Meerderheid Tweede Kamer wil dat NZa HONOS-database vernietigt
In de Tweede Kamer heeft op dinsdag 4 juni 2024 een meerderheid voor een motie gestemd(motie 25424-993) die de regering opdraagt ervoor te zorgen dat de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) de HONOS-database vernietigt. Deze database legde de NZa aan met antwoorden op zeer privacygevoelige HONOS-vragenlijsten van 800.000 GGZ-cliënten. De NZa deed dat zonder toestemming van de cliënten en bovendien zonder adequate voorlichting vooraf waardoor GGZ-cliënten niet voldoende gebruik konden maken van een opt-out-mogelijkheid. De actiegroep Vertrouwen in de GGZ voert al sinds medio 2022 actie tegen deze dataverzameling door de NZa. Ze acht die onrechtmatig onder andere vanwege de schending van het medisch beroepsgeheim. De motie was ingediend door Agnes Joseph van Nieuw Sociaal Contract, en mede ondertekend door Sarah Dobbe van de Socialistische Partij en Lisa Westerveld van GroenLinks. Opvallend was dat de vier huidige regeringspartijen te weten VVD, CDA, D66 en ChristenUnie tegen stemden en alle andere partijen voor.
Verhitte gemoederen
In de GGZ gist het al een tijdje bij cliënten en zorgaanbieders vanwege de HONOS-dataverzameling door de NZa. De NZa doet dat om tot een nieuwe bekostigingsstelsel voor de GGZ te komen: het zorgprestatiemodel. De data gebruikt de NZa naar haar zeggen om het door haar gemaakte algoritme van de zorgvraagtypering te “ijken” en te “verbeteren”. Het vervelende is dat de NZa vanaf 2015 bij haar plannen de besturen van diverse beroepsverenigingen van zorgverleners in de GGZ en branche organisaties aan zich gebonden heeft bij de ontwikkeling van het zorgprestatiemodel. Die beroepsverenigingen blijken inmiddels volledig losgezongen van hun achterban die niets van de HONOS-dataverzameling moet hebben.
Bovendien blijkt wat de NZa met de data kan niet veel voor te stellen. De data leveren onthutsend onnauwkeurige data op. Deelnemende veldpartijen in de Adviescommissie Zorgvraagtypering vragen zich ook hardop af of het zorgvraagtypering-algoritme wel meet wat ze geacht wordt te meten.
Motie
Deze luidt:
De Kamer, gehoord de beraadslaging,
constaterende dat het van groot belang is om de privacy van individuen te respecteren en dat we de verzameling en verwerking van persoonlijke gegevens zorgvuldig moeten afwegen tegen potentiële voordelen;
constaterende dat de NZa op grote schaal HoNOS+-vragenlijsten met zeer privacygevoelige gezondheidsgegevens van ggz-patiënten verzamelt met als doel om tot zorgvraagtypering te komen in verband met bekostiging;
constaterende dat uit een peiling van MIND is gebleken dat bijna 75% van de ondervraagde ggz-patiënten niet op de hoogte was van de datadeling en van de opt-outmogelijkheid en dat zorgverleners hierbij verplicht hun beroepsgeheim moeten doorbreken;
overwegende dat veel wetenschappelijke studies vraagtekens zetten bij de betrouwbaarheid en validiteit van HoNOS;
overwegende dat na uitvoerige studies in het buitenland en ook na de eerste analyses van de NZa de HoNOS-data niet geschikt lijken voor kostprijsberekening en voorspelling van zorgactiviteit;
Motie(vervolg)
overwegende dat de grootschalige dataverzameling tot veel maatschappelijke onrust leidt onder zowel ggz-patiënten als zorgaanbieders;
overwegende dat populatiemodellen op geaggregeerd niveau betere voorspelling van zorgactiviteit leveren, zodat instellingen, in de geest van het IZA, samen kunnen sturen om te zorgen dat ze verantwoordelijkheid nemen voor de gezondheid van de mensen in de regio;
verzoekt de regering om ervoor te zorgen dat de NZa de nu al verzamelde HoNOS+-data vernietigt en niet opnieuw overgaat tot de uitvraag van HoNOS+-vragenlijsten;
verzoekt de regering voorts ervoor te zorgen dat de NZa bij het voorspellen van zorgkosten in de GGZ voortaan slechts gebruikmaakt van geaggregeerde data en geen patiëntgegevens op persoonsniveau, (vet door WJJ)
en gaat over tot de orde van de dag.
Oude versus nieuwe politiek
Eerder kwamen in de Tweede Kamer al eens moties in stemming om de NZa te bewegen te stoppen met haar HONOS-dataverzameling op persoonsniveau. Uit die moties werd dan helaas nogal eens het venijn gehaald door toedoen van regeringsfracties. Daardoor kon de NZa dan toch doorgaan met haar HONOS-data-verzameling en -verwerking. Je ziet nu duidelijk dat er een andere wind waait in de Tweede Kamer. De uitslag laat duidelijk zien dat de huidige regeringspartijen van het demissionaire kabinet de NZa nog steeds steunen. De Kamermeerderheid die voor stemde laat duidelijk een nieuwe politiek zien die niet zo wild is van grote dataverzamelingen op persoonsniveau.
Opsteker in bodemprocedure
De aangenomen motie vormt een enorme opsteker voor de actiegroep Vertrouwen in de GGZ in de bodemprocedure tegen de NZa om die te doen stoppen met de HONOS-dataverwerking en om de HONOS-database te doen vernietigen. Het zijn niet “alleen maar” de cliënten, organisaties uit het maatschappelijk middenveld die de NZa willen doen stoppen met de betwiste dataverzameling maar nu is er ook een Kamermeerderheid.
W.J. Jongejan, 5 juni 2024
Afbeelding van Daniel Reche via Pixabay
08-06-2024 16.30u : Per abuis stond in het artikel de voorlaatste versie van de Kamermotie. In de definitieve versie staat dat de NZa “bij het voorspellen van zorgkosten in de GGZ voortaan slechts gebruik maakt van geaggregeerde data en geen patiëntgegevens op persoonsniveau.” Dat is nu aangepast evenals de link naar de motie in de eerste zin van het artikel.