Berichten

Grote gelijkenis DIS- en ROM-database-problematiek

/door

data

Rond grootschalige dataverzamelingen in de zorg doen zich  enorme problemen voor. Bij het DBC-informatiesysteem(DIS), dat in handen is van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), speelt sinds vorig jaar hetzelfde als nu bij de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG), waar de ROM-data verzameld worden voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring. In beide databases zijn gedurende meerdere jaren bijzondere persoonsgegevens opgeslagen zonder noodzaak en zonder wettelijke grondslag. Bij beide systemen zitten de beheerders nu te wachten op reparatieregelgeving door de overheid. Dat zal echter niets oplossen aan de onderliggende problematiek. Om dat in te zien is het nodig om te kijken naar de noodzakelijkheid van de aanlevering van persoonsgegevens aan beide databases. Die is er namelijk niet. In de volgende alinea’s zal ik ingaan op dat gegeven en op de discussie over het toestemmingsprincipe(informed consent) dat nu veel stof doet opwaaien.

Lees meer

Minister VWS erkent onwettige levering ROM-data aan SBG

/door

vrouwe Justitia gluurt

In haar antwoord op Kamervragen van het SP-Tweede Kamerlid Renske Leijten heeft Edith Schippers, minister van VWS, een verrassende uitspraak gedaan. Zij geeft zelf aan dat de verplichte aanlevering van ROM-data aan de Stichting Benchmark Geestelijke GezondheidsZorg, kortweg de SBG geen wettelijke basis heeft. Ze overlegt nu met onder andere de Autoriteit Persoonsgegevens en veldpartijen en overweegt een reparatiewetje in te dienen. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring en is bij zorgaanbieders in de GGZ in gebruik om het behandelresultaat van individuele patiënten te evalueren. ROM is vanwege de intrinsieke subjectiviteit totaal ongeschikt voor benchmarking en zorginkoop. Toch worden de ROM-data al enige tijd door SBG verzameld. Sinds 1 januari 2017 is het zelfs verplicht voor alle zorgaanbieders in de GGZ. De actiegroep Stop Benchmark met ROM vecht sinds het verschijnen van het rapport van de Algemene Rekenkamer het verzamelen van de ROM-data door SBG aan. Deze actiegroep bestaat uit patiënten en zorgaanbieders. Renske Leijten stelde haar vragen in het kader van het toenemende momentum dat deze actiegroep thans heeft.

Lees meer

David(Vrijbit) versus Goliath(Autoriteit Persoonsgegevens) in de rechtbank

/door

David en Goliath

Na een nodeloze vertraging van ruim zes maanden dienden op vrijdag 10 maart 2017 eindelijk de twee zaken, die de burgerrechtenvereniging Vrijbit aangespannen had tegen de Autoriteit Persoonsgegevens(AP). Zaak UTR 16/3326 WBP V97 ging om een eind te maken aan de onrechtmatige verzameling en verwerking van medische gegevens door de zorgverzekeraars. Zaak UTR 16/4199 WBP V93 betrof het plichtsverzuim van de AP om op te treden tegen de wijze waarop de Nederlandse Zorgautoriteit ( NZa) medische diagnose- en behandelgegevens (DBC) van de gehele Nederlandse bevolking verzamelt, gebruikt en verstrekt aan derden. Dit gebeurt in het DBC Informatie Systeem (DIS). Met een publieke belangstelling van ongeveer vijftien personen leken het geen belangwekkende zaken, maar niets was minder waar. In de eerste zaak bleek Zorgverzekeraars Nederland(ZN) zich als partij gevoegd te hebben bij de AP. In de zaal was dan ook een, bij tijd en wijle driftig typende, jurist van ZN aanwezig als waarnemer zonder dat deze het advocatenteam van de AP versterkte. In de tweede zaak had de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), als beheerder van het DIS, zich al eerder gevoegd. Ze liet zich vertegenwoordigen met vier juristen. Het bevestigde het David tegen Goliath-gevoel, omdat toen zes juristen van de gedaagden tegenover één van Vrijbit de respectievelijke belangen verdedigden. Miek Wijnberg, voorzitster van Vrijbit, beantwoordde op gedreven wijze meerdere vragen van de rechters.

Lees meer

10 maart 2017 Utrecht: twee rechtszaken over beroepsgeheim en privacy

/door

vrouwe justitia

Op 10 maart dienen voor de Rechtbank Midden Holland in Utrecht twee rechtszaken die aangespannen zijn door de burgerrechtenvereniging Vrijbit. Die stelt zich tot doel  zich grensoverschrijdend in te zetten voor het recht op privacy, vrije communicatie en toegang tot informatie. De twee zaken die aangespannen zijn tegen de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) zouden al veel eerder dienen. Door een vertragingsactie van de AP(te late indiening van processtukken) werden de zittingen van september naar december 2016 opschoven. Door het verzoek tot verschoning door een rechter daags voor de eerder geplande zittingen op 2 december 2016 ontstond daarna  nogmaals onnodig tijdsverlies. De rechter kwam toen wel heel erg laat met dat verzoek omdat haar echtgenoot zich bezighield met de verwerking van medische persoonsgegevens. De zaak met zaaknummer UTR 16/3326 WBP V97 dient om 13.30u, waarna om 15:00 uur zaaknummer UTR 16/4199 WBP V93 volgt voor de meervoudige kamer.

Lees meer

Big Data, WRR, kabinet, onschuldpresumptie en de zorg

/door

WRR

In april 2016 presenteerde de Wetenschappelijk Raard voor het Regeringsbeleid(WRR) een interessant rapport, genaamd “Big Data in een vrije en veilige samenleving” . Het 172 pagina’s tellende rapport kent ook een zeer leesbare samenvatting van 14 pagina’s.  De WRR constateert terecht dat Big Data-analyse naast kansen ook forse risico’s kent. Eén van de grootste zorgen is de inmenging in de persoonlijke levenssfeer. Het kabinetsantwoord volgde op 11 november 2016, waarin eerst de conclusies van de WRR beaamd worden, maar in de loop van het stuk steeds meer slagen om de arm genomen worden en ontkrachtende opmerkingen worden gemaakt over diezelfde standpunten met name als het gaat om transparantie. Eén van de zaken waarover de WRR en het kabinet fors van mening verschillen is de onschuldpresumptie (Latijn: praesumptio innocentiae). Dat  is een grondbeginsel van het strafrecht, dat bepaalt dat een ieder voor onschuldig dient te worden gehouden tot het tegendeel is bewezen. De onschuldpresumptie wordt ook uitdrukkelijk vermeld in artikel 6, lid 2 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens: Het begrip “onschuldpresumtie “ is ook vertaalbaar naar de zorg. Op dat onderwerp ga ik hieronder verder in.

Lees meer