Berichten

Rathenau Instituut kritisch over data delen in de zorg o.a. met PGO’s

/door

digitaal

Het Rathenau Instituut publiceerde op 23 januari 2019 haar rapport: “Gezondheid Centraal: Zorgvuldig data delen in een digitale samenleving.“ Het instituut houdt zich al ruim 30 jaar bezig met onderzoek en debat over de impact van wetenschap, innovatie en technologie op de samenleving. Het fungeert als denktank en geeft gevraagd en ongevraagd advies aan de politiek. Over het data delen in de zorg blijkt het instituut de voordelen te zien. Tegelijkertijd geeft het een zeer genuanceerd en kritisch oordeel over de digitale ontwikkelingen. Naast het rapport maakte het instituut ook een bericht aan het parlement in de vorm van een samenvatting. De onderzoekers schrijven dat het de verwachting is dat burgers door zelf hun data te beheren meer grip krijgen op de zorg. Het is de vraag of die op basis daarvan betere zorgadviezen krijgen, of ze daardoor werkelijk meer regie hebben op onze gezondheid. En of regie bij de burger over meer data wel zo wenselijk is. Onderzoek van het Rathenau Instituut laat zien dat het zorgvuldig en veilig delen van data gebaat is bij kleinschaligheid en focus. Niet bij grootschaligheid en het koppelen van zoveel mogelijk systemen aan bijvoorbeeld een landelijke zorginfrastructuur. Men stelt dat de kwaliteit van data en van goede zorg hierbij centraal moet staan en burgers worden beschermd tegen onwenselijk gebruik van hun data. In onderstaande tekst zal ik op enkele onderdelen apart ingaan.

Lees meer

Ontbrekend verdienmodel PGO’s gaat leiden tot subsidie en opname in ZV-pakket

/door

kassa

Op dit medium schreef ik de laatste 10 maanden al enige malen over de Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s).(A, B, C, D). Dat zijn de apps of programma’s, die bedoeld zijn om de burger er zijn/haar medische data in op laten slaan te slaan. Data die elektronisch verkregen zijn uit elektronische dossiers van zorgaanbieders, zoals huisartsen, apotheken en ziekenhuizen. Het ministerie van VWS heeft kosten nog moeite gespaard om de PGO’s tot stand te doen komen. Met subsidies, speerpuntfinanciering en ook het opzetten van een heel afsprakenstelsel(MedMij-protocollen) zette het ministerie van VWS, soms  in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland, in op het maken van deze nieuwe elektronische zorgdata-kluisjes voor de burger. Door subsidieregelingen zijn er nu ruim 60 verschillende PGO’s in de maak. Er bestaat ondanks al die inspanningen geen enkel zicht op een effectief verdienmodel voor de makers en beheerders van de PGO’s. Men wil de burger niet rechtstreeks zelf laten betalen. Het ziet er, bevestigd door een kwartiermaker van het project OPEN, naar uit dat de kosten van een PGO’s als die door een burger gekozen en geactiveerd is gedragen gaan worden door het ministerie van VWS, in de vorm van eerst subsidie en later opname in het basispakket van de zorgverzekering. Want subsidies hebben de onhebbelijkheid vroeg of laat op te houden.

Lees meer

Patiëntenfederatie papieren tijger door toename subsidies VWS

/door

papieren tijger

De overkoepelende Patiëntenfederatie Nederland neemt vaak in het openbaar een standpunt in dat het ministerie van VWS welgevallig is. De afgelopen jaren was dat meermalen het geval. Het is niet vreemd voor een organisatie die voor haar bestaan vrijwel volledig afhankelijk is van financiering door het ministerie van VWS en door de zorgverzekeraars. Bij het doornemen van jaarverslagen door de jaren heen is duidelijk dat subsidiestroom vanuit het ministerie alleen maar toegenomen en nooit afgenomen is. Daarnaast fungeert de federatie als doorgeefluik van subsidies aan andere organisaties. Het is ook zonneklaar dat het ministerie de federatie gebruikt om haar beleid vorm te geven om zelf daarbij min of meer buiten schot te blijven.

Lees meer

Nauwelijks een zuchtje wind en de eerste PGO-boom valt om

/door

omgewaaide boom

Nog voor de persoonlijke gezondheidsomgevingen(PGO’s) goed en wel actief zijn is de eerste al omgevallen. Op het online magazine Skipr is op 12 juli 2018 te lezen dat de  zorg-ICT-aanbieder Patiënt1 door de Rechtbank Midden-Nederland op 10 juli j.l. failliet verklaard is. Dit bedrijf was naar eigen zeggen de grootste aanbieder van Persoonlijke Gezondheids Dossiers(PGD’s).  Helaas is niet duidelijk hoe groot dat is. In 2020 zouden de Nederlandse burgers in staat moeten zijn hun eigen medische data op te slaan en te beheren  in deze PGO’s. PGO is een gewoon een synoniem voor  PGD, maar ten kantore van VWS vond men de term PGD te beladen, gezien het echec van het Landelijk Elektronisch Patiënten Dossier(L-EPD). Het ministerie van VWS stimuleert met een flink aantal subsidieregelingen de randvoorwaarden voor de PGO’s. Onder andere  door het helpen ontwikkelen van de zogenaamde MedMij- protocollen, een stelsel van afspraken op ICT- gebied, waardoor het mogelijk zou worden de zorgdata in PGO’s te stoppen.

Lees meer

Loos pleidooi in proefschrift voor wettelijk geborgd patiëntgeheim

/door

pleidooi

Vandaag, 2 juli 2018, promoveert Theo Hooghiemstra, bestuurskundige en jurist, aan de Universiteit van Tilburg. De titel van het proefschrift is: “Informationele zelfbeschikking in de zorg”. In dit werk stelt hij dat die zelfbeschikking in het algemeen binnen het bereik van zeer velen lijkt te komen, maar dat in de zorg nieuwe vragen/problemen opdoemen. Het grootste probleem daarbij is dat de patiënt, in het bezit gekomen van zijn/haar zorgdata, beschermd moet worden tegen spiedende en priemende blikken van overheid, industrie en (zorg)verzekeraars. Voor dat doel pleit Hooghiemstra voor een wettelijk geborgd patiëntgeheim. Dat pleidooi komt  gekunsteld en ongeloofwaardig over gezien de jarenlange inspanningen van Theo Hooghiemstra, werkzaam o.a. als consultant bij het adviesbureau PBLQ, in vele gremia(Informatieberaad, MedMij, VZVZ) om de patiënt juist in het bezit van die data te doen stellen.

Lees meer