Nictiz verwart diagnoses stellen met hypochondrie bevorderen
In samenwerking met Nictiz verscheen op 18 maart 2017 in de Volkskrant een artikel van Ellen de Visser en Bard van de Weijer met al titel: “Iedereen kan eigen gezondheid in de gaten houden; maar is de arts daarbij gebaat?” en als subkop: “De moderne patiënt stelt zijn eigen diagnose”. De programmaleider van de eHealth-monitor Johan Krijgsman van Nictiz was verantwoordelijk voor de inhoud, zo blijkt op de Nictiz-website. Bij lezing van het artikel in de Volkrant valt op dat inhoud geenszins de conclusie rechtvaardigt dat de moderne patiënt zijn eigen diagnose stelt. Het verhaal gaat meer over het vastleggen van parameters van eigen lichaamsfuncties met wearables door de “worried well”, dan om het stellen van diagnoses. Waar het dan in het artikel wel gaat om een diagnose stellen haalt men een voorbeeld uit een Amerikaans onderzoek aan, dat de toets der kritiek absoluut niet kan doorstaan. De facto staat in het artikel in de Volkskrant eigenlijk niets zinnigs over het zelf diagnoses stellen. In het artikel van de journalisten Ellen de Visser en Bard van den Weijer komt wel ter sprake dat het met veel apps vastleggen van lichaamsfuncties het gevaar in zich draagt dat hypochondrie een serieus risico is.
eHealth
Het artikel in de Volkskrant dat in samenspraak met Nictiz tot stand is gekomen heeft overduidelijk als doel om ICT-toepassingen in de zorg te promoten. Het is ook te plaatsen in een publiciteitscampagne op instigatie van het ministerie van VWS in de laatste weken om eHealth te promoten. Zelf heb ik het gevoel dat het artikel in de Volkskrant de zaak van eHealth niet een grote dienst bereidt.
Wearables
De vele voorbeelden die Johan Krijgsman laat noteren variëren van sensors in de toiletpot tot een smart-luier die aangeeft dat er in geplast is. De wearables genereren data over lichaamsfuncties met sensors die vaak niet erg specifiek zijn en slechts beperkte parameters verschaffen over lichaamsfuncties. Het stellen van diagnoses is echter in veel gevallen niet alleen het voorhanden hebben van meetwaarden maar deze ook in de context plaatsen van de klachten die een patiënt ventileert en die bijvoorbeeld relateren aan de levensfase waarin deze zich bevindt. Het in het artikel genoemde verzamelen van data is niet synoniem met het stellen van een diagnose. Het is hooguit een onderdeel ervan. Het is een zeer beperkte, reductionistische visie op het diagnostiseringsproces.
Ziekte van Lyme
De enige plaats in het artikel waar het stellen van een diagnose echt ter sprake komt, gaat om een uiterst discutabele casus uit een Amerikaans onderzoek van de Stanford University. Dat onderzoek, valt slechts als slordige wetenschap( “sloppy science “) te karakteriseren. Het onderzoek besprak ik al eerder op deze website op 25 januari en 17 maart 2017. Onderzoeker Michael Snyder uit dat onderzoek wordt ten tonele gevoerd met een “perfecte zaak” ter faveure van de wearables. Bij deze onderzoeker was het zo dat tijdens een vliegreis zijn wearable afwijkende waarden liet zien van lichaamstemperatuur, hartfrequentie en zuurstofverzadiging. De wearable liet hooguit zien dat zijn onwel bevinden klopte met die data. De data wezen geenszins in de richting van Lyme ziekte(tekenbeetziekte). Deze diagnose werd pas gesteld met een specifieke laboratoriumtest die in een laboratorium uitgevoerd werd naar aanleiding van zijn herinnering aan het werken in een bosrijke omgeving enkele weken eerder.
