Pleidooi voor ruime toepassing OpenEHR in zorgICT

Eind juni 2025 rondde Cassandra Bleuel haar maar Master Medical Business and Innnovation, af bij de Rotterdam School of Management van de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Haar masterscriptie had ging over OpenEHR en had als titel: ”Exploring expert perceptions regarding the diffusion of OpenEHR to hospitals in the Netherlands: A grounded theory approach”. OpenEHR is een technische specificatie in de zorgICT, die een manier van opslaan, terugvinden en uitwisselen van medische gegevens beschrijft. EHR staat voor electronic health record(elektronisch patiëntendossier). OpenEHR beschrijft deze activiteiten zonder afhankelijk te zijn van leveranciers van systemen. Indien breed toegepast lost het bestaande problemen op bij de zorggegevensuitwisseling, de interoperabiliteit en het vastzitten aan een bepaalde leverancier: vendor lock-in. De studie betrof de perceptie van ICT-experts met betrekking tot OpenEPD gebruik in Nederlandse ziekenhuizen en de belemmeringen bij de adoptie ervan.

OpenEHR

OpenEHR publiceert technische standaarden voor een EPD-platform, die definiëren hoe klinische gegevens moeten worden gestructureerd en opgeslagen. De kern van deze aanpak wordt gevormd door gestandaardiseerde datamodellen die klinische concepten zoals bloeddruk, diagnoses of medicatie vertegenwoordigen. Deze modellen, archetypen genaamd, worden ontwikkeld door domeinexperts en openbaar beschikbaar gesteld als open source bronnen. Deze openheid maakt continue verbetering en verfijning door experts wereldwijd mogelijk, wat de creatie van een uniforme en gestandaardiseerde weergave van klinische gegevensopslag ondersteunt. Hierdoor positioneert OpenEHR zich als een potentiële facilitator van een uniform ecosysteem voor gezondheidsinformatie.

Interoperabiliteit

Interoperabiliteit van elektronische patiëntendossiers (EPD’s) blijft een hardnekkige uitdaging binnen zorgsystemen en heeft een cruciale impact op de patiëntveiligheid, zorgcoördinatie en de algehele kwaliteit van de zorg. De OpenEHR-standaard heeft internationale erkenning gekregen voor het aanpakken van uitdagingen zoals semantische interoperabiliteit door gestandaardiseerde klinische dataopslag te garanderen. Ondanks de invoering in verschillende landen blijft de verspreiding van OpenEHR binnen Nederlandse ziekenhuizen beperkt. De kwalitatieve studie beoogde te onderzoeken hoe experts die betrokken zijn bij OpenEHR de verspreiding ervan in Nederlandse ziekenhuizen ervaren. Deze experts, 15 in totaal, concluderen dat OpenEHR zich momenteel in een vroege fase van verspreiding binnen Nederlandse ziekenhuizen bevindt, gekenmerkt door een beperkte bewustwording onder clinici en ziekenhuisbestuurders. Geïdentificeerde belemmeringen waren onder andere technische abstractie, organisatorische weerstand, onvoldoende interne expertise en omgevingsfactoren zoals een gefragmenteerd nationaal beleid en concurrerende marktdynamiek.

Technische abstractie  

Aanzienlijke barrières belemmeren de verspreiding van OpenEHR, concluderen de experts.  Technologisch gezien staan de abstracte concepten van Open EHR en de steile leercurve het begrip en de acceptatie ervan enigszins in de weg. Het is even wennen aan de conceptuele kant. Maar als men door die “zure appel” heen is, heeft het veel voordelen. Organisatorisch vormen de weerstand tegen verandering, plus de bestaande vendor lock-ins en een gebrek aan interne expertise, met name op het snijvlak van gezondheidszorg en IT, grote obstakels. De experts wijzen ook op de door hen gepercipieerde voorkeur van de Nederlandse overheid voor FHIR. Dat is een uitwisselstandaard, terwijl OpenEHR juist de opslag van zorgdata uniformeert. Is daar standaardisatie dan gaat uitwisseling naadloos. Inconsistent leiderschap en gefragmenteerde nationale initiatieven noemen de experts als  bronnen van onzekerheid die de voortgang vertragen. Hoewel internationale OpenEHR-voorbeelden aantonen dat het succesvol kan worden opgeschaald, blijft het Nederlandse landschap gefragmenteerd.

Advies experts

De experts benadrukken dan ook de noodzaak van een nationale implementatie-instantie met zowel autoriteit als technische expertise om de coördinatie en standaardisatie-inspanningen te sturen. De deelnemers benadrukten de noodzaak van een meer proactieve en gecoördineerde aanpak om nationale digitale gezondheidsdoelen af te stemmen op open, interoperabele data-architecturen in lijn met de EHDS, voor interoperabiliteit binnen Nederland en ook in heel Europa of zelfs wereldwijd.

Licht positieve ontwikkelingen

De experts uiten enig optimisme over de huidige initiatieven. De organisatie Nictiz, gefinancierd door VWS, onderzoekt de mapping van ZorgInformatieBouwstenen(ZIB’s) naar OpenEHR en FHIR. Ze merkten op dat geen enkele standaard alle uitdagingen op het gebied van interoperabiliteit kan aanpakken. In plaats daarvan is een duidelijke rolverdeling nodig: “FHIR voor uitwisseling, OpenEHR voor gestructureerde opslag, en ZIB’s als een gedeeld bronmodel dat beide kan overbruggen.”  Daarnaast waren ze optimistisch over de synergetische samenwerking tussen FHIR en OpenEHR.

Brede adoptie van Open EHR is binnen onze zorgICT een must. Gaan we op de huidige weg zonder Open EHR door dan gaat de interoperabiliteit steeds meer wringen.

Nog even dit. Landen zoals Australië, Duitsland, Noorwegen, Brazilië, Zweden, het Verenigd Koninkrijk, China, Portugal, Denemarken, Rusland, Japan, Indonesië werken al met OPenEHR.

W.J. Jongejan, 16 juli 2025

Afbeelding van Pete Linforth via Pixabay

Voor dit artikel maakte ik ruim gebruik van tekst uit de scriptie van Cassandra Bleuel.