Minister Bruins in mijnenveld verdaagd door standstill rond gespecificeerde toestemming

Vanmiddag om 14.00u vindt een Algemeen Overleg(AO) van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS plaats. Het onderwerp is de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg en gegevensbescherming. Het lijkt een gewoon overleg maar rond dit overleg is een gigantisch krachtenspel gaande met aan de ene kant de minister en aan de andere kant de verzamelde zorgverzekeraars en belanghebbenden bij het Landelijk SchakelPunt(LSP). Kernpunt in de opstelling van de minister is dat hij pas op de plaats wil maken bij het realiseren van een Online-ToestemmingsVoorziening(OTV) voor opvraagbaar gemaakte zorgdata.  De aanvankelijke 160 keuzemogelijkheden ging iedereen in de zorg te ver. Na reductie van het aantal keuzemogelijkheden tot 28 ontstond een zeer verwaterde invulling van het begrip “gespecificeerde toestemming”. Daar wil de minister ook niet aan. Hij wil pas op de plaats maken en ook de bij de gespecificeerde toestemming horende wetsregel niet in 2020 doen ingaan. Voorstanders willen echter koste wat kost de marscolonne door laten marcheren.

Wangedrocht

De gespecificeerde toestemming is een wangedrocht dat bedacht is door Edith Schippers als minister van VWS. Ze deed dat in november 2013 in de memorie van toelichting bij het wetsontwerp 33509.   Bij informatie-uitwisseling in de zorg stuur je het liefst specifieke informatie over een specifiek probleem naar een gekende derde. Bij het opvraagbaar maken van zorgdata bij een zorgverlener zou dat principe ook maatgevend moeten zijn. Met de gespecificeerde toestemming kan de burger echter  geen zorgverleners specificeren per persoon, maar alleen (beroeps)groepen van zorgverleners aangeven of uitsluiten voor zorgdata-uitwisseling. De allerlaatste versie met 28 keuzemogelijkheden staat zeer ver af die mogelijkheid. Zie hier de demo ervan. Je ziet dat het dan alleen maar gaat om een grove indeling van communicatie van huisarts naar medisch-specialistische zorg en v.v.

Wetsartikel niet geactiveerd

Minister Bruins ziet dat blijkbaar ook en besluit nu in de brief aan de Kamerleden bij het AO om de voorgestelde versie met 28 keuzemogelijkheden vooralsnog niet te doen ingaan. Ook het wetsartikel dat over de gespecificeerde toestemming gaat activeert hij niet. Hij geeft aan dat de inwerkingtreding van het artikel daarover, artikel 15a, lid 2 van de Wabvpz op 1 juli 2020 niet haalbaar is.

Krachtenspel

Rond het AO wordt ook meteen duidelijk welke krachtenspel er speelt en welke belangen op het spel staan. Het gaat niet meer zuiver om goede elektronische zorgcommunicatie sec, maar om het in de voortzetten en uitbouwen van het LSP. Zorgverzekeraars Nederland meldt zich op 7 oktober met een bericht op de website en een rechtstreekse brief aan de commissie. Onderwerp lijkt op het oog alleen het propageren van open communicatiestandaarden te zijn. De onderliggende boodschap is echter : “Accepteer na al onze investeringen nu maar wat het LSP geworden is en verplicht het nu maar eens.” Aan het opzetten van een Online ToestemmingsVoorziening(OTV) wordt al vanaf eind 2018 luidruchtig gewerkt.  VZVZ als beheerder van het LSP, volledig betaald als ze wordt door ZN, houdt zich ook al een tijdje bezig met het OTV.

Privaatrechtelijk

Men lijkt bij het opzetten van een OTV voor het gemak te vergeten dat het daarbij zal gaan om een privaatrechtelijk systeem zonder een wettelijke basis. Alleen al om er gegevens in te mogen verwerken is toestemming nodig.

Vreemde rol ATV

In de brief aan de Kamerleden memoreert minister Bruins meermalen de conclusie van de Adviescommisie Toetsing Regeldruk(ATR) over dit onderwerp en komt er op het einde van de brief op terug. De ATR zegt dat er geen werkbare elektronische oplossing mogelijk is voor de implementatie van de gespecificeerde toestemming. Haar conclusie is:

1. de gespecificeerde toestemming te heroverwegen en de wet (de Wabvpz) op dit punt zo aan te passen dat risico’s voor de kwaliteit van de zorg en ongewenste regeldruk worden voorkomen;
2. vanwege de spanning tussen beide belangen een duidelijke keuze te maken tussen het belang van goede zorg en die van de regie van de cliënt/patiënt over de gegevensuitwisseling;
3. in de wet te opteren voor een stelsel waarin voor gegevensuitwisseling ten behoeve van goede zorg wordt uitgegaan van vertrouwen in de (zorg)instelling/professional en waarbij de uitoefening van de regierol via het inzagerecht loopt.

 Tweeërlei uitleg mogelijk

Deze opvatting van de ATR laat enerzijds een uitleg toe waarin men suggereert dat men gegevensuitwisseling op enige manier verplicht wil stellen voor zorgverleners en patiënten. Daarbij zou dan de patiënt erop moet vertrouwen dat de zorgcommunicatie met goede bedoelingen en goede inzet van middelen plaats vindt. Achteraf zou dan controle mogelijk moeten zijn door het inzagerecht van de patiënt. Bevraging van logging etc. dus. Als deze interpretatie juist is gaat de ATR haar boekje volledig te buiten omdat ze onder de vlag van beperking van regeldruk een zeer forse inperking voorstaat van de rechten van de burger om ongelimiteerde inzage van zorgdata te voorkomen. Eigenlijk vraagt de ATR hier dan postuum opnieuw om een wet zoals de wet-L-EPD, die in 2011 unaniem door de Eerste Kamer is afgewezen. 

Anderzijds

Aan de andere kant kan de ATR-conclusie uitgelegd kunnen worden als een voorzichtige poging om een aanzet te geven tot de totstandkoming van een ander type zorgdata-uitwisselsysteem. Namelijk een decentraal uitwisselmodel en niet een centraal systeem als bij het LSP. Bij een decentraal model zoals in de Whitebox vindt  rechtstreeks vanuit de zorgverlener een push-autorisatie plaats richting de andere behandelpartij waarmee die dan met een pull-actie zorgdata kan inzien. Daar is geen ingewikkelde online toestemmingsvoorziening voor nodig. Het ingewikkelde is dat hoewel VWS altijd zegt dat alle uitwisselsystemen haar even lief zijn, decentrale alternatieven voor het LSP nooit een faire kans hebben gekregen. Met name omdat geld van de zorgverzekeraars alleen naar VZVZ en het LSP ging, en VWS (lange tijd) niets deed.

Mijnenveld

Als er geen duidelijkheid komt over hoe VWS nu verder wil, bestaat het nu al zichtbare gevaar dat de marscolonne van LSP-adepten voort dendert met geld van Zorgverzekeraars Nederland terwijl de weifelende generaal op een heuveltje midden in een mijnenveld toekijkt. Waardoor hij straks kan zeggen: “I was taken by force”. Bruins roept wel krachtig de regie te nemen, maar creëert nu onduidelijkheid door met een standstill te komen zonder overduidelijke alternatieven

Overigens is militair gezien de beste manier om uit een mijnenveld te geraken dat je op je schreden terugkeert en een andere weg zoekt.

W.J. Jongejan, 9 oktober 2019

Afbeelding van Dimitris Vetsikas via Pixabay   

09-10-2019: enkele minimale tekstaanpassingen