Hypochondrie
Het gros van de wearables is in gebruik bij mensen die in wezen gezond zijn en de data verzamelen om te zien of er geen negatieve signalen zijn over hun gezondheidstoestand. Het verkoopargument bij deze wearables gaat dan ook precies over die gedachte. Hypochonders hebben een overdreven preoccupatie of overmatige angst om een (ernstige) ziekte te hebben. De wearables bevorderen dat in hoge mate. Het trieste is dat de sensors in wezen maar een beperkte mate van zeggingskracht hebben voor het vaststellen van bepaalde ziektetoestanden. Zo zal een hartfrequenties of ECG-sensor prachtig ritmestoornissen kunnen vastliggen maar zal zelfs met een sophisticated algoritme niet met zekerheid de diagnose diabetes gesteld kunnen worden op basis van die data. Resultaten van bewerking van sensordata met algoritmen zullen onvermijdelijk grote aantallen fout-positieven( als ziek gekenschetst zonder dat het zo is) en fout-negatieven( ten onrechte gekenschetst als niet-ziek) hebben.
eHealth
Het gebruik van ICT in de zorg heeft zeker belangrijke veranderingen tot stand gebracht en zal dat ook in de toekomst ongetwijfeld hebben. Daar ben ik niet tegen en zie ik het nut van in. Het tegen beter weten in en zonder kritisch oog onzin vertellen valt mijns inziens niet onder eHealth. Zoals Nictiz nu bezig is met een dergelijk artikel in de Volkskrant getuigt niet van een gezonde kritische houding tegenover eHealth. Nictiz toont zich hiermee een slaafs volger van het ministerie van VWS dat koste wat kost eHealth wil promoten.
W.J. Jongejan
Beste heer Jongejan,
Dat het gebruik van wearables niet alleen positieve kanten heeft, zijn wij met elkaar eens. Dit heb ik dan ook wel degelijk naar voren gebracht in het artikel. Ik breng, zoals u kunt lezen, daarin drie zaken naar voren: het probleem van het delen van meetgegevens tussen arts en patiënt (dit is in de praktijk nog nauwelijks goed mogelijk), het probleem van interpretatie van gegevens door patiënten, en dat sommige mensen zich mogelijk onnodig zorgen gaan maken (zoals u zelf ook stelt).
Mijn opmerking over complotdenken was gebaseerd op de suggestie die van uw artikel uitgaat dat wij vanuit Nictiz het gehele artikel op verzoek van VWS aan de Volkskrant zouden hebben ingefluisterd in het kader van een promotiecampagne. Zoals ik heb toegelicht is dat volstrekt niet het geval. Ik heb geen enkel probleem met het feit dat u waarschuwt tegen overdreven optimisme over het gebruik van wearables. Ook Nictiz heeft hierover enkele publicaties gedaan waarin zowel positieve als negatieve aspecten naar voren komen. Zie o.a. https://www.nictiz.nl/nieuws/de-doe-het-zelfpatient-en-de-huisarts.
Beste heer Krijgsman, De perceptie van uw kant over wat ik schreef over het ministerie van VWS is niet wat geschreven staat en door mij bedoeld is. Ik heb ik genen dele de intentie te beweren dat VWS Nictiz bewogen heeft om het artikel in de Volkskrant te realiseren. Wat ik wel aangeef is dat VWS met een enorme krachtsinspanning bezig is eHealth te promoten, waarbij Nictiz een instrument is. Dat er bij die eHealthpromotie de interoperabiliteit van wearables met HIS-sen en ZISsen en de validering van de wearables niet op de voorgrond staan is een direct gevolg daarvan. eHealth heeft in de ogen van VWS de mogelijkheid de zorgvraag hanteerbaar te houden. Door het ongerustheid bevorderende effect is het maar helemaal de vraag of de winst van veel wearables opweegt tegen de nadelen. De weinige zinvolle wearables zijn die waarbij de sensor specifiek geschikt is voor het detecteren van een afwijking: een hartritme of ECG-sensor bij ritmestoornissen. Al die wearables die werken met algoritmen om ziekten op te sporen via niet bepaald specifieke sensors leveren veel ongerustheid op (fout positieven) en teleurstelling(fout negatieven). Het doet me deugt dat Nictiz ooit, in 2014 iets publiceerde over nadelen van wearables. Gezien de enorme veranderingen en toename van de aantallen wearables in de laatste jaren zou een update van een dergelijk artikel zinvol zijn.
