Minister Schippers: patiënt heeft recht doorlevering ROM-data aan SBG te weigeren

Op 4 september 2017 beantwoordde minister Schippers van VWS Kamervragen die gesteld waren door de D66-Kamerleden Diertens en Verhoeven. De vragen gingen over patiënten die onder druk gezet worden om bijzondere persoonsgegevens in de vorm van ROM-data af te staan in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Aanleiding was het aanzeggen van een boete van 45 euro aan een client van de GGZ-instelling Centiv, die geen ROM-lijsten wilde invullen als die vervolgens doorgestuurd werden naar de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Bij de beantwoording van de vragen blijkt de minister toch opeens begrip te hebben voor het standpunt van hen die doorsturing van ROM-data weigeren. Ze zegt het dreigen met een boete door de GGZ-zorginstelling Centiv als onacceptabel te beschouwen. Daarbij zegt ze wel direct dat Centiv nooit daadwerkelijk is overgegaan tot het innen van de boete. Dat doet niets af aan het onder druk zetten van de patiënt door het aanzeggen van die boete. Graag zou ik in de volgende alinea’s verder ingaan op de beantwoording van de Kamervragen.

Weigeren

Naast de “afspraak” tussen zorgverzekeraars en zorgaanbieders dat van vijftig procent van de behandelde patiënten ROM-data  aangeleverd moeten worden aan SBG, geeft de minister  in het antwoord op vraag drie nu aan dat de patiënt wel altijd de mogelijkheid moet hebben te weigeren om mee te werken aan ROM of geen toestemming te geven voor doorlevering van persoonsgegevens aan SBG. ROM-data zijn namelijk bijzondere persoonsgegevens, omdat ondanks dubbele pseudonimisering ze in theorie door intelligente koppeling aan andere databases tot individuen herleidbaar zijn. Bij dit alles moet men wel bedenken dat het gebruik van ROM-data in de individuele relatie tussen patiënt en therapeut wel van belang kan zijn om het therapieresultaat te evalueren. Dat beaamt de minister in het antwoord op vraag vier en vijf. Ze zegt daar opnieuw dat de patiënt de keuze moet hebben om niet  mee te werken. Het financieel onder druk zetten voor het invullen van de ROM-vragenlijsten acht zij niet acceptabel.

Haarkloverij

In vraag zeven wordt haar gevraagd of de zorginstelling per patiënt gekort wordt indien de zorginstelling onvoldoende ROM-data aanlevert. De minister geeft als antwoord dat de zorginstelling niet per patiënt gekort wordt. Dit antwoord getuigt van een irritante haarkloverij. Er vindt namelijk wel een generieke korting plaats op het zorgbudget van een instelling als er minder dan 50% ROM-data aan SBG aangeleverd wordt, dus wel een korting maar niet per patiënt. Dat was nu net de reden dat de GGZ-instelling Centiv met een boete dreigde. Dat de zorgverzekeraars op dit moment coulant omgaan met het percentage aangeleverde ROM-data zegt niets over de administratieve regeling om te korten. Coulance is een gunst, geen recht en vaak van incidentele of tijdelijke aard. Zodra de aandacht in de media over het opsturen van ROM-data etc geluwd is kunnen de zorgverzekeraars die coulance laten varen.

 Andere wijzen van druk

De minister ontkent elke andere vorm van druk op patiënten om mee te werken om ROM-lijsten in te vullen. Die is er wel degelijk. Op LinkedIn gaf Paul Pieters, principal business consultant bij CGI aan dat hem bekend is dat enkele zorginstellingen in de GGZ geen intake doen voor behandeling als er geen ingevulde ROM-lijst is. CGI is een bedrijf dat zich bezig houdt met informatietechnologie  en zakelijke dienstverlening, ook in de zorg.

Nuancering

In het antwoord op vraag twee staat een uitspraak van de minister die in principe voor haar een exit-strategie vormt als de dit jaar ontketende discussie over de verplichte ROM-levering aan SBG een nog groter momentum krijgt. Ze zegt daar op de vraag of de ROM-data wel gebruikt mogen worden voor benchmarkonderzoek het volgende:

“Partijen zullen steeds moeten (blijven)nagaan en benoemen waar de grenzen voor het zinvolle gebruik van ROM-gegevens liggen, wat de zeggingskracht is en wat de tekortkomingen zijn van de ROM-data”

Weeffout

Het probleem waar de minister mee zit is dat er een ernstige weeffout zit in het systeem dat bedacht is voor het doorleveren van ROM-data aan SBG. In de eerste plaats heeft men zich nooit gerealiseerd dat er sprake zou kunnen zijn van herleidbaarheid tot individuen, waardoor  de data als bijzondere persoonsgegevens beschouwd moeten worden en ze onder zeer strikte regelgeving vallen. In de tweede plaats heeft men een verplichting tot aanlevering door zorgaanbieders bedacht met financiële sancties door zorgverzekeraars bij het niet halen van een afgesproken percentage, terwijl de patiënt om wiens data het gaat daar geen contractpartij in is. Dat is vragen om problemen.

In ieder geval lijkt het er nu op dat de minister een heel voorzichtige beweging aan het maken is om zonder gezichtsverlies dit dossier achter zich te laten. In ieder geval getuigt het van enig realisme.

W.J. Jongejan