NOS toont weerbarstigheid van aan elkaar breien van zorg-ICT-systemen

De NOS publiceerde op 16 september 2018 een nieuwsitem met de kop “Verpleegkundigen zijn faxen en overtikken van patiëntgegevens zat”. De strekking van het artikel is dat door gebrekkige elektronische berichtgeving tussen zorg-ICT-systemen het vaak onnodig veel tijd en moeite kost om allerlei patiëntgegevens over te typen vanuit fax, post etc.  Daarbij gaat men er klakkeloos vanuit dat het relatief eenvoudig is om zorg-ICT-systemen aan elkaar te breien en met elkaar te laten communiceren. Helaas is die kritiek op de gebrekkige elektronische berichtgeving gebaseerd op jarenlange overdreven en voorbarige publiciteit vanuit het ministerie van VWS en haar aanhangers. Daardoor heeft zich bij de bevolking en bij werkers in het veld die niet op de hoogte zijn van de weerbarstigheid van de materie de mening postgevat dat alles wat men met zorgcommunicatie maar zou willen, ook uitvoerbaar is. Men moet echter bedenken, dat de beperkte mogelijkheden thans, niet zozeer te wijten zijn aan “triviale” kwesties als privacy, of aan onwil van groepen zorgaanbieders of leveranciers, maar aan  hardnekkige automatiseringsproblemen. Problemen die het gevolg zijn van het koppelen van zeer diverse systemen. De onwil-/privacy-ondertoon was helaas in het item van de NOS zeer duidelijk terug te vinden.

Verwachtingsmanagement VWS

Het ministerie van VWS heeft vanaf 2006 in de aanloop naar de eerste stappen van  elektronische data-uitwisseling in het kader van het Landelijk Elektronisch Patiënten Dossier(L-EPD) een niet aflatende stroom folders op A5-formaat naar medici en apothekers gezonden. De boodschap was onveranderlijk hoe goed de berichtenuitwisseling werkte / zou gaan werken. Ze werden meegestuurd met medische tijdschriften. Destijds was ik betrokken bij het lokaal en regionaal op poten zetten van het berichtenverkeer tussen een ziekenhuislaboratorium en huisartsen. Wetende wat er zoal kon en niet kon op dat gebied begreep ik totaal niet wat het ministerie aan het verkondigen was. Die boodschap  was niet gestoeld op resultaten maar op verwachtingen. Men was bezig met verwachtingsmanagement. Door de jaren heen zijn VWS en haar adepten er mee door blijven gaan. Zowel de burger als grote aantallen zorgaanbieders en hulppersoneel zijn gaan geloven dat het aan elkaar koppelen van zorg-ICT-systemen een relatief simpele zaak is en uitwisseling van patiëntdata dus ook.

Desillusie

Niets blijkt minder waar te zijn. Het aardige is dat in het bericht van de NOS weer verwezen wordt naar het gebruik van het Landelijk SchakelPunt)LSP) dat na het mislukken van het L-EPD-plan een private herstart kreeg onder regie van het ministerie van VWS. Het LSP is qua mogelijkheden en omvang van het berichtenverkeer een desillusie. Het kan bij lange na niet wat zorgverleners(verpleegkundigen, apotheker, cardioloog) wenselijk achten om het overtypen van data te voorkomen. In ziekenhuizen kan men op dit moment slechts medicatiegegevens opvragen die bij huisartsen en apothekers geregistreerd staan. Het is echter zo fout-gevoelig en traag dat men zich bezig houdt met “prefetching”. Dat is het voor de specialist een dag tevoren door de apotheker in bulk opvragen van die data via het LSP, ongeacht of die opvraag wel nodig is bij het polikliniekbezoek. De in het NOS-artikel gewenste snelle uitwisseling bestaat vooralsnog niet.

Privacy belemmering?

Zeer vaak en ook nu voert men aan dat privacy een belangrijk item is. Zo stond ook recent in het online-magazine Zorgvisie een stuk van de voorzitter van de Federatie van Medisch Specialisten(FMS),  Marcel Daniëls, met de kop dat privacy de artsen frustreert en de zorg onveilig maakt. Zij die wijzen op privacyaspecten van data-uitwisseling in de zorg zijn niet tegen data-uitwisseling op zich maar willen dat men zorgvuldig omgaat  met gevoelige persoonsgegevens. Medische  data zijn dat nu eenmaal. Het uitwisselen van die gevoelige data vereist een legitieme toestemming van de patiënt. Zorgverleners dienen er niet van uit te gaan dat het vragen van die toestemming een hinderpaal is.

Problemen

Een kind kan bedenken dat als men ICT-systemen van verschillende zorgaanbieders en dan ook nog van verschillende typen zorgaanbieders aan elkaar gaat knopen daar hele grote problemen spelen. Met het aanleggen van een infrastructuur om data uit te wisselen en het uitwisselformaat te standaardiseren ben je er niet. Binnen één type zorgverlener zijn namelijk verschillende systemen in gebruik die allemaal hetzelfde doen, maar op een andere manier. Een aardig voorbeeld daarvan is de huisartsgeneeskunde. Daar zijn al jaren acht Huisarts Informatie Systemen(HIS-sen) actief die allemaal hetzelfde op een andere manier doen. Het gevolg daarvan is helaas onder andere dat al lange tijd het niet vlekkeloos lukt om medische dossiers bij een verandering van huisarts in een ander HIS in te laden.

Laat de markt zijn werk doen??!!

Diverse bestuurders van HIS-gebruikersverenigingen en van de Landelijke Huisartsen Vereniging(LHV) zagen al jaren terug dat het gebrek aan uniformiteit een belemmering was voor een adequate berichtenuitwisseling. Aan drie opeenvolgende ministers van VWS is door deze bestuurders  de vraag gesteld aan VWS om het komen tot één HIS, gekscherend een keer “het Oranje HIS” genoemd, te faciliteren. Dat is door die drie bewindslieden elke keer afgedaan met de opmerking:  “Laat de markt zijn werk doen”. De HIS-markt is echter geen echte  markt. Na al die jaren zijn er nog steeds  hetzelfde aantal HIS-sen. Hetzelfde verhaal is op te hangen over ziekenhuis- en apotheeksystemen.

Down to earth

Het eerste dat zal moeten gebeuren is dat de ballon van de overdreven verwachtingen van de mogelijkheden van zorgcommunicatie een keer doorgeprikt wordt. De NOS deed dat al deels voor ons, maar daar hangt toch de sfeer omheen dat partijen binnen de zorg er belang bij hebben om zaken te traineren. Het is niet dienstig om continu hard te roepen dat van alles mogelijk is terwijl het tegendeel het geval is.

W.J. Jongejan, 18 september 2018