Proof of Concept Ketenzorg oorzaak extra opt-in-toestemming

Van de opt-in-toestemming bestaan diverse smaken. Ik berichtte hier al eerder op 2 juni 2015 en op 17 november 2015 over, Op 25 april 2016 liet de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), beheerder van het Landelijk SchakelPunt(LSP) via de website van SKIPR weten dat men een nieuwe fase in het berichtenverkeer ingeluid heeft. VZVZ laat weten dat binnenkort de Proof of Concept gaat plaatsvinden van de ” informatie-uitwisseling ketenzorg”. Anders gezegd, men gaat kijken of het idee hoe het ongeveer zou moeten gaan uitvoerbaar en haalbaar is. Vreemd genoeg meldt VZVZ het niet op de eigen website. Samengewerkt wordt met de ketenzorg-software leverancier Vital Health Software. De stappen die nu gezet worden vereisen een hernieuwde opt-in-toestemming van burgers die eerder hun goedkeuring gaven aan het delen van hun medische gegevens via het LSP.  Van het ketenzorg-programma dat in 2013 met het convenant en programma ketenzorg gestart werd had de Proof of Concept al in 2014 moeten plaatsvinden, daarna de pilotstudies in 2015 en de landelijke uitrol in 2016. Er is dus sprake van minstens twee jaar vertraging. Reeds in 2013 was te voorspellen dat het toen gelanceerde programma onrealistisch was qua planning. Het was gewoonweg veel te ambitieus van opzet.

Ketenzorg

Een ketenzorg informatiesysteem (KIS) maakt het mogelijk dat meerdere disciplines in de zorg rond chronisch zieken, zoals de suikerpatiënten, gebruik maken van een gezamenlijk systeem voor de verslaglegging. Door de uitwisseling met een huisartsinformatiesysteem(HIS), de HIS-KIS-koppeling, is de eigen huisarts van de patiënt ook op de hoogte van verdere behandeling in de keten. Bij diabetes-patiënten omvat de keten naast de huisarts en diens praktijkondersteuner ook de diabetesverpleegkundige, de oogarts, de diëtiste en de podotherapeut. Het moge duidelijk zijn dat die allemaal niet dezelfde toegangsrechten tot beschikbare informatie dienen te hebben. Daarom is het maken van een elektronisch ketenzorgbericht geen sinecure. Door het verschil in toegang tot de data is een gelaagdheid in het LSP-ketenzorg-bericht nodig. Dit soort zaken maakt het realiseren van het ketenzorgbericht zeer lastig.

Uitspraak

Met het starten van de Proof of Concept vindt een uitbreiding plaats van de bestaande informatie-uitwisseling met het LSP. Voor elke uitbreiding boven de bestaande functionaliteit is krachtens het vonnis van de Rechtbank Midden Nederland in de zaak van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen versus VZVZ op 23 juli 2014 een hernieuwde opt-in-toestemming noodzakelijk. Nu kan men zich afvragen wanneer die nieuwe toestemming gevraagd moet gaan worden. Is dat voor de Proof of Concept, voor de daarna geplande pilots of bij de officiële landelijke uitrol, als alles vlekkeloos loopt?

Gezien dit stappenplan is het vreemd om die extra opt-in-toestemming voor de ketenzorg pas bij de landelijk uitrol te vragen aan de burger. Bij de Proof of Concept en de pilots worden van meet af aan data van bestaande patiënten gebruikt om te kijken of de informatieuitwisseling in de ketenzorg werkt. Die opt-in-toestemming dient dus al bij de Proof of Concept gevraagd te worden.

Extra smaak

De VZVZ is door de rechtelijke uitspraak gebonden de burgers opnieuw een opt-in-toestemming te vragen. De vraag hierbij is ook hoe dit gehandhaafd gaat worden. Uiteraard is het de koninklijke weg als VZVZ uit eigener beweging de extra toestemming gaat vragen. In tweede instantie lijkt mij de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) in beeld te komen. Helaas heeft die geen goed track-record op dit vlak. Zo is de AP, zelfs met rechterlijke uitspraken, nauwelijks te bewegen handhavend op te treden in de kwestie van het niet vermelden van een DBC-code op declaraties van psychiaters/psychotherapeuten. Hierover heeft de Koepel Van DBC-Vrije Praktijken(KDVP) meerdere rechtszaken bij het College van Beroep voor het Bedrijfsleven gevoerd en gewonnen zonder dat de AP echt actief werd. In derde instantie kan een veldpartij, zoals de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen, besluiten naar de rechter te stappen om het vonnis van de Rechtbank Midden-Nederland te doen naleven.

Hoe het ook gaat lopen, er moet vroeg of laat een extra opt-in-toestemming gevraagd gaan worden aan burgers die hun medische gegevens bereid zijn te laten inzien via het LSP. Er komt dus wat betreft die toestemming een extra smaak bij.

W.J. Jongejan