Geachte heer Jongejan,
Hoewel ik uw kritische blogs over ICT in de zorg vaak met plezier lees, vrees ik dat u ditmaal bijdraagt aan de verontrustende nieuwe rage van ‘fake news’. Jammer dat u ervoor kiest om uw niet op enig feit gestoelde verdenkingen als waarheid te presenteren, zonder zelfs maar de geringste moeite te nemen om even na te vragen hoe het zit. Laat me u helpen met wat feiten.
Dat ik verantwoordelijk zou zijn voor de inhoud van dit Volkskrant-artikel, is niet waar. Het is ook niet, zoals u beweert, te lezen op de Nictiz-website. Wat daar wel staat is dit: “Nictiz-expert Johan Krijgsman is door de Volkskrant gevraagd naar zijn opinie over zelfmetingen.” En dat is ook precies wat er gebeurd is. De Volkskrant heeft geheel zelfstandig besloten om een eigen onafhankelijk artikel te schrijven over dit onderwerp. Kranten worden in Nederland niet aangestuurd door het ministerie van VWS en ook niet door Nictiz. En gelukkig maar, vind u ook niet?
De Volkskrantjournalist heeft, zoals u kunt lezen, voor dit artikel diverse partijen gesproken, waaronder mijzelf. Ik ben dan ook verantwoordelijk voor de citaten waar mijn naam bijstaat en niet voor de voorbeelden die elders in het artikel worden gegeven. En al evenmin voor de verwijzing naar het artikel van Snyder. Het lukt u kennelijk niet om onderscheid te maken tussen mijn mening en die van andere geïnterviewden of de journalist. Dat ik in het artikel wel degelijk enkele kritische kanttekeningen plaats bij zelfmetingen is makkelijk te zien, als u de moeite neemt om gewoon even de citaten te zoeken waar mijn naam bij staat.
Kortom, uw artikel bevat diverse feitelijke onjuistheden, die u makkelijk had kunnen vermijden als u de moeite had genomen om me gewoon even te bellen. Ik vind het erg jammer dat u dit niet gedaan heeft. Zijn complottheorieën over VWS, Nictiz en de pers zulk sappig nepnieuws, dat een feitencheck de vreugde te veel zou verstoren? Waarom komt u niet langs voor een kop koffie, dan ontstaat er misschien een veel interessanter dialoog.
Johan Krijgsman
Beste heer Krijgsman, Grappig dat u het woord nepnieuws in de mond neemt. Dit nogal framende woord heb ik namelijk zorgvuldig gemeden in mijn artikel. Door de kop en de tekst op de webpagina van Nictiz wekt Nictiz de stellige indruk het met het hele artikel in de Volkskrant eens te zijn. Uit dat Volkskrant stuk kan ik niet bepaald een kritische houding van Nictiz tav de betekenis van wearables distilleren. Veel wearables creeeren ongerustheid bij overigens gezonden. Inmiddels begrijpt Bard van der Weijer, na mailwisseling dat de enorme aandacht voor het Stanford University artikel niet terecht is. U neemt het woord complotheorie ook in de mond. Het is jammer dat u gefundeerde kritiek verwart met vijanddenken en complot. Mijn kritiek beoogt het voorkomen van uitglijers met apparatuur die niet met enige betrouwbaarheid waarmaakt wat er over beweerd wordt. Misschien komt het kopje koffie er ooit nog wel van. Wim J. Jongejan