de website van het zorgICT-magazine ICT&Health een opvallende her-publicatie van een interview met MedMij-directeur/bestuurder Marc van Dijk. Dat interview publiceerde ICT& Health op 11 april 2025. De kop van het artikel d.d. 06-08-2025 was: “MedMij: nog veel stappen op weg naar volledige databeschikbaarheid”. Het artikel dat in april verscheen luidde “Databeschikbaarheid voor de burger is complex”. Het is niet toevallig dat men het interview in iets verkorte vorm opnieuw publiceert. Eind juli 2025 verscheen namelijk het rapport over de huidige gebruikerservaringen met de PGO’s.(zie volgende alinea). Die ervaringen zijn desastreus. De helft van de gebruikers, als ze al een account hebben kunnen maken en als ze er in geslaagd zijn in te loggen, lukt het zorgdata van huisartsen of ziekenhuizen in een PGO te laden. Het interview is bedoeld als damage-control, maar doet het tegenovergestelde.

MedMij/PGO

MedMij is de stichting die de standaarden maakt voor het veilig uitwisselen van medische gegevens tussen zorggebruikers en zorgaanbieders. Deze uitwisseling vindt plaats via een PGO, een persoonlijke gezondheidsomgeving. Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een website of app, waarin mensen informatie over hun eigen gezondheid bij kunnen houden en actief aan de slag kunnen gaan met hun gezondheid.

Marc van Dijk

In beide publicaties geeft directeur-/bestuurder Marc van Dijk precies aan waar het aan schort in de vaderlandse zorgdata-communicatie:

“Het eerlijke verhaal is dat het veel langer duurt dan initieel gehoopt en beloofd, stelt Van Dijk. De complexiteit van de hoeveelheid bronnen en de hoeveelheid data is een belangrijke reden. “Hoe kun je uitwisselen als systemen onderling niet met elkaar kunnen communiceren? Hoe kun je gemakkelijk gegevens ophalen als zorgaanbieders nog niet op de Zorgaanbiederslijst staan of met een andere naam vermeld staan?”

Van Dijk ziet zelf dus dat het belangrijkste probleem erin zit dat de huidige (legacy) zorgICT-systemen niet met elkaar kunnen communiceren. Dure, ingewikkelde, tijdrovende, soms falende koppeltabellen zijn telkens nodig om data van A naar B te krijgen.

Probleem

De ingewikkeldheid van de huidige gegevensuitwisseling ligt in het ‘applicatie-centrisch’ paradigma van het huidige systeemlandschap in de zorg. Hoe zijn zo’n 600 bronsystemen (annex applicaties) in 258.000 zorginstellingen te integreren (cijfers Health-RI in 2022)? Daar verwijst Marc van Dijk dus naar.  Maar ook moeten we bedenken hoe we de vele nieuwe databronnen op een schaalbare en duurzame manier kunnen(her-)gebruiken bv. bij databeschikbaarheid en secundair gebruik?

Bespiegelingen

Hierbij zijn de volgende van belang:

• Complexiteit van legacy-systemen – Oudere systemen zijn niet ontworpen om samen te werken.
• Architectuuruitdagingen – Meer data en integratie leiden tot verminderde schaalbaarheid.
• (Data-) silo’s en fragmentatie – Vele dataformaten, verschillende syntax en semantiek maken interoperabiliteit lastig.
• Variabele datakwaliteit – Inconsistenties, fouten en ontbrekende informatie belemmeren betrouwbaarheid en hergebruik (European Health Data Space/ nationaal Health Data Access Body).
• Beveiligingsrisico’s – Meer integratie en/of meer kopieën vergroten de kwetsbaarheid voor cyberdreigingen.
• Organisatorische barrières – Belangen vertragen adoptie van nieuwe systemen en processen.

Het is nu echt de vraag of het niet eens tijd wordt voor een Plan B? En/of een ‘risk mitigation’ strategie?. Hoe kom je van het bestaande systeemlandschap naar een ‘nieuw’ stelsel passend bij de ambities, doelen en middelen binnen de NVS Visie en Strategie én waar het belang van de burger, soms patiënt, daadwerkelijk centraal staat?

Plan B

Die ideeën van een Plan B zijn o.a. gebaseerd is op de volgende uitgangspunten:

• Mensen kunnen zelf meedenken en meedoen over hun zorg, gezondheid en welzijn.
• De mens centraal: een digitale representatie van de mens die door de burger/patiënt en diens arts(en) kan worden beheerd.
• Data loskoppelen van functionaliteit en toepassingen: voorkom datasilo’s en vendor lock-ins.
• Borging van de kwaliteit van data: volledig, juist, gevalideerd of verifieerbaar, praktisch (her-)bruikbaar.
• Data als een FAIR product ontwerpen inclusief contextuele data en metadata. FAIR is een acroniem voor: Findable– vindbaar, Accessible – toegankelijk, Interoperable – uitwisselbaar, Reusable – herbruikbaar
• Aansluiten bij internationale standaarden en semantiek voor gegevensopslag en herbruikbaarheid (Transitieplan).
• Van een applicatie-centrische benadering naar een data-centrische benadering en co-creatie platformen.

ISO-standaarden

Bij het aansluiten op de internationale standaarden(wat nu niet gebeurt) gaat het om de ISO 13606

Die heeft als doel om semantische interoperabiliteit te realiseren bij de uitwisseling van medische patiëntgegevens. En de ISO 18308. Dat is de verzameling van klinische en technische eisen voor een Elektronisch Zorgdossier Architectuur. Deze eisen ondersteunen het gebruik en de uitwisseling van EPD’s binnen de verschillende sectoren van de zorg en tussen verschillende landen .

Wanneer ziet VWS het licht?

Het ministerie van VWS houdt zich nu nog steeds bezig met digitalisatie van zorgdata. Het wordt steeds duidelijker dat transformatie in de zorgICT noodzakelijk is, waarbij gelet op de punten uit de voorgaande alinea’s VWS fundamenteel andere keuzen moet maken. VWS  moet toch gaan inzien dat ze nu op een doodlopende weg zitten.

In het gerecyclede interview met Marc van Dijk geeft die ook duidelijk aan dat het huidige zorgICT-landschap echt geen verlossing gaat brengen.

W.J. Jongejan, 8 augustus 2028

Met dank aan Paul van Kampen(Reventis) en Gerard Freriks(OpenEHR) voor de stimulerende discussie en voor hun gedachten hoe het anders kan en moet.

Afbeelding van Raquel Candia via Pixabay